QUIERE VOLAR

JAN lleva unos días que cada rato se pone nervioso y entona un ruido de queja a la par que aprieta haciendo fuerza, se pone hasta un poco rojo.

Los primeros días pensamos que podían ser ganas de hacer caca o los dientes…

Yo a día de hoy pienso que es una expresión de impotencia, es como si quisiera hacer algo que no puede. Le veo con ganas de levantarse, de volar, de caminar, de conquistar la vida… y al no poder… se queja.

Pienso que es positivo que esté pasando por esto, es una forma de expresar sus sentimientos.

Por momentos agobia un poco, pero creo que se va a ir tranquilizando al sentir que le entendemos.

Hijo aprieta lo que tu quieras, nosotros te ayudaremos en todo lo que podamos y acompañaremos tu proceso. Pronto volarás…

Te queremos.

ENCUENTRO

Aquellas amigas de la adolescencia…

…ahora ya tienen hijos.

Hoy ha sido uno de esos días inolvidables, el reencuentro con amigas del colegio y con sus familias, por fin ha sido posible.

Tenía muchísimas ganas de conocer a sus hijos y de que ellas conocieran a JAN.

La tarde ha sido muy agradable, he sentido mucha conexión a pesar de que hacía años que no veía alguna de ellas.

También me ha encantado volver a encontrarme con compañeros del colegio.

Siento que una vez más JAN consigue que pasen cosas hermosas en nuestras vidas.

Para mi ha sido muy importante que las dos Marías conocieran a mi hijo, son seguidoras del blog y nos han apoyado mucho con sus comentarios.

La primera foto que pongo es de ellas dos con JAN y con Graciela, la preciosa hija de Mariapi.

El momento de Luisa diciéndole cositas a JAN ha sido maravilloso.

También me ha encantado volver a ver a Teresa y conocer a sus dos hijos mellizos preciosos. Su marido ha sido muy agradable con nosotros, nos ha comentado que lee el blog y que le gusta mucho.

También me he alegrado mucho de volver a ver a Bárbara y a sus dos hijas, que están muy mayores y guapas.

Carlos y Josemi han estado encantadores.

Al final de la tarde nos hemos quedado unos cuantos y según caía la noche no parábamos de compartir sensaciones.

Siento una vez más lo querido que es nuestro hijo JAN y eso me llena de gozo.

Gracias a todos por vuestro cariño.

LLEGÓ A SU FIN

Ayer durante la sesión con Rafa me di cuenta de que el final del Vojta había llegado.

Lo pasé mal, yo estaba grabando la sesión con mi cámara, una alumna estaba observando la terapia para un trabajo, Rafa le hacía Vojta… entonces miré a JAN… y me di cuenta.

En un momento le pregunté a Rafa que cuantos días faltaban para terminar con el Vojta y él me dijo que el límite lo poníamos nosotros.

Pues el límite ha llegado.

Rafa nos dice que JAN está bastante bien y que se pueden conseguir a partir de ahora las mismas cosas con Le Metayer, el otro método de estimulación que hacemos con Javi. La mayoría de los objetivos del Vojta ya han sido cumplidos y aunque se podría seguir… Mónica y yo, pensamos que ha llegado el momento de parar.

Este último mes de forma natural había rebajado mi nivel de exigencia con respecto a las veces que se lo hacía… cada vez me costaba más, así que hoy, después de hablar con Rafa, hemos considerado que el Vojta practicanente ha llegado a su fin.

Rafa nos ha sugerido que durante el verano le hagamos el ejercicio de boca arriba muy suave… con este ejercicio no llora y le puede ayudar… así que lo haremos de forma lúdica y relajada.

Estamos muy agradecidos a Rafa por su dedicación y por el cariño con el que siempre ha tratado a JAN. Y también estamos muy agradecidos al Vojta por todo lo que le ha dado a JAN.

Mónica y yo siempre habíamos hablado de que cuando dejáramos de hacer el Vojta, haríamos una fiesta para celebrarlo. Así que pronto empezaremos a organizarla… ¡Y estáis todos invitados!

Algunos habréis seguido en el blog lo que ha significado para nosotros el Vojta y especialmente para mi, así que entendereis lo que supone para nosotros la decisión de dejar de hacerlo.

JAN gracias por tu fuerza durante todos estos cinco meses de Vojta… te admiramos y te amamos.

NOS NECESITAMOS

Llevo un par de semanas trabajando muchas horas al día, incluído el fin de semana.

No he podido dedicar todo el tiempo que me hubiera gustado a mi hijo JAN.

Incluso estas semanas no me he podido quedar con él durante las horas de  Tao-Yin. Ha sido una pena, Mónica no ha podido disfrutar de sus clases y yo no he podido disfrutar de esos momentos solo junto a él.

