Desde que nació mi hijo siempre que puedo le tengo entre mis brazos.

Me encanta protegerle, agarrarle con serenidad y firmeza para que se sienta seguro.

Muchas veces cuando está inquieto le paseo entre mis brazos. Muchas veces le duermo haciendo un bailoteo rítmico hasta que cae rendido al sueño.

Dormir a un hijo en los brazos es una experiencia hermosa.

Hoy por la mañana JAN estaba algo nervioso, Mónica se había ido al gimnasio, yo estaba con Liz trabajando. Él estaba junto a mi, con mi amiga mientras yo trabajaba con el ordenador. El sueño le estaba poniendo intranquilo.

Le he cogido entre mis brazos, he bajado al salón y he comenzado el paseillo rítmico. Pero no se dormía. Había pasado un rato y yo estaba cansado, así que me he sentado en el sofá, le he besado la frente con calma… y poco a poco ha ido cerrando sus ojitos hasta que se ha entregado al sueño. Ha sido realmente precioso, he sentido una paz inmensa.

JAN me encanta tenerte entre mis brazos, JAN me encanta protegerte y sentir que te doy seguridad y paz.

¡Te quiero!

Ayer Mónica tuvo rodaje para un capítulo de una nueva serie que se va a llamar Hispania, hacía de granjera en la época romana. El rodaje fue por la tarde noche, duró muchas horas y yo me quedé junto a JAN.

Para mi fue un momento muy especial, ya que parece que es así la única forma de poder parar un poco el ritmo de trabajo, desconectar y dedicar varias horas seguidas a mi hijo.

Le llevé a matronatación y me metí en la piscina con él. De nuevo estuvo encantado en el agua.

Mi amigo Marcos, que estaba pasando unos días con nosotros, me acompañó y me estuvo ayudando con todo.

El la piscina también estuvo ANA, la hermosa bebé que nació el mismo día que JAN.

Por los pasillos de la piscina municipal, nos cruzamos con unos papás que venían a llevar a su hijo ÁLVARO, que también tiene Síndrome de Down. Es precioso. Bea (la mamá de ANA) y yo nos quedamos impresionados de lo bien que hablaba con tan solo dos años.

Los padres de ÁLVARO cuando vieron a JAN dijeron: ¡pero si es JAN, el que sale en la revista de la fundación! Je, je… Me encantó que le reconocieran.

JAN pasó una tarde muy buena, aunque en algunos momentos estuvo algo más serio que de costumbre, se notaba que echaba de menos a su madre.

Tomo leche de Mónica que descongelamos y también le di avena cocida con verduras.

Muchas veces he hablado de la dedicación de Mónica con nuestro hijo, admiro su fortaleza y entrega. Cuando me quedo tantas horas con JAN todavía aprecio más la hermosa labor que hace.

Estos días me siento tremendamente cerca de JAN.  Hoy me he tenido que quedar trabajando mientras Moni y él se han ido a Musicoterapia y le he echado muchísimo de menos.

¡JAN te amo!

Ayer fue un día muy especial, JAN por primera vez estiró los bracitos para que le cogiéramos.

Para mucha gente el hecho de que su hijo estire los brazos para que le cojan, quizás no sea un gran avance.

En el caso de un hijo con Síndrome de Down, cada cosa nueva que hace se vive con verdadera pasión.

Llevábamos un tiempo incitándole con las manitas siempre que le íbamos a coger. Quizás uno podía notar su interés en intentar ir para que le agarráramos, pero hasta ahora no levantaba los brazos.

Pues ayer lo hizo. Daniel le tenía en brazos, yo me acerqué, le invité a venir y entonces estiró los brazos y lo agarré.

Fue muy emocionante…

Hoy mismo nos ha llegado a casa la revista Madrigal, la revista de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Estábamos ansiosos por verla, ya que sale nuestro hijo JAN.

Hace un tiempo, los chicos de ocio entraron por una casualidad al blog. El día que fuimos a la fiesta de la Fundación nos reconocieron y se acercaron a nosotros para conocer a JAN. Ese mismo día por la noche escribí en el blog sobre el evento. Una de las chicas de ocio, le habló del blog a la responsable de prensa, le gusto mucho y se interesó por sacarlo en la revista… así sucedió todo.

