Hoy hemos ido a la presentación en la Fundación Síndrome de Down de Madrid del libro de fotos «Más allá de un rostro».
El libro contiene las 132 fotografías de la exposición «Más allá de un rostro», junto a 132 frases escritas por los padres.
Como algunos ya sabréis, la foto de nuestro hijo JAN pertenece a la exposición y está dentro del libro.
También hay algunos testimonios de padres.
En su día nos pidieron a nosotros un texto… y ahí está junto a la foto del pequeño JAN.
¡El libro es maravilloso!
Ir pasando foto a foto, viendo esos rostros y leyendo esas preciosas frases… transporta a otro lugar.
Existe una página web donde hay mucha información interesante sobre el proyecto: www.masalladeunrostro.org
De nuevo damos las gracias a la Fundación y a todas las personas que están participando en este impresionante proyecto.
Estos son los textos que Mónica y yo escribimos para el libro:
El 04 de noviembre de 2009 nació nuestro hijo JAN.
JAN tiene síndrome de Down y desde ese día nuestra vida cambió.
Cada noche me siento delante del ordenador para desnudar mi alma y contar la historia de nuestro hijo, la historia de JAN. Lo hago con la intención de transmitir el día a día de esta extraordinaria experiencia. Hace unos días Javier, el hermano de un chico con síndrome de Down, que lee nuestro blog, puso este comentario que nos llegó al alma: «imposible resistirse al hechizo». El comentario de este chico nos emocionó, porque Mónica y yo estamos hechizados con nuestro hijo. Le amamos por encima de todo.
Es cierto que al principio la noticia fue dura, extraña y dolorosa. Tuvimos que superar el miedo, tuvimos que cambiar nuestras expectativas y tuvimos que enfrentarnos a un posible rechazo de la sociedad… pero a día de hoy es mucho más fácil de lo que en aquellos momentos habíamos imaginado, y aunque parezca mentira, en lo más profundo de mi ser, me siento muy afortunado. JAN ha sacado lo mejor de nosotros, ha unido aún más a la familia y nos ha traído serenidad.Bernardo Moll (Padre de JAN MOLL VIC)
JAN tiene síndrome de Down y es el ser más extraordinario y maravilloso que conozco.
Tener un hijo con síndrome de Down es una experiencia única, con sus luces y sus sombras, pero sobretodo, es muy diferente de lo que uno imaginaba. Y en nuestro caso, y en el de muchos amigos que comparten experiencia, está resultando mucho más fácil de lo que en un principio pensábamos. Quizás el momento más duro es el día de la noticia, el cariotipo y demás pruebas. Pero luego viene el día día con nuestros hijos, el amor inmenso que nos dan, sus sonrisas, sus progresos, que por esperados se convierten en más valiosos aún.
Estupenda iniciativa para que la gente que aún no conoce el verdadero sentido que dan estas personas a nuestras vidas lo sepan.
Guapísimo Jan en la foto!.
\MÁS ALLÁ DE UN ROSTRO\
QUE MARAVILLOSO PROYECTO. DESDE QUE SE INAUGURÓ EN JUNIO LA EXPOSICIÓN LE VOY SIGUIENDO LA PISTA. ME PARECE LA FORMA MÁS BONITA DE ENSEÑAR A LA SOCIEDAD LOS ROSTROS DE CADA UNO DE ESOS NIÑOS TAN PRECIOSOS POR DENTRO Y POR FUERA, JUNTO A TODOS ESOS MENSAJES DE SUS PADRES, CREADOS DESDE EL CORAZÓN.
YO TRABAJO EN UN COLEGIO, EN EDUCACIÓN INFANTIL, Y CUANDO VI EL CARTEL DE LA EXPOSICIÓN, IMPRIMÍ VARIAS COPIAS Y LAS PUSE POR TODO EL COLE CON GRAN ORGULLO.
OJALÁ ESTA EXPOSICIÓN VIAJE POR TODO EL PAÍS Y PODAMOS DISFRUTARLA TODOS.
UN ABRAZO DESDE MURCIA.
Me habeis emocionado con vuestras palabras,se respira amor,serenidad,orgullo,paz…
Os habeis parado a pensar,qué sentirá Jan cuando crezca y pueda leer todo lo que sus padres han ido relatando del día a día.Me imagino ese momento y puedo adivinar sus vellos de punta,sonrisas contagiosas,alguna pequeña humedad de emocion en sus ojos…pero sobre todo afortunado de la vida que tiene y de los padres que la comparten con él.
Estais dejando un gran legado chicos,no sólo a las personas que como yo os siguen día a día,si no tambien,para vuestro maravilloso hijo.
Un besazo a los tres familia.
P.D.:Quiero agradecer los comentarios que he leido a cerca de Noa,muchísimas gracias,leer esperiencias tan positivas hace que mis miedos me den un poco de tregua :)Muchas gracias de corazón.
Un ¡OLE! bien grande por este maravilloso proyecto.
Ojalá llegue muy lejos y la gente se concience de la historia que hay detrás de esos rostros que tanta belleza, ternura y serenidad emanan.
Creo que se necesitan más iniciativas como esta para que la gente deje de una vez de mirar hacia otro lado.