Noto que los dos nos necesitamos y ésta es una sensación preciosa para mi…

Ayer tuve un rato hermoso junto a él… me tocaba la carita y me daba cachetitos… por la forma de mirarme sentí que me había echado de menos… y eso que yo trabajo en casa y le puedo ver a cada rato… pero han sido muchas horas editando.

Gracias a Mónica por su plena dedicación a JAN durante estos días y por toda la ayuda que me ha estado brindando en mi trabajo.

JAN, pronto acabaré esta maratón de montaje de vídeos y te dedicaré mucho más tiempo… como hasta ahora he hecho.

Te quiero hijo.

RECUERDOS

Cuando vi el partido España-Malta, yo tenía 7 años… no paraba de gritar y saltar por toda la casa con cada gol de España… las imágenes en mi memoria de aquel momento son perfectas, vivas…

Hoy, después de que España perdiera el partido contra Suiza, caminaba por la calle pensando en cómo vive un niño la derrota de su equipo de fútbol.

De pronto me ha venido una imagen de JAN con siete años viendo el fútbol junto a mi. Me lo he imaginado llorando por una derrota… y eufórico por una victoria… me he emocionado mucho.

Querido hijo, cuando gane tu equipo vibraré junto a ti… y cuando pierda… te consolaré.

Gracias a Gonzalo y Blanca por el body de la selección española…

¡¡¡Vamos a ganar el mundial!!!

COSITA…

Hoy he terminado de trabajar muy tarde y estoy muy cansado.

JAN se ha encontrado esta tarde regular, a cada rato hacía esfuerzos como apretando y se quejaba… quizás tenga que ver con la tripita o con los dientes.

Mañana tenemos hora en la pediatra, es una pena porque seguramente yo no pueda ir por el trabajo… que se le va a hacer.

Bueno os pongo una sesión de tres fotos en las que JAN está muy gracioso… ¡qué cosita!

TODO VA MÁS DESPACIO

Hoy en la bañera JAN nos ha vuelto a sorprender.

Mónica estaba jugando con él. Agarraba su bracito derecho y hacía chapotear la manita sobre el agua, unas cuantas veces. De pronto él ha imitado el mismo movimiento una vez con su mano izquierda. Por si era casualidad hemos probado varias veces y lo ha vuelto a repetir… plas, plas, plas, plas… Y él con su manita izuierda hacía… plas.

Nos emociona mucho cuando JAN aprende cosas.

Antes de nacer mi hijo, amigos que son papás me decían: «no te pierdas ni una, los bebés cada día aprenden algo nuevo…»

Ahora me doy cuenta de que la realidad de JAN es otra… todo va más despacio.

Comentaba ésto el otro día con Marta, la mamá de Nikala y ella que ha tenido otro hijo me decía algo muy interesante… es maravilloso poder disfrutar paso a paso de los adelantos de nuestro hijo, no perderse ninguno y hacer una fiesta de cada detalle.

Ella me comentaba que con su segundo hijo todo iba tan rápido que se perdía la mitad. Para mi esto es algo positivo a tener en cuenta… todo pasa muy deprisa en esta vida frenética y el vivir junto al lindo JAN nos permite parar… sentir… vivir…

No vamos a negar que resulta duro ver que tu hijo va despacito, por detrás de otros niños… pero siento que ésto nos debe enseñar mucho en este mundo tan competitivo en el que vivimos.

Hoy mi amigo Adrián me ha mandado un artículo muy interesante sobre un chico con Síndrome de Down que no ha sido admitido en la ruta Quetzal por no llegar a la nota… aquí os pongo el link por si os apetece leerlo: http://www.interviu.es/reportajes/articulos/guillermo-debe-ser-sobresaliente

En una parte del artículo se comenta que Guillermo era muy buen bailarín pero que nunca pudo llegar a competir porque las chicas de su edad no querían bailar con él. Esto nos tiene que hacer pensar mucho…

Yo hice la objeción de conciencia con chavales con discapacidad… y recuerdo que no hay nada más maravilloso que bailar con alguien que tenga Síndrome de Down.

JAN, hijo mío… encontrarás muchos corazones abiertos que deseen bailar contigo… muchos.


