GRAN EVOLUCIÓN

Hoy estaba jugando con JAN, le tenía en el sofá, boca abajo y al observarle he sido realmente consciente de que durante estas últimas semanas ha tenido una gran evolución.

JAN estaba encantador, divertido, juguetón… Le siento fuerte, con muchísima energía. Con mucha más iniciativa a nivel motor.

De veras es muy emocionante para mi verle tan bien, cuando me lo imagino gateando conecto con una sensación muy especial.

Cada mañana cuando me despierto y le veo, me doy cuenta de que es real y me siento profundamente feliz.

JAN eres todo para mi…

¡Te amo!

Estas fotos son de las que nos hicieron nuestros amigos Anna y Alfonso el otro día, gracias chicos, son preciosas…

ESPAÑA, VERDURA Y MÁS…

Hoy es uno de esos días que han pasado tantas cosas interesantes y positivas que no se muy bien por donde empezar…

Por un lado JAN ha comido de maravilla su primera papilla de verduras (calabaza y cebolla) y por otro, hemos cantado junto a JAN el gol que ha marcado Villa y que le ha dado a España el paso a cuartos de final del mundial.

Al acabar el partido nos hemos asomado a la ventana y ha sido muy bonito ver a todo el barrio en los balcones celebrando la victoria de España.

Durante el día de hoy hemos notado varios signos evolutivos, algunos muy sutiles. Por primera vez, estando boca abajo, ha levantado su manita con la intención de ir a por algo. Esto lo había hecho boca arriba, pero nunca antes boca abajo.

Por la tarde le han hecho una sesión de fotos para un proyecto muy interesante del que ya hablaremos. Hemos conocido a varias familias que también estaban con sus hijos con Síndrome de Down esperando para hacerse las fotos. Al salir, Mónica y yo hemos comentado que nos sentimos especialmente bien cerca de estas familias, todas tienen una sensibilidad especial. Junto a ellas sentimos cercanía, cariño, igualdad, verdad… es algo difícil de explicar, es como si la experiencia con sus hijos les hubiera conectado con su verdadera esencia.

Bueno el final de este gran día ha llegado, JAN está dormidito…

Cada día que pasa le queremos más.

COSAS PENDIENTES

Hoy hemos hecho varias cosas que teníamos pendientes:

– Ir a la Seguridad Social a llevar el certificado de empadronamiento para la ayuda por minusvalía.

– Ir al Niño Jesús, teníamos hora con el Psicólogo. Nos ha dado buenos consejos y ha encontrado muy bien a JAN.

– Ir a que Ana y Alfonso le hicieran unas fotos a JAN, que necesitamos para mandar a la revista de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

– Ir a ver a Belén, una médico de familia que va a tratar a JAN durante los dos meses que nuestra Pediatra va a estar de baja.

– Ir al banco para abrir una cuenta de JAN que necesitamos para solicitar una beca.

Nos sentimos muy bien, ya que nos ha cundido mucho el día.

Ahora toca dormir…

JUNTO AL LINDO GATITO

…estoy relajado, repasando los momentos del día, respiro. Ojeo las fotos en mi móvil, buscando algún instante que me inspire. De pronto me encuentro con la sonrisa de JAN, directa, brillante, pícara. Recorro la foto siguiendo su bracito y veo un gatito precioso. Sonrío. ¿Hay algo más hermoso que la ternura de un hijo?…

Domingo intenso. Cumpleaños, reunión familiar, emociones, besos, juegos, hermanos, primos, abuelos, sobrinos, piscina…

JAN ha estado muy simpático, en algunos momentos ha mostrado la misma queja de estos últimos días… cada vez entendemos más sus necesidades y seguimos pensando que es un gran paso evolutivo.

Un momento muy entrañable ha sido cuando le hemos acercado un gatito, podeis ver en la foto su linda reacción. Nuestra sobrina Nuria decía: «el bebé gato…»

Luego a la tarde, en casa de Adrián, hemos disfrutado viendo la victoria de Argentina, el otro equipo del pequeño JAN. Mónica tiene doble nacionalidad Argentina-Española, así que JAN también la tendrá.

Desde aquí mandamos la más sincera enhorabuena a la familia de allá… disfruten de las victorias de su equipo hasta semifinales… Argentina se encontrará a España y… ejem.

JAN parece que ya se ha dormido, necesitamos descansar…

SU PRIMER BAÑO EN LA PISCINA

Hoy JAN se ha dado su primer baño en la piscina. Ha sido muy emocionante.

Al principio le hemos tumbado en una colchoneta inflable (que nos han regalado las chicas de la farmacia)… y estaba tan pancho.