Agradecemos a la revista Madrigal que hayan puesto el reportaje sobre la historia de nuestro hijo JAN, ¡nos ha encantado!

En la revista se puede leer un fragmento del blog en la sección de mi rincón favorito… El pequeño JAN en la cena solidaria de la FSDM.

Le hemos enseñado a JAN la revista y se ha quedado alucinado al verla…

Este es le link donde se puede ver la revista en digital: http://www.downmadrid.org/6revis/marco.htm

Hoy JAN ha cumplido once meses.

Hijo muchas felicidades. ¡Te amamos!

Ya no queda nada para que cumpla un año, lo celebraremos por todo lo alto.

Hace mucho que no ponemos un vídeo, para cuando cumpla un año no puede faltar.

Hoy ha venido mi amigo Marcos de Foz Calanda, está aquí a mi lado, no para de decir tonterias y no me deja concentrarme para escribir… je, je…

Nada más llegar ha tenido mucho feeling con el pequeño JAN. Él le miraba alucinado como diciendo… ¿pero quién es este?

Bueno ahora toca descansar, todos están dormidos menos nosotros dos.

¡A dormir!

El otro día le compramos un pianito a JAN.

Hoy se lo hemos dado.

Estábamos Mónica, Daniel y yo, espectantes, mirando a ver como reaccionaba. JAN lo ha observado con mucha curiosidad. Mónica ha agarrado su manita y le ha enseñado que si toca las teclas suena… de pronto se ha puesto a dar con las dos manos en el piano efusivamente. Los tres hemos aplaudido entusiasmados, vitoreándole. Ha sido muy divertido.

Esta noche la hemos pasamos regular, ya que se ha despertado muy inquieto, llorando mucho. Le costaba calmarse, muy raro en él. Nos quedamos algo preocupados, tenía muchos mocos y teníamos miedo que le doliera el pecho, ya que al hacerle la fisio respiratoria lloraba mucho.

Al final ha pasado un buen día, sobre todo la tarde, por la mañana estaba muy sensible. Se ha golpeado con un juguetito que tenía en su mano y se ha puesto a hacer pucheros.

JAN es realmente adorable, cada día que pasa lo amamos más.

Mañana día 4 cumple 11 meses, ya no queda nada para su primer año de vida…

Hoy ha venido de Barcelona Daniel, el papá de Moni, el abuelo de JAN.

Estamos muy contentos con su visita, teníamos muchas ganas de verle y de que volviera a compartir momentos con su nieto. Además durante estos días nos va a venir muy bien su ayuda… ¡La necesitamos!

Para mi es entrañable verle con mi hijo JAN, tiene una barba igual que la de mi padre, que por desgracia falleció en el año 2003. Me hubiera encantado que mi papá conociera a mi hijo… pero la vida es así. Le llevo en mi corazón y cuando mi hijo sea más mayor contará cosas de su abuelo, un hombre entero y bondadoso.

Cuando Daniel viene a Madrid nos regala su cariño, su ayuda y su amor. Adora a su nieto, disfruta cada segundo. Hoy le estaba mirando y nos decía: qué pena que no pueda venir a vivir a Madrid para estar más cerca de mi nieto.

Aquí os pongo unas fotos de Daniel con su nieto, de JAN comiéndose a su madre… y una foto de mi padre conmigo.

Queremos agradecer las palabras de apoyo y de cariño que una y otra vez nos encontramos en los comentarios del blog.

Cuando un nuevo comentario aparece en el blog, el primero que lo ve le avisa al otro corriendo. Nos hace mucha ilusión.

Hay días que nos sube un montón el ánimo.

Hay días que esperamos algún comentario y no llega, hay otros días que no esperamos ninguno y aparecen un montón.

Y es que el blog se mantiene vivo gracias a vosotros, gracias a la gente que lo lee, a la gente que le gusta la historia de JAN.

Nos encanta cuando vemos que hay comentarios de gente que no conocemos, gente que se acerca a nuestra historia.

Gracias a todos de corazón, gracias por estar ahí.

