Esta tarde me fui a una peluquería a un centro comercial ya que no había tenido tiempo de cortarme el pelo y durante la semana tampoco lo iba a encontrar.

Ya que venía JAN conmigo aproveché para que le cortaran el pelo.

Le dije al peluquero que no le cortara demasiado, ya que a nosotros nos encanta su melenita. Quería que simplemente le arreglara un poco. Pues lo típico, empezó a meter tijera y al final le cortó bastante. Encima JAN no paraba de llorar y fue un verdadero show… 🙂

Está guapo pero nos hubiera gustado que no le cortara tanto. 🙁

Bueno ya le crecerá…

Esta noche cuando le estoy poniendo la comida en la mesa a JAN y le digo: ¡A comer! …de pronto veo como JAN se lleva la mano a la boca haciendo el gesto de comer… me quedo alucinado.

Desde hace tiempo Mónica le hace el gesto antes de ir a comer y hoy nos hemos encontrado con la grata sorpresa de que él lo hace. Creemos que también se lo han podido enseñar en la escuela.

Para más sorpresas nos hemos encontrado con que ha hecho la pinza perfectamente, es decir coger un trocito de galleta con los dedos índice y pulgar y luego llevárselo a la boca.

Aquí no han acabado las sorpresas, ya que ha señalado la jarra de agua para que se la diésemos.

Y también le han debido enseñar en la escuela a apoyar el dedo índice sobre la otra palma de la mano mientras cantan el pica, pica… pollito.

Por último, desde hace unos días hace un gesto con la mano cerrando los dedos para pedir la teta…

¡Qué pasada! Un montón de progresos que nos han sorprendido. Creemos que en parte han sido gracias a la escuela infantil… y por supuesto a Mónica. 🙂

¡Bravo JAN!

Hoy llegué a casa y Mónica me dijo: «tengo buenas noticias».

Resulta que cuando Mónica llegó a recoger a JAN a la escuela infantil se lo encontró jugando con otros niños. Incluso me contó que JAN no tuvo el impulso de irse a la primera con ella, cosa que hace siempre que le vamos a recoger.
Esto es realmente importante para nosotros.

Otra buena noticia ha sido que ha comido de maravilla. Desde que estuvo malo, le costaba bastante comer y estaba perdiendo peso.

Y por último Moni me ha contado que JAN había estado toda la tarde simpatiquísimo… sin parar de reír, de jugar, animado, alegre…

¡Tres maravillosas noticias!

¡Bravo hijo!

Por cierto… preciosos comentarios en la entrada de ayer… ¡GRACIAS!

Hoy hemos ido a la presentación en la Fundación Síndrome de Down de Madrid del libro de fotos «Más allá de un rostro».

El libro contiene las 132 fotografías de la exposición «Más allá de un rostro», junto a 132 frases escritas por los padres.

Como algunos ya sabréis, la foto de nuestro hijo JAN pertenece a la exposición y está dentro del libro.

También hay algunos testimonios de padres.

En su día nos pidieron a nosotros un texto… y ahí está junto a la foto del pequeño JAN.

¡El libro es maravilloso!

Ir pasando foto a foto, viendo esos rostros y leyendo esas preciosas frases… transporta a otro lugar.

Existe una página web donde hay mucha información interesante sobre el proyecto: www.masalladeunrostro.org

De nuevo damos las gracias a la Fundación y a todas las personas que están participando en este impresionante proyecto.

Estos son los textos que Mónica y yo escribimos para el libro:

El 04 de noviembre de 2009 nació nuestro hijo JAN.
JAN tiene síndrome de Down y desde ese día nuestra vida cambió.
Cada noche me siento delante del ordenador para desnudar mi alma y contar la historia de nuestro hijo, la historia de JAN. Lo hago con la intención de transmitir el día a día de esta extraordinaria experiencia. Hace unos días Javier, el hermano de un chico con síndrome de Down, que lee nuestro blog, puso este comentario que nos llegó al alma: «imposible resistirse al hechizo». El comentario de este chico nos emocionó, porque Mónica y yo estamos hechizados con nuestro hijo. Le amamos por encima de todo.
Es cierto que al principio la noticia fue dura, extraña y dolorosa. Tuvimos que superar el miedo, tuvimos que cambiar nuestras expectativas y tuvimos que enfrentarnos a un posible rechazo de la sociedad… pero a día de hoy es mucho más fácil de lo que en aquellos momentos habíamos imaginado, y aunque parezca mentira, en lo más profundo de mi ser, me siento muy afortunado. JAN ha sacado lo mejor de nosotros, ha unido aún más a la familia y nos ha traído serenidad.

Bernardo Moll (Padre de JAN MOLL VIC)

JAN tiene síndrome de Down y es el ser más extraordinario y maravilloso que conozco.
Tener un hijo con síndrome de Down es una experiencia única, con sus luces y sus sombras, pero sobretodo, es muy diferente de lo que uno imaginaba. Y en nuestro caso, y en el de muchos amigos que comparten experiencia, está resultando mucho más fácil de lo que en un principio pensábamos. Quizás el momento más duro es el día de la noticia, el cariotipo y demás pruebas. Pero luego viene el día día con nuestros hijos, el amor inmenso que nos dan, sus sonrisas, sus progresos, que por esperados se convierten en más valiosos aún.