COMPARTIENDO UN CROMOSOMA DE MÁS

…el ruido del restaurante envuelve mis sentimientos, poco a poco las conversaciones empiezan a fluir. Demasiados estímulos para mi atención. Intento calmar mi ansiedad porque todo fluya rápido y observo. Todos unidos por un mismo motivo. Distintas formas, distintos colores, distintas ideas, pero algo en común, nuestros hijos comparten un cromosoma de más…

…el calor acompaña las conversaciones cruzadas. Todo resuena. Todo interesa. Noto que los corazones se sienten más seguros. Los primeros momentos ya han pasado y el esfuerzo por dar lo mejor de cada uno es más leve, los egos están más adormecidos. Las palabras suenan más serenas y los sentimientos comienzan a abrirse…

…siento mucha emoción, muchas ganas de llorar. El testimonio directo y real de la operación a corazón abierto de unos de los bebés me deja absorto. Acompaño con todo el amor que puedo los temores de aquellos padres que sus hijos tienen alguna cardiopatía. Miro a los bebés. Respiro. Más emoción. Siento de nuevo la conexión. Padres, bebés, hermanos y el Síndrome de Down…

ANA, VICTORIA, LORENZO, RAQUEL y JAN cinco bebés preciosos.

Hoy, por fin, nos hemos podido juntar con las familias que tienen bebés con Síndrome de Down.

Han pasado muchas cosas. He sentido muchas emociones que quizás son difíciles de explicar.

Ahora que el día ha terminado me siento muy bien. Nos hemos alegrado muchísimo de ir a la comida y conocer a estas familias.

Al terminar de comer, hemos salido para hacernos unas fotos junto al restaurante. Era un parking junto a un centro comercial, no era un sitio cómodo para pararse… y sin embargo nadie se movía. Yo incluso tenía que irme cuanto antes, pues tenía que trabajar, pero me era imposible marcharme. Me sentía.. a gusto, en paz… Había algo que nos atrapaba… esto me ha llamado mucho la atención.

Es muy fuerte la energía que se mueve en torno a familias que han compartido algo tan intenso.

Entre los bebés ha habido momentos muy hermosos, JAN ha estado muy cerca de las chicas… je, je…

Los hermanos de los bebés también han compartido mucho. Se veía que había mucha conexión entre ellos. Yo he observado más de un momento que se acercaban a los pequeños y les hacían un mimo… ¿qué pasará por sus cabezas, cómo manejaran sus emociones?

Mónica y yo éramos la única famila que tenía un solo hijo… ejem… ¿será una señal…?

Ha pasado una anécdota muy graciosa. El camarero, con su melena al viento, estaba algo nervioso… carritos, bebés, niños, padres, madres… parece que le aturdía un poco tanto estímulo… el caso es que en un momento dado, cuando estaba más tranquilo, para romper el hielo me dice: «parece que los bebés son todos hermanos…» ¡ole sus huevos! Y yo le digo: «si, todos tienen un cromosoma de más» je, je… ha sido surrealista.

Aquí os pongo las fotos de este primer encuentro. Yo he fantaseado con que dentro de unos años nuestros hijos serán adultos y quedarán para comer los cinco. Verán las fotos, reiran, charlarán y seguirán compartiendo…

Quiero dar las gracias a Bea por el interés que puso en que fuéramos a esta reunión. Gracias Bea por tu apoyo, por tu cariño y por tu amor.

Y gracias a los demás padres por compartir este inolvidable encuentro.

DUELEN LOS DIENTES

Hoy hemos notado a JAN más inquieto de lo normal.

Mónica se ha ido con él a casa de unos amigos y yo me he quedado trabajando.

Parece que ha estado muy nervioso con los dientes, con muchas ganas de mordisquear.

Ahora se ha quedado dormidito y está muy sereno.

Por un lado me hace mucha ilusión que le salgan los dientes y por otro me preocupa un poco.

Casi todo los niños con Síndrome de Down que he visto tienen los dientes raros, como de distintas formas, afilados… poco uniformes.

Desconozco si esto trae algún tipo de problema y eso me inquieta.

De todas formas, hay que tener paciencia, pues parece que hasta que salgan va para largo.

Bueno, que todo sea como tenga que ser…

Yo voy a pensar que mi hijo va a tener unos dientes tan bonitos que va a hacer anuncios de profidén… je, je.

Hoy al terminar de trabajar, caminando hacia la casa de nuestros amigos pensaba en JAN. Sentía la brisa en la noche y notaba mi corazón inmensamente repleto de AMOR por él.

De veras, es difícil transmitir todo lo que siento por él.

JAN te adoro…

NIKALA

Sólo hay que ver las fotos para darse cuenta lo hermosa que es Nikala y la conexión que ha tenido con JAN.

Esta tarde hemos quedado con Marta, la madre de Nikala y con su hermana Ana, gracias a nuestra amiga María que lo ha organizado todo en su casa.

Hemos pasado una tarde entrañable, compartiendo momentos y emociones… a mi particularmente me ha sabido a poco, pero pronto nos volveremos a ver.

Cuando se han marchado hemos comentado lo importante que fue para nosotros contactar con Marta cuando supimos que JAN tenía Síndrome de Down. Mónica siempre me dice lo mucho que le ayudaron los mails que se escribía con Marta. Gracias… de corazón.

JAN ha estado encantado de sentir junto a él a la preciosa Nikala…