Hoy estamos muy contentos.

Nos consta que tanto José Luis papá de ANNA, que escribe el blog: www.elblogdeanna.es, como Merche mamá de TERESA que escribe el blog: www.diariodeunachicaconsindromededown.com han entrado a leer la historia de JAN.

Durante el embarazo, cuando ninguno de los dos sabíamos que JAN tenía síndrome de Down, curiosamente Mónica entraba a leer el blog de ANNA. La vida es un misterio. Es maravillosa la labor que ha hecho José Luis durante más de cinco años escribiendo el blog de ANNA. ¡Gracias de corazón! Este blog es un referente fundamental para las familias con hijos con síndrome de Down. Tiene muchísima información valiosa.

Ya había nacido JAN, cuando un día viendo la tele, nos llamó la atención que en el programa «Esta casa era una ruina» salía una familia con una bebé con síndrome de Down… TERESA. Al poco tiempo Mónica dio con el blog que escribe su mamá Merche: diario de una chica con síndrome de Down. Otro precioso blog, lleno de detalles y de emociones.

Agradecemos y admiramos las dos historias, las dos familias, los dos blogs… compartiendo su experiencia están ayudando a mucha gente, entre ellos a nosotros.

Ojalá algún día nos podamos conocer.

Por cierto, un fuerte beso para TERESA, esperamos que pronto se recupere.

¿Por qué hay gente que nos decidimos a escribir un blog sobre nuestro hijo con síndrome de Down? ¿Por qué traspasamos la barrera de lo personal, para hacer públicos ciertos sentimientos y perder la intimidad?

En nuestro caso lo tenemos claro: porque nos da fuerzas, porque nos ayuda a desahogarnos, porque hacemos social algo que durante muchos años se ha escondido, porque pensamos que puede ayudar a familias en una situación similar…

Recuerdo el día que decidí que quería escribir un blog sobre mi hijo JAN, había una energía que me impulsaba a hacerlo… Me sentaba delante del ordenador y no podía parar de escribir. Los sentimientos me salían solos, directos… y mis manos no paraban de teclear.

Le enseñaba lo que había escrito a Mónica y se emocionaba, llorábamos juntos leyendo los comentarios… siempre nos han dado muchísima energía leer los comentarios de la gente. Poco a poco una noticia tan temida se hacía pública y era aceptada por la gente…

Mirábamos a JAN y nos sentíamos alegres.

Cualquier paso, cualquier avance que tiene nuestro hijo JAN nos encanta compartirlo con la gente.

Día a día me sentaba a escribir con ilusión y así hasta el día de hoy… me comprometí conmigo mismo a escribir todos los días la historia JAN y así ha sido.

Mónica siempre ha tenido un papel fundamental para hacer realidad la historia de JAN. Todos los días, cuando termino de escribir, antes de ponerlo en el blog, Mónica lo revisa. Me da su opinión y corregimos algunas cosas. Siempre está ahí, siempre me ayuda, incluso hay noches que ya está dormida y se despierta para leerlo. Gracias AMOR.

Y gracias sobre todo a ti JAN, por haber nacido, por hacernos felices y por hacer posible tu historia… la historia de JAN.

…Ana, la monitora, mueve a JAN con seguridad en el agua. Le balancea al ritmo de una música invisible, una música serena y armónica. JAN está feliz, eufórico. Mónica y yo miramos encantados. La conexión entre JAN y la monitora es perfecta, como si juntos bailaran un vals más que ensayado. Respiro. Sonrío. Entonces me doy cuenta de lo importante que va a ser el agua en la vida de JAN…

Hoy el día ha empezado regular, Mónica se encontraba bastante triste, preocupada por el futuro.

Una vez más el agua ha sido protagonista en nuestras vidas y se ha llevado los agobios para dar paso a la alegría.

Por la tarde hemos llevado por primera vez a matronatación a JAN, hoy le tenían que valorar para saber su comportamiento en el agua.

Queremos agradecer a nuestra amiga Bea, la mamá de ANA. Ella fue quien nos puso al tanto de esta actividad. ANA también ha estado hoy en la prueba y vendrá junto a JAN a las clases de matronatación.

Felicitamos a la Fundación Síndrome de Down de Madrid por este tipo de iniciativas.

El sitio es maravilloso, un lugar acogedor con una piscina a una temperatura ideal para los bebés y con espacio suficiente para poder estar nosotros cómodos siguiendo la clase.

La monitora es encantadora, se la veía muy segura de lo que hacía y estaba muy conectada con JAN.