Gracias por nutrir nuestra experiencia de vida.

Gracias por seguir la historia de nuestro hermoso hijo JAN.

Me encanta el sentido del humor que tiene nuestro hijo JAN, cuando le miras te suele regalar una hermosa sonrisa. Le encanta jugar.

Hay una cosa en particular que a mi me alucina, cuando le ponemos el suero fisiológico en la nariz para limpiarle los mocos logicamente suele llorar, pues es bastante molesto… pues cuando está medio llorando y tosiendo… si le miras y lo sonries, os juro que de pronto se parte de risa. ¡Me encanta! Hasta en momentos así tiene fuerzas para sonreir.

Por la mañana cuando se levanta suele regalar una bella sonrisa.

A mi me fascina el sentido del humor, siento que es el motor para muchas cosas…

En estos días tan cansados, de mucho trabajo, me doy cuenta que es muy importante que nunca pierda de vista mi sentido del humor, es una herramienta fundametal para sobrevivir.

También he llegado a la conclusión de que tengo que conseguir desconectar del trabajo en los momentos de descanso, es primordial para poder tener ratos de calidad con Mónica y con JAN. Llevo una racha que me cuesta mucho sacarme de la cabeza el trabajo, además yo trabajo en casa y al final me acompaña cosntantemente una cierta preocupación.

Hoy he empezado a experimentar el cambio y al no estar con la cabeza en el trabajo, consigo relajarme más, disfutar más y el sentido del humor aparece…

¡Todo un descubrimiento!

El otro día tuvimos que sacarle sangre a JAN para unos análisis rutinarios de tiroides y otras cosas.

Es algo simple sin importancia, pero por alguna razón, quizás porque estuvimos en el mismo lugar donde le sacaron sangre de chiquitito (aquel día inolvidable que le hicieron la prueba del cariotipo para saber si tenía un cromosoma de más en el par 21), yo lo viví así:

…camino intranquilo por la sala de espera. Imagino la aguja traspasando la piel de mi pequeño y siento miedo. Me agarro a la idea de que no va a llorar, de que va a ser fuerte. Entre el murmullo de las blancas paredes intento pensar que ese llanto que percibo no es el de mi hijo. Sigo caminando, paseando el carrito vacío, dando círculos por la fría sala. De nuevo escucho el llanto, pero esta vez más claro, es él. Mi corazón se acelera. Cada vez camino más rápido. Más lloros, y siguen siendo de él. Parece mentira pero no lo soporto. Imagino la sangre saliendo de su pequeño cuerpo, imagino la aguja perfecta dentro de su delicada piel. Se abre la puerta. Respiro. Mierda, no es él. Es una niña compungida abrazada a su madre. Sigo caminando. Sigue bombeando mi corazón. Parece que ya no le escucho. Respiro. Se abre la puerta. Ahora sí, el pequeño JAN sale junto a su madre, abrazadito, triste. Mónica parece serena, me dice que durante el pinchazo no lloró, que solo cuando salía la sangre. Por fin ha pasado…

Parece mentira que un pequeño pinchazo en el brazo de mi hijo me pueda crear tanto agobio.

Recuerdo con una mezcla de miedo y cariño cuando de pequeño me sacaban sangre, al parecer era bastante valiente y lo mejor era que al terminar mi madre me invitaba a un rico desayuno y así llegaba más tarde al colegio.

Pero cuando la cosa tiene que ver con que mi hijo sienta dolor, lo paso fatal. Seguramente más de una persona que esté leyendo esto no lo entienda, pero es lo que me pasa. Parte de lo que sentí creo que tuvo que ver con el hecho de no poder entrar en la sala, solo permiten entrar a una persona, Mónica me dijo que si quería entrar yo con él, pero no quise… me quedé esperando fuera, mi imaginación es muy poderosa y encima estuvo acompañada de escuchar su llanto…

Como ya puse un día en uno de los post de este blog, el dolor es parte de la vida, dolor físico y dolor emocional, aunque a mi me cueste mucho aceptarlo, debo pasar por ello.

Hijo, eres muy valiente, admiro tu fortaleza y trataré de aprender de ti.