Mónica está algo mejor de la espalda, ha podido dormir unas 6-7 horas seguidas.

Para ello yo dormí solo con JAN, se despertó tres o cuatro veces, una de ellas tardó casi una hora en volver a dormirse.

Como otras veces he comentado, cuando uno lo experimenta en su propia piel es más consciente del esfuerzo que hace la otra persona. Así que vuelvo a agradecer todas las veces que Mónica no me despertó durante estos días que estuve a tope con el trabajo.

Hoy JAN se ha pasado un objeto por primera vez de mano a mano… Me lo ha contado Mónica que lo ha hecho un par de veces.

Yo le he visto como ha acercado mucho la mano y ha estado a punto de volver a hacerlo.

Es maravilloso ver cada nuevo paso que da…

Hoy hemos estado comiendo con mi madre, mi tío Jose, mi tío Nacho y la prima Ana.

Me ha emcionado mucho ver a mis tíos con JAN en brazos, hacía tiempo que no les veíamos y me ha encantado lo cariñosos que han estado con nuestro hijo.

También nos ha encantado que la prima Ana conociera a JAN, desde el principo ha seguido el blog, pero no habíamos tenido la oportunidad de vernos. Además ella es jurado en un campeonato de gimnasia rítmica de chicos y chicas con síndrome de Down, este año nos invitó a ir pero no pudimos… el próximo año no fallaremos.

Cuando estábamos comiendo ha pasado algo que nos ha impactado. De pronto una mujer ha aparecido de no sabemos donde, porque no venía de ninguna mesa cercana… y nos ha pedido que si podía dar un beso a JAN. Se ha acercado, le ha besado, ha sonreído, nos ha dado las gracias, ha mirado a Mónica intensamente y ha dicho: «Enhorabuena» y se ha marchado sin decir nada más. Nos hemos quedado helados. A Mónica y a mi madre se les han llenado los ojos de lágrimas.

Por último contar que Mónica está muy dolorida de la espalda, me tiene bastante preocupado. Le han dicho que tiene los músculos contraídos y que es importantísimo que descanse por lo menos 6 o 7 horas seguidas. Los músculos de su espalda están sobrecargados por los más de ocho kilos de JAN y el despertarse tantas veces por la noche le está pasando factura… Así que esta noche yo voy a dormir abajo con JAN y vamos a dejar descansar a Mónica para que duerma seguido. Ojalá pronto se recupere.

Aquí os pongo una foto hermosa de mi tío Jose con JAN.

…estoy tumbado en el sofá, escuchando el sonido del agua al caer por la pequeña fuente que tenemos en el salón. JAN duerme plácidamente. Mónica lee, sentada en el sillón. Siento paz, mucha paz. Han sido dos meses de mucho ruido. Ruido en mi cabeza. De mucho esfuerzo. Pero al final todo ha salido bien. Ahora me siento bien…

Hoy ha sido un día tranquilo, dejando atrás todo el estrés de estos últimos días.

Mi madre ha pasado el día con nosotros. Nos ha hecho la compra, ha cuidado de JAN mientras dormíamos y nos ha dado cariño…

¡Qué bien se siente uno cuando le cuidan! ¡Cuánto necesitábamos que nos cuidasen!

Luego ha venido mi hermana con nuestros sobrinos Nuria y Dario.

Los dos no paran de nombrar «al bebé JAN«.

Nos emociona mucho ver como le cuidan y con que cariño le tratan.

JAN les daba abrazos y se los quería comer.

Nuria tiene adoración por JAN y Dario nos sorprende de vez en cuando con detalles cariñosos, como darle caricias en la carita.

¡Son geniales!

…mi cabeza no para, la preocupación se junta con el agotamiento. Me encuentro mal, me siento mal. Tristeza y rabia. Toda la noche sin dormir y me encuentro ahora con este problema técnico. El programa no le da la gana de grabar el disco de doble capa. Mónica trata de tranquilizarme. Agarro a JAN entre mis brazos y trato de calmarme…

Hoy ha sido uno de esos días para olvidar. Hacía mucho tiempo que no me agobiaba tanto con la entrega de un trabajo.

Tuve un problema pero al final pude quedar con Jose, un chico que sabe muchísimo y se consiguió solucionar… aunque costó. ¡Gracias Jose!

También tengo que agradecer a mi linda Mónica… su apoyo, su comprensión, su fuerza y su entereza ante la situación.

