Mónica, la mamá de JAN, me ha dicho que hoy quería escribir ella en el blog, así que ahí van sus palabras:
Hoy, estando en una terraza con unos amigos, la camarera se quedó mirando a JAN y sin dejar de sonreír, con muchísima ternura nos preguntó: «¿qué enfermedad tiene?».
Estuvimos a punto de contestarle que nuestro hijo no tenía una enfermedad, pero en seguida nos dimos cuenta que era extranjera y que no dominaba nuestra lengua.
Le contamos que tenía Síndrome de Down y ella nos dijo que su hija de 17 meses tenía una trisomía 18, que es muy poco frecuente.
Mientras hablábamos sobre la estimulación y la atención temprana, notamos como sus ojos se ponían brillantes, como hacía un esfuerzo por contener su emoción. Resultaba tan fácil empatizar con ella…
Es curioso comprobar que en unos minutos y con alguien que no conocías de nada, se establece una comunicación profunda. Y creo que nace de compartir una experiencia vital tan fuerte como la que nos ha tocado vivir.
Al poco de irse la camarera comentamos con nuestros amigos que a los dos nos había sorprendido la pregunta. Es como si en cierta forma no nos diéramos cuenta que la gente ve algo diferente en JAN. Para nosotros es tan hermoso y estamos tan acostumbrados a sus rasguitos que nos parecen los más bonitos del mundo. Y no estoy exagerando, a mi me pasa de verdad. Se me olvida su trisomía.
Por eso cuando alguien me lo hace notar, con buena intención como esta chica, o por falta de tacto con miradas indiscretas, me resulta difícil. Es como si se despertara un dolor antiguo.
Pero decido quedarme con la suerte de poder ver a JAN, desde lo más profundo de mi ser, como el niño más hermoso del mundo.
Nadie va a poder cambiar eso.
Mónica.
¡¡Qué preciosidad de palabras!!!
Mónica que placer leerte a ti también!
Cuando nació Walid y nos dijeron que possiblemente tenia trisomia 21 (AQUI NO LE LLAMAN SINDROME DE DOWN) no se me vino el mundo encima, nosé porqué era una duda que habia tenido todo el embarazo y algo me habia dicho que seria así aunque com el tripel scrrening o como se llamen nos dijeron que todo iba correcto (hasta el final del embarazo no nos dijeron -al cambiar de medico- q el riesgo era alto, muy alto!) bueno no te contaré ahora mi embarazo, però la primera cosa que me vino a la cabeza y que me rondava a todas horas era si seria capax de ver mas allà del SD (más allà del rostro, como la campanya) i veria a mi niño o solo seria capaz de ver su SD, y luego se desvaneció la idea, para mi resulta logico que la gente vea que tiene SD aunque yo no le vea los rasgos y tbn me parece posible que no lo vean, però cuando fui a apuntarlo a la guarderia i les hablé del trabajo con la Ç»discapacidad» de Walid me preguntaron ¿que és lo que tiene exactamente? me quedé de piedra, la verdad…
Un beso
palabras preciosas!!
qué preciosidad de palabras!!!!
yo siempre pensé q iba a llevar fatal las miradas indiscretas, los cuchicheos… q iba a ser incapaz de q no me afectaran. No sé si es q no me afectan, q la gente es más disimulada o q pasa «de sus culos» pero no me ocurren esas cosas. Eso sí, estoy segura de q pensarán «pobrecillos», pero me da igual.
Lo q siempre me deja pensativa son los críos. ¿Nunca te han preguntado si está enfermo? Cómo les explicas eso a unos niños si ni siquiera la mayoría de los adultos cree q nuestros hijos no están enfermos?
Y ya si te pregutnan la edad… ni te cuento pq ellos mismos hacen sus comparaciones. Yo les suelo decir q no está enfermo, q es un niño diferente, un niño más txiki q los otros niños de su edad y al q le cuesta más aprender algunas cosas.
Pero en clase nunca ha habido q explicar nada. Tiene la «suerte» de ser de finales de diciembre, así q es el más pequeño de clase, el bebé era cuando empezaron el colegio para alguno (aquí el cole se empieza cuando cumplen los dos años), ahora es «Galder txikia». Está claro q ellos le notan distinto, pero todos le adoran, le defienden, le cuidan, le controlan, le aguantan cuando les pinta en sus deberes y no se enfadan!