Hoy JAN ha cumplido 20 meses.
Hemos regresado de Barcelona.
Siempre recordaremos este hermoso día.
Mimí vive en nuestros recuerdos.

Hoy hemos estado en la playa con JAN. Como ya hemos contado en otras ocasiones le encanta ir.
Disfruta jugando con la arena.
Hemos tenido suerte porque no había demasiado sol. Aun así Mónica y María le han montado un chiringuito con un pareo y unos palos, para que pudiera tener sombra.
Le hemos bañado un poquito pero el agua estaba muy fría y no hacía demasiado calor.
Nos gusta mucho llevar a la playa a nuestro hijo y verle disfrutar.

Ayer nos vinimos a Barcelona, estaremos hasta el lunes o el martes.
Siempre que visitamos Barcelona no tenemos suficiente tiempo para todo lo que queremos hacer.
JAN ha estado genial durante todo el día, estaba tan activo y excitado que no ha dormido la siesta.
Ha disfrutado con la familia.
Hace un rato que se quedó dormido.
Mañana intentaremos ir a la playa.
Nos vienen muy bien estos días de relax y desconexión.

Ayer tuvimos la última sesión de estimulación con JAN en Altea Atención Temprana.

A partir del mes de julio JAN irá a la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Es muy complicado definir lo que sentimos, ha sido una decisión muy difícil de tomar, nos da muchísma pena dejar de ir a Altea.

Este centro ha significado algo muy importante en nuestras vidas, no hay más que poner la palabra Altea en el buscador del blog y ver las tantas y tantas entradas en las que hemos hablado de ellos. Estamos profundamente agradecidos por toda la labor que han hecho con nuestro hijo, la acogida desde el principio fue increíble. Sentimos que son parte de nuestras vidas.

Después de mucho pensar, Mónica y yo llegamos a la conclusión de que JAN necesitaba un cambio. Está en un momento de desarrollo muy importante y creemos que el ir a la Fundación en este momento puede ser muy bueno para él.

Queremos agradecer a Altea lo bien que han recibido la noticia de nuestra marcha. Nos han entendido y apoyado. Sabemos que les da mucha pena, pero respetan nuestra decisión.

Javi, Raquel, Rafa, Nayra, María José, Mónica… ¡Gracias! ¡Gracias de corazón!

Por supuesto vamos a seguir manteniedo el contacto con vosotros, os visitaremos mucho y os tendremos al corriente de la evolución de JAN, no os vais a librar de nosotros tan facilmente… je, je. 🙂

Con mucha tristeza os decimos:

¡Hasta pronto amigos!

Mónica, la mamá de JAN, me ha dicho que hoy quería escribir ella en el blog, así que ahí van sus palabras:

Hoy, estando en una terraza con unos amigos, la camarera se quedó mirando a JAN y sin dejar de sonreír, con muchísima ternura nos preguntó: «¿qué enfermedad tiene?».

Estuvimos a punto de contestarle que nuestro hijo no tenía una enfermedad, pero en seguida nos dimos cuenta que era extranjera y que no dominaba nuestra lengua.

Le contamos que tenía Síndrome de Down y ella nos dijo que su hija de 17 meses tenía una trisomía 18, que es muy poco frecuente.

Mientras hablábamos sobre la estimulación y la atención temprana, notamos como sus ojos se ponían brillantes, como hacía un esfuerzo por contener su emoción. Resultaba tan fácil empatizar con ella…

Es curioso comprobar que en unos minutos y con alguien que no conocías de nada, se establece una comunicación profunda. Y creo que nace de compartir una experiencia vital tan fuerte como la que nos ha tocado vivir.

Al poco de irse la camarera comentamos con nuestros amigos que a los dos nos había sorprendido la pregunta. Es como si en cierta forma no nos diéramos cuenta que la gente ve algo diferente en JAN. Para nosotros es tan hermoso y estamos tan acostumbrados a sus rasguitos que nos parecen los más bonitos del mundo. Y no estoy exagerando, a mi me pasa de verdad. Se me olvida su trisomía.

Por eso cuando alguien me lo hace notar, con buena intención como esta chica, o por falta de tacto con miradas indiscretas, me resulta difícil. Es como si se despertara un dolor antiguo.

Pero decido quedarme con la suerte de poder ver a JAN, desde lo más profundo de mi ser, como el niño más hermoso del mundo.

Nadie va a poder cambiar eso.

Mónica.

El otro día los padres que han creado la página de Facebook de la exposición Más Allá de un Rostro, me pidieron que si les podía ayudar a realizar un vídeo para subir a la página, como cierre de la exposición que se termina el día 30 de junio.

La idea del vídeo es muy buena, consiste en grabar a las familias diciendo una palabra que represente lo que la exposición ha sido para ellos y luego hacer un montaje con todas las palabras.

Yo había dormido poco y estaba muy cansado, pero me apetecía mucho colaborar. Así que esta tarde he estado grabando a casi 40 familias. Ha sido una experiencia muy emocionante y divertida.

Nos ha encantado cuando un par de familias se nos han acercado para decirnos que leen el blog y que les gusta mucho.

Mañana trataré de editar el vídeo para subirlo a Facebook cuanto antes. 🙂

Os recomiendo que os hagáis amigos de la página de Facebook «Más Allá un Rostro».

Hacía tiempo que no le dábamos a JAN la cuchara para que comiera solo.

Cuando era más pequeño insistíamos mucho en eso y con el tiempo, no sabemos muy bien por qué, lo dejamos de hacer.

Hoy hemos vuelto a probar y no ha ido del todo mal la cosa. Mónica le ha ido ayudando y JAN lo ha hecho bastante bien. Estoy seguro que pronto llegará a comer él solito.

Hoy nos ha sorprendido la llegada de un regalo para JAN desde Zürich.

Nos lo ha mandado Luissana, una seguidora del blog a la que no conocemos personalmente. Nos ha hecho muchísima ilusión.

Dentro de la caja venía una preciosa postal de Zürich escrita para JAN y una taza muy divertida con una vaquita con la bandera de Suiza.

Muchas gracias Luissana, espero que cuando vengas a España puedas conocer a JAN.

Nos encanta ver como JAN enamora en la distancia.

Hoy ha sido uno de esos días en los que JAN no ha parado.

Activo, dinámico, divertido, juguetón, peleón… incluso enfadoso.

Además no ha dormido apenas la siesta,  se ha despertado al poco de dormirse.

Nos encanta verle así, pero la verdad es que es muy cansado aguantar su ritmo. Encima nosotros hemos tenido que trabajar en casa.

¡Un día completito!

Hoy nos ha invitado a cenar nuestro amigo Abdul.

Su mujer ha preparado una comida exquisita.

JAN ha comido cous cous. 🙂

Abdul es el portero de nuestro edificio. Como alguna vez hemos contado, llama a nuestro hijo, el señor JAN.

Gracias amigos, ha sido una bonita velada.