¡Gracias Mónica!

He dormido únicamente una hora. Y ahora son casi las tres de la madrugada del día siguiente.

Ahora que ya casi está todo acabado, me siento muy bien. Tengo una mezcla entre cansancio y euforía.

Estoy feliz y en calma.

¡Gracias a todos los amigos que se han preocupado por mi!

Me ayudó mucho agarrarme a mi pequeño JAN y sentir su energía…

¡Gracias JAN!

Me voy a dar una duchita… y a dormir!

Hoy de nuevo tenemos que dar las gracias…

Nuestro amigo Emilio ha estado todo el día ayudándonos, cuidando de JAN.

Emilio siempre está ahí… es un gran amigo.

¡Gracias Emilio!

Encima ha estado todo el día de buen humor aguantando mis continuas quejas…

Ahora son las 6 de la madrugada, estoy terminando de exportar unas cosas y parece que termino. Mañana y pasado quedarán unos pequeños retoques… pero ya no es nada.

Estoy realmente cansado… creo recordar que la vez que más.

JAN ha estado todo el día bastante tranquilo, menos al levantarse de la siesta que se ha puesto a llorar y he estado con él para calmarle.

Ojalá termine pronto esto y ya pueda descansar.

Estoy tan aturdido de sueño que no se bien ni lo que escribo…

Este fin de semana Mónica está haciendo un curso de masaje metamórfico.

Como yo tengo mucho trabajo, nuestra amiga Emma se ha brindado a venir a cuidar a JAN.

JAN ha estado encantado con ella, tienen mucho feeling.

Luego por la tarde Ana y Alfonso han venido también. Es maravilloso sentir como nos ayudan nuestros amigos.

Gracias a los tres de corazón.

Mañana viene a cuidarle nuestro amigo Emilio.

Hoy a la hora de comer hemos tenido un encuentro con un chico de quince años que tiene síndrome de Down: FERNANDO. Su madre en cuanto ha visto a JAN se ha acercado a nuestra mesa… se ha emocionado mucho recordando cuando su hijo era bebé.

Yo luego he ido a su mesa y FERNANDO me ha dado un lametazo en la cara… je, je… toda la mesa se ha partido de risa… a mi me ha encantado la naturalidad y el desparpajo que ha tenido.

Hoy me ha cundido bastante el trabajo… mañana el último empujón.

Parece que la cosa va un poco mejor, aunque hoy JAN ha tenido un rato que ha llorado bastante… esperemos que no sea el otro oído.

Bueno, vamos a contar algo divertido.

JAN todavía no sabe dejar un objeto que tenga en la mano para coger otro. Hoy al mediodía, JAN tenía una maraca en cada mano. Le hemos puesto un trozo de pan en la mesa para ver como reaccionaba.

Ha sido muy gracioso…

Si os fijais en las fotos se ve muy claro.

En la primera nos mira preguntando cómo hago para coger el pan…

…en la segunda foto se cabrea por no poder alcanzarlo…

…y en la tercera encuentra la solución… ja, ja, ja… se tira de cabeza para morder el pan.

¡JAN eres el mejor!

Son las cinco de la madrugada, Mónica y JAN duermen, yo voy a parar de trabajar para dormir un rato… estoy agotado.

Mónica ha estado hasta hace un rato ayudándome, pero empezó a encontrarse mal y se fue a dormir. Esperemos que no caiga enferma.

Estoy muy agradecido a Mónica por toda la comprensión y ayuda que me está dando con el trabajo.

JAN sigue con su otitis, todo nuestro afán es conseguir que no la tenga en el otro oído. Le estamos haciendo el ejercicio de drenaje y dándole las gotas de caléndula que nos mandó la pediatra.

Hoy le hemos introducido un nuevo alimento… el pescado. Le ha gustado mucho.

Estos días que estoy tan cansado y preocupado con el trabajo, me abrazo a JAN y me siento en calma.

Voy a dormir unas horas y luego a continuar con el trabajo.

Aquí os pongo una foto de JAN muy atento, observando al muñeco Elmo.

Hoy he pasado un día bastante malo, me he levantado agobiado con el trabajo… ya son muchos fines de semana sin descansar y el cansancio comienza a dejar huella.

Estoy a punto de acabar este proyecto pero queda el sprint final… el último empujón.

