Ayer yo estaba trabajando, Mónica y JAN me acompañaban en el estudio. De pronto miré en la estantería y agarré un taco de folios impresos, metidos en una funda de plástico transparente, algo desgastada.

Se lo entregué a Mónica y le dije: mira, esto es la mitad de un guión para una película que escribí cuando yo tenía unos 20 años… va sobre una niña que es autista…

Mónica lo empezó a leer sin demasiado entusiasmo, incluso pensando: a ver que escribió un chico de veinte años sobre una niña autista.

Al rato me dijo: no me lo puedo creer, esto es muy fuerte...

Hace mucho que escribí esto y hoy me acordé por casualidad.

Yo había caído en lo curioso que era haber escrito una historia de una niña con autismo hace más de 10 años y que ahora con 34 años… tenga un hijo con Síndrome de Down.

Pero lo más fuerte es que los padres de la niña, esos personajes… perfectamente podrían ser Mónica y yo. Sus caracteres son tan parecidos a los nuestros, que su forma de vivir la discapacidad de su hija es muy parecida a como, cada uno de nosotros vivimos la de JAN.

Es realmente increíble.

Mónica estaba totalmente perpleja e incluso asustada, yo me reía de puro nervio. Además me sentía orgulloso porque Mónica me decía que estaba muy bien, que era muy fuerte que un chico con 20 años escribiera esos diálogos…

También es curisoso que como ya he comentado alguna vez, yo hice la objeción de conciencia con chicos con discapacidad intelectual y muchos de ellos tenían Síndrome de Down.

La vida es un auténtico misterio, no me quiero poner demasiado místico ni voy a tratar de buscarle ninguna explicación… pero lo que si tengo claro es que mi destino era encontrarme con JAN. Y por eso estoy tranquilo, desde que empezó esta historia la mayoría de los días me siento alegre, con fuerza y JAN llena mi vida.

Quizás todo estaba escrito, quizás la historia de JAN debía de ser contada…

Hoy hemos visto que a JAN le está supurando el oído derecho.

Días atrás se estuvo quejando un poco, ahora ya sabemos por qué…

La verdad es que no parece que se encuentre demasiado mal. Eso si, tiene mucho moco. JAN es muy fuerte, no se queja apenas.

Le he estado haciendo fisio respiratoria.

Me ha dado mucha pena cuando hemos visto que el oído le supuraba.

Esperemos que pronto se recupere.

Cuando miro esta foto que le he hecho hoy a JAN, sentadito en el parque…

…me lo imagino de adolescente, cancherito como dicen los argentinos…

Lo imagino con ropa moderna, con unos cascos, con un iPod…

Lo imagino seductor, amable, divertido, juguetón…

Lo imagino interesante, inteligente, rápido, deportista…

Lo imagino mimoso, cariñoso, fuerte, seguro…

Lo imagino educado, interesante, directo, verdadero…

Imagino…

Sonrío…

Respiro…

Ojalá que lo que imagino, algún día se haga realidad…

Hoy Mónica le ha dado uvas a JAN.

Parece que le han gustado bastante. Yo tenía algo de miedo por si se atragantaba.

Mónica las ha pelado, les ha quitado las pipas y se las ha ido dando en trocitos.

JAN las masticaba.

Estamos muy contentos con la relación que tiene nuestro hijo con la comida. JAN mastica tan bien gracias a la dedicación que Mónica ha tenido con él.

Desde el principio le ha enseñado a comer, nunca le ha triturado la comida, siempre la ha machacado con el tenedor para que se acostumbrara a masticar pequeños trozos.

Otra cosa muy buena, es todo lo que ha mamado desde que nació, a día de hoy todavía continúa. Un día hablaré de la lactancia, del gran esfuerzo que hicimos para conseguirlo, ya que succionaba poco debido a la hipotonía y lo maravillosamente bien que le ha venido.

Creemos que todo esto le va a ayudar con el lenguaje.

Hasta ahora JAN sólo reía a carcajadas cuando se interactuaba con él de cerca. Es decir: haciendo que te lo comes acercándote mucho, haciendo el caballito en las piernas, etc…

Pero hoy, justo antes de bañarle, él estaba tumbado en la cama y yo de pie… entonces me he puesto a cantar una especie de canción como de tribu: chun para chun pa chun, para chun pa chun… y a la vez bailaba de un lado a otro mientras le miraba.

¡Y se partía de risa! ¡Se tronchaba vivo!

Me ha encantado.

Siento que está dando pasos muy importantes a nivel cognitivo.

Hoy cuando ha llegado de la calle con Mónica, se ha tirado a mis brazos… nos hemos quedado impresionados.

Me hace tan feliz sentirle cerca… notar que me necesita, que le gusta estar junto a mi.

JAN… te amo, te amo, te amo.

Últimamente a JAN le ha dado por apretar. Es muy gracioso, porque no es que apriete para hacer caca, es que aprieta como para decir algo.

Te mira fijamente, hace fuerza con todo el cuerpo y se pone rojo, es genial. Es como si quisiera reivindicar algo o como si sintiera impotencia por no poder hacer algo que quiere.