JAN estaba en su salsa. Reía, chapoteaba, pataleaba, balbuceaba…

En un momento Ana le ha metido la cabeza bajo el agua y JAN ni ha llorado ni nada, se ha quedado tan pancho.

Nos ha dicho que le ve muy bien, con buen tono muscular y muy activo en el agua…

Ha probado con él varios objetos de flotación y todos le gustaban.

Ha sido un buen empujón para el ánimo, estamos seguros que le va a venir muy bien para su evolución y encima nos lo vamos a pasar genial…

Acabamos de llegar de viaje. Estamos muy cansados. JAN se ha puesto algo inquieto en el coche y hemos tenido que parar varias veces, han sido demasiados kilómetros para un fin de semana… pero ha merecido la pena.

Nos ha hecho mucha ilusión que mi tio Carlos y Alicia conocieran al pequeño JAN.

Yo destacaría un par de momentos:

En el patio de la casa de los padres de Alicia, estábamos todos junto a JAN. Alicia que le tenía en brazos, de pronto se puso a cantar Bailar pegados mientras se movía al compás de la música. Poco a poco se fueron uniendo las voces y al final todos terminamos cantando la canción. JAN estaba alucinando. Fue muy entrañable.

Otro momento a destacar, ha sido justo al irnos. Mi tío Carlos tenía a JAN en brazos, se estaba despidiendo y le hablaba al oído, él estaba muy mimoso, pegado a su cara y le tocábamos la oreja con sus deditos.

Me ha encantado sentir la conexión que tiene JAN con mi tío.

Bueno ya queda menos familia por conocer a JAN…

Al final he tenido bastantes complicaciones para escribir, lo estoy haciendo desde el móvil.
No puedo poner fotos ni ajustar los textos.
Mañana cuando regresemos a Madrid lo haré mucho más tranquilo y contaré bien todo.
Decir que lo estamos pasando genial, que el encuentro con la familia ha sido muy hermoso.
JAN está muy bien. Hoy ha extrañado más de lo que hasta ahora habíamos visto. Para nosotros es una buena noticia, porque es un paso evolutivo más.
Al final del día ya ha cogido confianza y se siente mucho mejor con los demás.
Alicia está entusiasmada con JAN, no se cansa de cogerle y estar con él.
Hoy Mónica ha podido descansar un rato, algo que necesitaba…
Estamos muy bien aquí, además ha dado la casualidad de que mi madre y mi tío también han venido este finde y podemos estar con ellos.
Bueno mañana escribiré más…

Este finde sí que nos vamos a Valencia, la semana pasada no pudimos porque JAN se pudo malito.

Todavía tiene algún moquito que otro, pero está mucho mejor.

Nos apetece mucho ir, nuestra familia de allí tiene muchas ganas de conocer a JAN, en especial Alicia que todos los días lee el blog y es fan de nuestro hijo… je, je.

Escribiré desde allí, aunque no creo que pueda poner fotos hasta que regresemos el lunes…

…la música de los mariachis acunan mis emociones, en el escenario José Tomás, los mariachis y un niño con Síndrome de Down. El chaval está concentrado cantando con el micrófono, cuando termina su estrofa, un fuerte aplauso se impone sobre la música, en ese momento se me llenan los ojos de lágrimas…

Hoy ha sido un día muy intenso, hay muchas cosas que contar.

Por la mañana Mónica y JAN han ido a la Escuela Infantil para dar a conocer nuestra decisión de dejar de llevar a JAN. Allí tenía una reunión con las chicas del equipo de Atención Temprana.

Cuando ha llegado a casa, estaba contenta. Todo ha ido muy bien, la directora del centro y el educador han entendido nuestra postura.

Las chicas de Atención Temprana han estado encantadoras con Mónica y con JAN, comprenden totalmente nuestra decisión. Desde aquí mandamos un saludo a las dos Rosas, ya que se llaman igual. Gracias por vuestra comprensión y atención, nos ayuda mucho encontrarnos con gente así.

Luego por la tarde hemos estado en la Fundación Síndrome de Down en una fiesta organizada con la colaboración de la Fundación José Tomás, para celebrar la colocación de la 1ª piedra del Centro de Ayuda Integral para Adultos con discapacidad intelectual.

Siempre que uno acude a una fiesta de la Fundación se mueven muchas emociones. Encontrarse con tantas personas con Síndrome de Down, en nuestro caso es una experiencia única, por un lado fascinante y por otro lado difícil.