Hoy Mónica ha estado con JAN en la Fundación Síndrome de Down de Madrid en un grupo de padres. Yo tenía muchas ganas de ir, pero no he podido ya que me he tenido que quedar trabajando.

De camino hacia allí le ha parado la policía en un control rutinario y los papeles del coche los tenía yo en casa. Al final le han dejado irse, pero nos han multado. ¡Menudo día!

Ya por la noche me ha estado ayudando con el trabajo, ahora nos vamos a dormir pues estamos agotados…

Aquí os pongo una foto que le saqué el otro día a JAN encima de la pelota en estimulación con Javi.

Ayer me encontré navegando por la red un artículo que me emocionó.

Como ya he comentado muchas veces en el blog, el nacimiento de JAN nos cambió la vida… estamos contagiados por algo hermoso… je, je.

Por cierto, JAN se encuentra mejor del oído, hoy hemos estado en la pediatra y le ha encontrado muy bien.

Aquí os pongo el artículo:

Probablemente el título nos haga reír o nos cause cierto ruido. Pero lo que escribe Wendy Holden es muy cierto. Esperemos que les lleve a la reflexión.
Texto de Wendy Holden desde Ellensburg, Washington, EEUU.

EL SÍNDROME DE DOWN ES CONTAGIOSO
El síndrome de Down es una alteración genética caracterizada por una triplicación del material genético en el cromosoma 21. Esta trisomía ocurre con la primera división del cigoto en desarrollo y, como resultado, hay un material genético extra presente en todas las células del individuo. Recientemente, la ciencia ha descubierto que esta alteración celular es altamente contagiosa. Como consecuencia de ello, los miembros de la familia (e incluso amigos) de las personas con síndrome de Down exhiben a menudo cambios dramáticos debido a este “algo extra” que impregna su cuerpo a nivel celular. Estos cambios se manifiestan en varias formas.
Hay algo nuevo en la corteza visual que provoca que los padres vean el mundo de manera diferente. Además de ver las cosas con un prisma completamente nuevo, estos padres han manifestado tener una mayor capacidad para concentrarse en lo que es importante en la vida. Así mismo, se ha confirmado la aparición espontánea de lágrimas de alegría.
La sección del cerebro que se utilizan en el pensamiento lógico sufre cambios dramáticos. Los padres se encuentran, de repente, capacitados para comprender y discutir sobre complejos procedimientos médicos. La capacidad de descifrar  largas cadenas de siglas aparece casi de inmediato y no es raro que los padres de los recién nacidos puedan diferenciar entre DSA, PDA y DSV. Otro efecto secundario es la familiaridad con los nebulizadores, tubos y sondas.
Con el tiempo, todo el sistema nervioso se transforma, lo que permite a los padres realizar tareas que antes parecían imposibles. Estos cambios provocan en las personas encontrar el temple para hablar ante mucha gente o en las aulas de estudiantes de medicina, así como para educar a la población en general sobre temas que les apasionan.
Estos cambios están estrechamente vinculados a disfunciones en las habilidades verbales, lo que hace prácticamente imposible que los padres dejen de hablar. A menudo, las personas que anteriormente se consideraban reservadas se muestran abiertas y comunicativas.
El sistema pulmonar se ve alterado de forma drástica. Los padres afirman que les falta el aliento ante la mínima provocación.
El sistema cardiovascular desarrolla vulnerabilidades similares y es común hablar de corazones que se hacen más grandes y que palpitan con mayor fuerza. Una madre proclamó que su corazón dio un vuelco cuando su hijo le sonrió por primera vez.
Las extremidades también se alteran. Los brazos se extienden hacia las personas extrañas en busca de ayuda y, a su vez, las manos consuelan y animan a quienes  lo necesitan. Las piernas se fortalecen y el equilibrio mejora, permitiendo a los padres mantenerse firmes en sus convicciones y caminar sin descanso, incluso cuando deben asumir una carga pesada.
Los científicos están desconcertados por el ámbito de afectación generalizada de estos síntomas.
Igualmente desconcertante es la respuesta de los afectados.
Los padres reconocen abiertamente esto cambios fundamentales en su ser. Pero casi todo el mundo declara estar más satisfecho por la alteración y su nuevo funcionamiento. “No lo cambiaría por nada” es un dicho común. Al parecer, la presencia de ese “algo extra” mejora la vida de las personas que han tenido la suerte de ser contagiadas.