Hola: soy la mamá de una pequeñita con S.D. que se llama Raquel, tiene casi 3 años y es, junto a su hermano de 8 años, la mayor alegría de mi vida. Cuando nació me llevé un disgusto tremendo porque no sabía como la tenía que criar y educar, pero con el tiempo me di cuenta que era una niña como cualquier otra y que hacía las mismas cosas que su hermano. Para poder seguir adelante me apoyé mucho en blogs como el tuyo y en los comentarios que iba dejando la gente y a día de hoy ya no le temo a nada porque se que mi peque va a llegar tan lejos como su hermano y que nos va a tener a todos para ayudarla y sobre todo a su hermano que la quiere con locura. A día de hoy va a la guarde, corre por el parque y quiere comer sola sin que nadie le ayude. Un beso muy grande para vosotros y otro para mis dos razones de vivir que son mis hijos.
Es precioso eso que han escrito los dos para Jan, y como dicen en unos comentarios más arriba, es el mejor legado que pueden darle.
Me metí en la página de la campaña y no veo que la exposición vaya a estar en Canarias, así que me gustaría saber dónde y cómo conseguir el libro, porque me haría mucha ilusión tenerlo.
Un beso a los 🙂
Es la prueba de lo que muchos ya sabemos que los hechizos son posibles, que los angeles existen, que sus miradas llenan nuestras vidas y nuestros corazones de magia,entonces por fin se demuestra que la magia no es una ilusion optica es real y se refleja en los niños solo tenemos que saber mirar mas alla de sus ojos ellos nos lo dicen todo el tiempo.El proyecto es genial y cuando vaya a Madrid en diciembre me gustaria poder conseguir un libro si me lo pudieras traer cuando quedemos y si no dime como conseguirlo. Me gustaria tener todos esos angelitos conmigo jejej.
PD: No se si leiste mi email Bernardo pero si lo leiste sabras que estoy cuidando una niña son sindrome de rett ella no habla, no se muev, es dependiente toal pero me encanta es mi pekeño angelito ingles que es lo que hace que mi estanci aki en mis momentos malos la miro y aunque no puede hablar con sus ojos me dice «no estes triste mira mi sonrrisa no todo es facil pero al fin merece la pena porke mi vida esta yena de color » me dice lo que kiere con la mirada y con sus pekeños gestos se que solo soy una up-air pero yo aprendo ke ay muchos angeles aki y que la mayoria no nos queremos dar cuenta.
un beso enormisimo para Jan y para vosotros dos una gran enorabuena y un besote enormeee see you soon
Hola! mi nombre es Yaiza y soy estudiante de Magisterio de Educación Primaria en la Universidad de Alicante. Esta semana en mi clase de Atención a las Necesidades Educativas Específicas tocaba el tema del Sindrome de Down. Nuestros profesores nos hablaron de vosotros, de la historia de Jan y hoy en clase de prácticas hemos visto un video sobre un reportaje vuestro en TVE.
Todo ello ha llamado mi curiosidad y he querido entrar a vuestro blog y conoceros un poco más, y he de reconocer que estoy enganchada. Quise empezar la historia de Jan por el principio y en dos dias solo he podido llegar hasta el primer añito de Jan, pero seguiré leyendo hasta ponerme al día y poder seguir vuestro camino.
Ha sido muy emocionante para mi seguir ese primer año de historia de Jan, normalmente cuando nos enseñan cosas sobre la discapacidad auditiva, visual, sobre el sindrome de down, el autismo, etc. lo hacen de una manera muy normativa, nos enseñan qué hacer, cómo actuar, cómo enseñar, cómo conseguir que cada niño evolucione en su aprendizaje…, pero cuando tenemos la posibilidad de acercarnos a casos reales como el vuestro, de sentir desde vuestro punto de vista es maravilloso porque nos acerca más a la realidad, a nuestra futura realidad.
Os quiero dar la enhorabuena por el blog, es un fantástico documento que estoy segura que cuando vuestro hijo, más adelante, lo lea se sentira muy orgulloso de vosotros.
Gracias por hacerme emocionarme de alegría, por hacerme sentir, respirar, reir y llorar con vosotros. Me he acercado un poquito más al tan desconocido mundo para mi del sindrome de down.
Un saludo muy grande.
Yaiza.
Maravilloso!!! me encanta la idea, los textos, las fotos, los mensajes y el amor que se transmite es inmenso!!! Que afortunada fui en prender la TV y poner la sexta el sabado pasado!!!!
Un beso muy grande a mi querido Jan y a sus maravilla familia!!!
Sole
ya mismo me voy a ver la web del proyecto!
Jan, estás guapísimo en la foto! Tan elegante! Y qué bonito lo que escriben tus padres de tí, verdad? Esperemos que el libro sirva para ayudar a mucha gente que como tus padres, reciben la noticia, para que vean que al final, no es tan difícil, y que nos llenas a todos de vida! Un abrazo!
Desde que os vi en las noticias no he dejado de leer vuestro blog, y solo os puedo decir que sois MARAVILLOSOS
Quee mono sale Jan! <3 Porfavor sube al blog esa foto de Jan pero en grande y mejor editadaa es que ha salido muy monoo <3
Hola, me encantaria saber si en argentina se pued conseguir el libro, quiero seguir la carrera de EDUCACION ESPECIAL y me escanta este tema.
si se puede conseguir me pueden mandar a mi mail el/la autor/a del libro? muchisimas gracias:)