Como ya he comentado otras veces, el tema motor es una de las cosas que más nos preocupa respecto a la evolución de nuestro hijo.

Es cierto que el síndrome de Down conlleva un retraso a nivel motor, pero nosotros comenzamos a estar algo inquietos y preocupados.

Hoy cuando Mónica ha ido a buscar a JAN a la escuela, se ha encontrado con esta buena noticia en el tablón: «se puso solo a cuatro patas, preparando el gateo».

Nos ha emocionado leer esto.

Pensamos que el contacto con otros niños en la escuela va a ayudar a que JAN mejore a nivel motor.

Hoy hemos estado con la nueva fisioterapeuta de JAN en la Fundación.

Ha llorado bastante durante la sesión pero confiamos en que todo va a ir muy bien con ella.

¡Vamos hijo!

No hay cosa que odie más que hacerle la limpieza nasal con suero fisiológico a JAN.

Hay que sujetarle para poder hacérselo y no le gusta nada.

Y no solo hay que ponerle el suero, luego hay que aplicar un par de técnicas para que se le limpie bien la nariz… taparle la boca cuando va a inspirar y también presionar por debajo de la mandíbula cuando esta inspirando.

Todo el proceso es bastante desagradable, porque le molesta mucho y no para de quejarse… pero creo que es imprescindible hacérselo.

Desde que se lo hacemos dos veces al día no está teniendo infección, así que el suero también es amado… 😉

De verdad, aquellos que tengáis un hijo con muchos mocos, hacerle el suero todos los días. Merece la pena pasarlo mal un rato, para que no se coja una bronquiolitis.

A mi personalmente me cuesta mucho, pero cuando soy constante y se lo hago, los resultados son maravillosos.

También le hago de vez en cuando Fisio respiratoria que me enseñó Javi cuando estábamos en Altea Atención Temprana. ¡Gracias Javi! 🙂

Ahora estamos cayendo toda la familia con catarro, menos JAN que está perfecto… ¿será que el suero está ayudando? 🙂

¡¡¡Caña al moco!!!

Siempre que hablo con alguien de mi hijo, tengo necesidad de contar que tiene síndrome de Down.

No se si es bueno, no se si es una traba… lo único que se, es que lo necesito.

Es una sensación rara, siento que si no lo contara estaría ocultando algo.

También creo que tiene que ver con que me gusta hablar del blog. Me encanta hablar de JAN y me encanta el tema del síndrome de Down.

Me gusta observar la reacción de la gente y me gusta concienciar de que no es algo malo; trato de mostrarlo de forma natural.

JAN está muy bien, cada día le veo mejor en la escuela infantil.

Siempre aprendo algo nuevo de él.

¡Te amo!

Hoy por la tarde ni Moni ni yo pudimos estar con JAN, teníamos que trabajar y nos coincidían los horarios.

Así que nuestra amiga Anna fue a por él a la escuela y se lo llevó a nuestra otra amiga Sebastiana que se quedó con él en casa hasta que llegó Moni.

Y no lloró nada con ninguna de las dos… ¡Gracias Anna! ¡Gracias Sebastiana!

¡Menuda tranquilidad!

La escuela está siendo maravillosa para la familia Moll Vic. 🙂

Esta mañana hemos estado en la inauguración de la exposición «Más Allá de un Rostro» en Pozuelo de Alarcón (Madrid) en la Avenida de Europa.

Va a estar desde hoy, hasta el día 20 de diciembre.

Ha sido muy emocionante. Ha venido mi hermana y mis sobrinos. Mónica no ha podido venir porque trabajaba.

De nuevo hemos vuelto a vivir el inolvidable momento de destapar las fotos para inaugurar la exposición. Como ya sabéis, son más de 130 imágenes preciosas de chicos y chicas con síndrome de Down y entre ellas está la del pequeño JAN.

Era maravilloso ver a las familias con sus hijos, paseando entre las fotos. Encima el sol ha acompañado el momento.

Gacias de nuevo a la Fundación Síndrome de Down de Madrid y a todos aquellos que hacen posible esta extraordinaria iniciativa.

Hoy me ha llamado mi primo para decirme que acababa de ver a JAN en la Primera de Televisión Española.

Al parecer han puesto el precioso reportaje de Cámara Abierta 2.0 que hizo Nuria Verde sobre la historia de JAN en el programa «Lo que hay que ver». Es un espacio donde ponen los mejores momentos de los programas de Televisión Española.
Nos encanta que hayan decidido incluir el reportaje de nuestro hijo.

Damos la bienvenida a todas las nuevas personas que se han unido a la historia de JAN.

¡Gracias por vuestros hermosos comentarios!

Mañana es la inauguración de la exposición Más Állá de un Rostro en Pozuelo, voy a hacer todo lo posible por ir…

Hoy he sentido a JAN especialmente tierno y cercano.

Estaba muy mimoso y cariñoso. Me comía el amor por todos lados. Me encantaba darle besos y abrazarle.

Antes de irse a dormir se ha quedado abrazadito a mi, tranquilo, sereno… entonces le he comenzado a cantar y a pasar la mano por su espalda y se ha quedado dormidito.

Es hermoso poder disfrutar de estos momentos.

Gracias JAN por ser mi hijo.

¡Te amo!

Es maravilloso lo bien que está JAN en la escuela infantil.

Esta mañana hemos constatado que ya se ha adaptado.

Hoy tampoco ha llorado cuando le he dejado. Se quedó tan tranquilo, incluso me asomé desde la puerta y estaba riendo y mirando a otro niño.

No lloró en toda la mañana.

Todo esto es muy importante para nosotros.

Es curioso porque cuando me fui esta mañana me quedé con una doble sensación. Por un lado enormemente feliz y por otro con una sensación rara al sentir que es el primer manifiesto de independencia. Es como si ya no me necesitara como padre.

Me imagino que es totalmente normal sentir esto. Le he estado dando vueltas al tema y creo que seguramente esto le pase a la mayoría de padres.

Eso si, estoy plenamente contento y convencido de lo bueno que está siendo la escuela infantil para nuestro hijo.

¡Enhorabuena hijo!

Al final el malestar de JAN dio un giro, se fue la fiebre y hoy fue un gran día.

Por la mañana vino la primera alegría: cuando le dejé en la escuela se quedó tan pancho… ni una queja, ni una lágrima, ni un amago de malestar… yo no lo podía creer, hasta me sentí raro cuando me fui… ¡Impresionante!

Luego por la tarde Mónica me contó que JAN estuvo haciendo la pinza para coger migas de pan y que lo hizo perfectamente.

Y para terminar el día, cuando llegué Moni me enseñó como JAN reaccionaba viendo Pocoyó. Es alucinante, participaba cuando el locutor lo pedía e incluso se partía de risa con las bromas… ¡realmente genial!

¡Estamos muy felices!

¡Te amamos JAN!

Estos días Mónica y yo habíamos comentado lo bien que se encontraba JAN.

No tenía mocos, estaba con mucho apetito, todo el día contento, apenas se quejaba…

…pues tenía que llegar la dichosa fiebre.

Esta tarde tuvo casi 38 y tiene algo de moco. Yo creo que esta vez no va a ir a más.

Esperemos que mañana se encuentre bien y pueda ir a la escuela, está yendo todo genial y sería una pena perder el ritmo.

¡Vamos hijo!