De nuevo la organización ha sido exquisita, bebidas, coctel, alegría… y esta vez algo muy especial, un grupo de mariachis muy auténtico y la presencia de José Tomás, un hombre que transmite una energía muy especial. Le hemos pedido que se hiciera una foto con JAN y con ANA, y les ha cogido a los dos en brazos.

Ha sido muy emotivo cuando José Tomás se ha subido a cantar junto a un niño con Síndrome de Down.

También nos hemos encontrado a las chicas de Ocio, han estado tan simpáticas y amorosas con JAN como siempre.

Para terminar el día, hemos ido a casa de Bea a cenar.

Un momento total ha sido cuando hemos puesto a JAN junto a ANA en la cuna. A la fiesta se ha unido Óscar y ha sido muy divertido. Besos, abrazos, tirones de pelo, patadas, sonrisas… un poco de todo. Es una pasada tener un hermano como Óscar, eso si que es estimulación.

Bueno, un día intenso y emocionante. Ahora toca dormir…

Cuando miramos a JAN y le decimos: …guapoooo… en un noventa por ciento de las veces sonríe.

Además pone una cara muy graciosa, como encantado de si mismo.

Y no responde igual con cualquier otra palabra…

El otro día probamos a decirle: …sapoooo… y no sonrió. Así que estamos casi convencidos de que lo entiende. Estoy seguro de que los bebés entienden mucho más de lo que nosotros nos pensamos.

Mañana retomamos de nuevo Musicoterapia, nos apetece mucho volver a ver a todos.

Aquí os pongo una foto muy graciosa en la que JAN está sentadito en el carrito de la compra.

Y os preguntareis: «¿Qué narices hace un carrito de la compra en medio del salón?» Je, je… vivimos a 20 metros del súper y subimos la compra directamente con el carrito… ¡¡¡una gozada!!!

Hoy hablando con María José en estimulación nos hemos sentido muy bien. Ella está de acuerdo con que, en nuestra situación, es mucho mejor que JAN no vaya a la guardería.

Nos hemos dado cuenta de la cantidad de actividades que JAN va a hacer este año: tres días de estimulación, un día Musicoterapia, un día Matronatación, también le llevaremos algún día al parque y todos los días le haremos los ejercicios en casa. Razón de más para pensar que hemos tomado una buena decisión…

Hoy estamos muy cansados, ya que no nos hemos encontrado muy bien de salud y no hemos parado.

Mónica ha llevado esta mañana a JAN a la logopeda del Niño Jesús, le ha encontrado muy bien.

Ayer fuimos a nuestra pediatra, nos tranquilizó mucho volver a verla ya que hacía un tiempo que no íbamos, pues había estado de baja.

Encontró a JAN fenomenal… nos quedamos muy tranquilos. Además ella también piensa que es mejor no llevar a JAN a la escuela tan pronto.

Poco a poco todo se va poniendo en su sitio, solo hay que respirar, parar y escuchar…

Entonces todo fluye.

Al final la decisión ha llegado.

Mónica y yo hemos decidido que nuestro hijo debe estar con nosotros y dejar de acudir a la Escuela Infantil.

Nos sentimos muy bien, es como si volviéramos a respirar tranquilos.

Estaba siendo muy duro para los tres.

Realmente somos afortunados pues a día de hoy podemos estar con JAN.

Ahora estamos totalmente convencidos de que es mucho mejor para él.

Desde el principio nos planteamos probar y ver como reaccionaba.

JAN nos ha mostrado suficientes señales para decirnos que ahora mismo no es lo que necesita.

Hijo te amamos y siempre haremos lo que pensemos que es mejor para ti.

Parece mentira pero desde que nació JAN no le habíamos puesto a jugar en la arena del típico parque lleno de niños.

Pues hoy ha sido el día.

Ha surgido de manera imprevista un bonito encuentro con la familia de Bea en el Retiro.

Como ha dicho Bea, a JAN le ha venido muy bien el contacto con los árboles, pues ha respirado más oxígeno y esto le va a ayudar a mejorarse del catarrillo.

Por cierto está mucho mejor.

La que está un poquito tocada de la garganta es Mónica, esperemos que no empecemos a caer todos… esta vez me niego a ponerme malo.

Al final hemos comido con Bea, Jose, ANA y Óscar.

Es increíble lo mucho que les queremos y  el poco tiempo que hace que nos conocemos. Compartir la experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down une muchísimo.

No puedo dejar de imaginarme a ANA y a JAN de mayores… charlando y jugando… y esto me emociona mucho.

Hoy ha sido un día bonito.