Luego Mónica le ha cogido en brazos y le ha metido los piececitos… estaba tan contento.

Poco a poco le ha ido introduciendo más, hasta que tenía el agua por el cuello, sonreía por momentos… estaba encantado.

Nos ha hecho muy felices ver como disfrutaba dentro del agua y nos ha entusiasmado sentir que no le da miedo ni le impresiona.

Pensamos que hay muchas cosas que se pueden trabajar con él dentro del agua y que le van a venir muy bien en el proceso de aprendizaje.

Aquí os pongo unas fotos de este momento tan importante para nosotros…

FIESTA EN ALTEA

El día empezó muy mal. Estábamos cansados, nerviosos, agobiados, estresados…

Pero a la tarde hubo fiesta en Altea Atención Temprana, conocimos por fin a ADRIANA (la dulce hija de María)  y España pasó a octavos de final…

Hace un rato se acaban de marchar José, Bea, Oscar y ANA. Hemos pasado una tarde muy agradable con ellos, viendo ganar a España y disfrutando de su entrañable compañía. Ana está muy bien, simpática, espabilada, divertida… Tengo muchas ganas de que JAN y ella sean algo más mayores para que puedan jugar juntos, me lo imagino y me emociona mucho.

Ha JAN le ha tocado en la rifa de la fiesta de Altea el regalo más deseado… un pin-ball enorme.

El momento más divertido ha sido al final de la fiesta, la gente se estaba marchando para ir a ver el partido, Mónica a sacado una pintura con la bandera de España y se ha puesto a pintar a todos.

En la foto están junto a JAN, Raquel, Javi y Rafa, tres personas muy importantes en la vida de nuestro hijo. Gracias a los tres por vuestro cariño, apoyo y atención.

SAN JAN

Hoy ha sido el santo de JAN.

No he podido dedicarle todo el tiempo que me hubiera gustado, ha sido un día más de trabajo a tope, pero ya he terminado este proyecto… He estado editando todo el día, salvo un rato que hemos bajado a la piscina…

JAN estaba muy gracioso con su bañadorcito, tumbado en la toalla.

Ha sido un día un poco raro, hemos estado cansados y nos ha puesto tristes el accidente en Castelldefels. Nos ha impactado mucho que justo en la noche mágica de San Juan, en una noche de fiesta y alegría, pasara esta desgracia. Mónica cuando estudiaba en Barcelona, iba mucho a casa de unas amigas que vivían justo enfrente de esa estación. Ayer nos quedamos consternados cuando nos enteramos de la terrible noticia. Desde aquí mandamos nuestras más sinceras condolencias a los familiares de las personas afectadas.

Cuando pasan cosas así, uno se da cuenta de lo importante que es apreciar cada instante de la vida.

Hace un rato, JAN se había despertado, yo estaba editando en el estudio, Mónica trataba de dormirlo y no había manera. Mónica me ha pedido que lo intentara yo, que ella pensaba que JAN necesitaba estar un rato conmigo. Ha sido cogerle en brazos y se ha quedado muy tranquilo. A los pocos minutos se ha dormido. Me ha hecho sentir muy bien.

Hijo felicidades de nuevo en el día de tu Santo.

CON LA SONRISA PUESTA

Hoy hemos estado todo el día con la sonrisa puesta…

Nos han emocionado mucho todos los comentarios del día de ayer… Nos ilusiona que vaya a salir el blog en la revista de la Fundación Síndrome de Down. Para nosotros fue muy importante todo lo que pasó ayer.

Agradecemos a la Fundación Síndrome de Down y en especial a los jóvenes del Servicio de Ocio la labor que desempeñan. Nos conmueve ver que hay gente joven que elige dedicar su tiempo a personas con Síndrome de Down. Con su sonrisa, con su paz, con su amor… están ayudando a muchas, pero que muchas familias… y eso es admirable.

JAN lo pasó muy bien ayer, estar al aire libre le encanta… Hemos descubierto que parte de sus quejas son porque se cansa de estar en casa… le encanta salir a la calle, je, je… así que le va a gustar mucho el OCIO y el tiempo libre… como a su padre.

Es maravilloso el escalón que ha dado durante estas últimas semanas, cada vez se va definiendo más su personalidad… nos encanta.

Hoy he vuelto a terminar tardísimo de trabajar, ahora mismo son las 4 de la madrugada… y Mónica aquí a mi lado…mi compañera de viaje.

Mañana el último empujón…

Pese al cansancio estamos muy felices y emocionados.

¡Gracias a todos por vuestro cariño!