Mónica Vic (Madre de JAN MOLL VIC)

Esta mañana al ir a recoger a JAN a la escuela infantil hemos tenido una gran noticia.

En las observaciones que ponen las profesoras para los padres ponía: Pasó el día Superbien.

¡Nos ha alegrado muchísimo!

Al parecer lloró un poquito el primer cuarto de hora pero luego genial.

No se si habrán visto las profes ayer el blog, pero si no lo han visto es una casualidad muy graciosa que pusieran el calificativo de superbien… je, je.

JAN se encuentra casi recuperado del catarro, parece que vienen tiempos mejores.

No quería acabar sin mandar todo nuestro cariño a Rakel. Nos ha emocionado mucho tu comentario, sentir que el blog te pueda estar ayudando es algo maravilloso…

Como ya conté hace unos días, nuestro vecino Paco nos sorprendió el día del cumple de JAN con un gran regalo.

No podíamos creer que Paco hubiera dedicado su tiempo y su talento en hacernos estas tres maravillosas ilustraciones.

Me quedé con las ganas de poner bien en el blog las ilustraciones para que las vierais con detalle, el otro día Paco nos las pasó en digital y aquí están… ¡Son realmente geniales!

Cuando conocimos a Paco y Raquel nos cayeron genial, pero la verdad es que no habíamos tenido tiempo de hablar con ellos demasiado. Y de pronto, el día del cumple de JAN… ¡pedazo de sorpresa!

Nuestro hijo mueve los corazones de la gente y eso es maravilloso.

Gracias Paco, gracias Raquel…

¡nos entusiasmaron vuestros regalos!

Lo primero queríamos mandar todo nuestro cariño para Ana la mamá de NOA y toda su familia. Gracias por tus hermosas palabras. Nos hemos emocionado mucho al leer tu comentario. Imaginamos lo duros que deben estar siendo estos momentos. Besos y amor para la pequeña NOA.

Hoy la abuela de JAN ha tenido que regresar a Barcelona. Nos ha sido de gran ayuda la presencia de la abuela Ana en este comienzo de mes tan complicado… trabajos, virus, mocos, cansancio…

¡Gracias Ana de corazón!

Esperemos que pronto puedas regresar a Madrid a seguir disfrutando de tu nieto.

Hoy JAN ha ido a la escuela infantil, parece que la cosa no ha estado mal. Ha llorado a ratos.

Mañana tenemos revisión con la pediatra y no podrá ir al cole… que le vamos a hacer.

Está mucho mejor de los mocos y demás cosas.

Bueno, ahroa a dormir que estamos agotados y mañana… ¡a continuar con la semana!

…estoy muy nervioso, inquieto. Observo ensimismado la pantalla, con la esperanza de que detrás de cualquier noticia hablen de la historia de nuestro hijo. Tensión. Todavía no sale. El corazón no me para, de pronto soy consciente de que por fin estamos saliendo en las noticias de la sexta. La vida de nuestro amado hijo es noticia en la televisión. Termina la pieza. Silencio. Emoción. Pausa. A los pocos minutos miro el blog y ya hay más de diez comentarios…

Se hizo esperar pero al final llegó.

Una vez más la historia de JAN salió en la televisión y esta vez en las noticias. Un sábado. Al mediodía.

¡Gracias Lorena!

Es difícil explicar lo que hemos sentido durante estos días.

Uno pierde de pronto la perspectiva. Cuesta imaginar que el sábado entraran tantas personas a leer nuestra página.

Tengo una profunda sensación de satisfacción y alegría. Sobre todo porque siento que el esfuerzo de sentarme día a día delante del ordenador y desnudar mi alma… está dando sus frutos.

Alegría porque puedo gritar a la vida sin miedo, que mi hijo JAN tiene síndrome de Down.

Alegría por cada una de las palabras que nos habéis escrito.

Alegría porque una vez más he confirmado que el 4 de noviembre de 2009 cambió mi vida… y la persona más bella que jamás imaginé llegó a nuestras vidas y comenzó la historia de JAN.

Aquí va la noticia para los que no la pudisteis ver:

En principio, salvo que por la fórmula 1 haya algún cambio, hoy sábado 12 de noviembre sale una pequeña reseña de la historia de JAN en las noticias de la sexta.

El comienzo de las noticias está anunciado a las 15:20 y lo nuestro saldrá seguramente hacia el final. Lo mejor será estar pendiente desde el principio para no perdérselo.

¡Qué emoción!

Esperemos que haya suerte y lo pongan.

No he podido comentarlo antes porque nos acaban de avisar ahora…

¡Qué nervios! 🙂

Por cierto, JAN se encuentra bastante mejor…

¡Bien!