También parece que lo hace como en juego y en ocasiones lo acompaña de un gritito muy particular.

Supongo que es muy difícil ser bebé e intentar hacer que te entiendan.

Uno va aprendiendo a escuchar su lenguaje particular para cubrir todas sus necesidades.

Hace un rato JAN estaba bastante inquieto, yo estaba trabajando y Mónica ha subido al estudio con él. Me encanta cuando se sientan junto a mi mientras trabajo.

JAN tenía un sonajero en la mano y ha empezado a dar golpetazos en la mesa. Parecía que estuviera martilleando algo. Je, je. Yo creo que quería llamar mi atención: Papá deja de trabajar y estate más conmigo… te necesito.

Hijo ya queda el último empujón con este proyecto, te prometo que en cuanto acabe te voy a dedicar unos días enteros para ti.

Me acuerdo que mi padre me decía que lo prometido se cumple… JAN no dudes que lo cumpliré.

El otro día un papá de un hijo con Síndrome de Down, comentó que uno de los primeros miedos que tuvo cuando nació su hijo era pensar, que tenía tanta responsabilidad como padre, que no le podía pasar nada, que no podía faltar.

Es cierto que este es un miedo que en algún momento he podido tener, pero a día de hoy estoy muy tranquilo. El día que faltemos Mónica y yo, tengo la absoluta certeza de que JAN siempre tendrá gente a su lado.

También tengo la certeza de que él se podrá valer por si mismo, pero independientemente de eso, siempre podrá tener a alguien a su lado, alguien que le quiera y le apoye.

Constantemente percibo que JAN tiene mucha gente a su alrededor que lo adora. Amigos, familiares… de todas las edades.

Incluso tiene amiguitos y primos unos pocos años mayores que él que ya le quieren mucho. Nuestra sobrina Nuria, no para de hablar de él, llama a sus muñecos el bebé JAN. Nuestra vecinita Ana, según nos cuenta su madre siempre le está nombrando. Su amigo Mirko le adora y le encanta jugar con él.

Da mucha traquilidad y mucha satisfacción sentir que hay mucha gente que ama a nuestro hijo.

Hijo, siempre tendrás gente a tu lado.

¡Te amamos!

JAN tiene mucha fuerza en las piernas, más que en el tronco y en la columna.

Por esto le encanta que le sujeten de pie. Cuando le tienes en el regazo, apoya las piernas en ti y hace fuerza para levantarse.

Sin embargo, cuando le sentamos o le ponemos a cuatro patas no le gusta tanto.

Siempre hemos hablado Mónica y yo de la importancia de que los niños gateen antes de caminar… pues mira como es la vida, que me da a mi que JAN va a querer caminar casi sin gatear.

El caso es que a nivel motor todavía le queda un largo trecho por recorrer.

De lo que estamos muy contentos es de su evolución a nivel cognitivo… no para de reirse, conecta perfectamente con nosotros, entiende los juegos y se parte de risa. Estos días estamos fascinados con que cada vez tira más los brazos para que le cojan, incluso toma la decisión de si ir o no. ¡Es maravilloso!

Aquí os pongo una foto muy graciosa de un momento en el que Javi le puso de pie junto a la pelota, esto no es un ejercicio, simplemente probó un rato. Javi  nos dijo que todavía era pronto para mantenerle de pie.

¡Vamos JAN, tenemos muchísmas ganas de verte gatear y corretear! Aunque tú tranquilo, cuando llegue llegará…

Si pudiera siempre agarrarme a los momentos de paz…

Si pudiera siempre aferrarme a cada instante de felicidad…

Si pudiera siempre borrar los malos momentos…

Si pudiera siempre no competir, ni compararme con otros…

Si pudiera siempre aceptar que el dolor forma parte de mi vida…

Si pudiera siempre amar a todos por igual…

Si pudiera siempre aprender de mis errores…

Si pudiera siempre ser feliz con lo que tengo…

Si pudiera siempre parar mis pensamientos…

Si pudiera siempre adormecer mi ego…

Si pudiera siempre escuchar a los demás sin juzgar…

Si pudiera siempre no tener miedo…

Si pudiera… si pudiera… si pudiera…

…me sería mucho más fácil vivir.

¡Te quiero JAN!

Hoy hemos estado en la boda de mi amigo Alejandro.

JAN ha estado especialmente simpático.

Me ha gustado mucho encontrarme con gente que hacía años que no veía.

Me emocionaba mucho ver como la gente se fascinaba con él.

También han venido a la boda mi hermana y mi cuñado.

JAN estaba particularmente cariñoso con mi hermana. Todo el rato le tiraba los brazos para que lo cogiera, le daba abrazos y le hacía mimos.

Lo hemos pasado muy bien.

Cuando nos íbamos ya para casa, Carmina, la madre de mi amigo, que siempre ha sido como una tía para mi, le ha dicho cosas hermosas a Mónica. Mónica se ha emocionado mucho.

Hemos sentido el calor de la gente, incluso gente que hacía años que no veíamos.

¡Gracias a todos!