Y hoy…

…ya es San Juan, Sant Joan… San JAN.

¡Felicidades hijo!

Te amamos.

FIESTA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN

…llevo a JAN en brazos, la brisa de la tarde acaricia el murmullo de la gente. Hay muchas personas, padres, niños, abuelos. A cada paso que doy me paran. Mi corazón se va llenando de satisfacción. A todos les llama la atención JAN. Sus ojos, su elegancia, su pelo, su pajarita, su esencia, embelesan a todo el que lo ve. Quieren cogerle, sentirle, verle de cerca. Mi orgullo de padre rebosa felicidad. Una vez más me doy cuenta de lo afortunado que soy al tener a JAN a mi lado…

Hoy hemos estado en la fiesta de la fundación Síndrome de Down. Una fiesta impecable… con comida exquisita, sorteo, alegría, música… nos hemos vestido de gala para la ocasión.

Al principio íbamos con algo de miedo, no sabíamos que podíamos sentir al ver el posible futuro de JAN en el reflejo de los adolescentes con Síndrome de Down.

Al regresar Mónica me ha comentado que se había sentido muy bien y que no le había afectado ver a otros chicos.

Nos ha impactado la cantidad de personas que se han interesado por JAN, nos ha llenado de satisfacción el escuchar las palabras de la gente hacia nuestro hijo.

Me ha hecho mucha ilusión reencontrarne con las familias que conocimos el otro día, parece increible que conociéndoles solo de una vez, les sienta tan cerca.

Han pasado muchas cosas, hemos tenido muchas sensaciones.

Para mi hay tres momentos entrañables…

Cuando caminaba entre la gente con JAN en brazos unas chicas me han parado y me han dicho «pero si es JAN, nosotras leemos el blog». Enseguida me han pedido que si le podían coger, son un grupo de jóvenes de la fundación encargados del servicio de ocio. Uno de ellos, a través de una casualidad había dado con el blog y se lo había pasado a las demás. Han sido muy cariñosos con nosotros y todos querían tener a JAN en sus brazos. Cuando se iban le han regalado un montón de papeletas a JAN para el sorteo, ha sido todo un detalle… por cierto chicos nos ha tocado una botella de vino, unas herramientas y un bonito paraguas, je je… La foto del grupo grande son ellos.

Otro hermoso momento ha sido cuando una familia que también se había interesado por JAN me han presentado a su hija MARTA… Hacía tiempo que no veía una chica tan dulce y tan sensible, sus movimientos eran lentos, precisos, suaves… me ha emocionado mucho ver como miraba y acariciaba a JAN…

Y para terminar os cuento una anécdota que para mi ha sido muy bonita.

Mientras hacían el sorteo, me he acercado a unos chicos con los que había hablado antes, que tenían Síndrome de Down… Uno de ellos me ha presentado a su novia. En medio del sorteo se han ido los plomos y se ha apagado la luz… como ya se estaba haciendo de noche, se veía poco… en broma he comenzado a cantar «Bailar pegados es bailar…» y ellos dos se han abrazado bailando y se han dado un beso… de veras me he emocionado.

Podría seguir contando anécdotas, sensaciones, emociones…

Ha sido una fiesta que nunca olvidaremos…

…mucha gente unida, muchos corazones alegres, muchos sentimientos…

Gracias a la Fundación Síndrome de Down por este precioso día…


UN DÍA DE ESOS… CANSADO

Hoy estoy particularmente cansado, quizás arrastro el sueño de la semana pasada. Esta semana va a ser bastante dura, pero el viernes habré acabado la maratón de vídeos y podré descansar algo.

Esta mañana Mónica ha ido al banco a informarse como abrir una cuenta para JAN, es necesario tenerla para pedir la ayuda que nos dan por la minusvalía.

Hoy hemos tenido masaje metamórfico con Encarnita, ha sido bastante intenso, nos lo ha dado a los tres. JAN lo ha recibido muy bien, estaba dormidito durante todo el masaje.

Ha vuelto a pasar un día algo inquieto, quejándose a ratos. Hemos estado hablando Mónica y yo que creemos que es importante empezar a hacer una rutina con él. Quizás esto le puede ayudar a estar algo más tranquilo.

Lo mejor del día ha sido la victoria de España a Honduras… a JAN le hemos vuelto a poner el body que nos regalaron Gonzalo y Blanca.

Ahora son más de la una de la madrugada y escribo en el blog. En cuanto termine seguiré trabajando un poco más… si el sueño me lo permite…

Por cierto… gracias por todos vuestros comentarios… ¡nos encantan!