«ESTE SITIO NO ME GUSTA»

Cuando JAN entra a la sala de fisioterapia en estimulación comienza a lloriquear.

Las últimas semanas Javi le ha tenido que hacer fisio respiratoria y ahora le viene el recuerdo y se pone inquieto.

Así que hoy Javi ha tomado la decisión de hacer la sesión muy lúdica y tranquila.

Al principio JAN no quería hacer nada, pasaba de cualquier objeto que se le daba y todo le molestaba.

Según han ido pasando los minutos JAN estaba más tranquilo, había un chico y una chica que estaban de prácticas y ha ido cogiendo confianza con ellos.

Al final la sesión ha sido bastante productiva, Javi ha conseguido ponerle a cuatro patas mientras los demás le llamábamos la atención con un pianito.

El ejercicio de cuatro patas no le gusta que se lo hagamos, pero es muy importante.

Ojalá pronto comience a gatear.

¡Tú puedes JAN!

NECESIDAD DE DEMOSTRAR

Desde hace tiempo vengo observando como reacciono cuando otras personas están junto a mi hijo JAN.

Y me he dado cuenta de que me entra una inquietante necesidad de demostrar todo lo que JAN hace bien y de enseñar todos sus notables progresos.

Quizás esto es normal en cualquier padre, recuerdo que cuando era pequeño mi madre siempre me insistía para que mostrara mis habilidades delante de amigos y conocidos, cosa que a mi no me agradaba demasiado.

En el caso de nuestro hijo pasa por algo más, el hecho de que tenga síndrome de Down y de que su crecimiento vaya acompañado de un retraso incierto, crea en mi la necesidad de querer demostrar todo lo que va muy bien.

Todo esto se me dispara aun más cuando JAN se muestra algo tímido delante de la gente y no demuestra la totalidad de sus capacidades, que día a día su madre y yo observamos.

Reflexionando sobre todo esto, he llegado a la conclusión que sería bueno para él que yo parara todo este nivel de exigencia y que me relajara. Que le acompañara en su forma de mostrarse y relacionarse con los demás sin esperar nada, y de esta forma creo que le daría más seguridad al no exigirle tener que demostrar nada a nadie.

JAN te queremos como eres y admiramos todo lo que haces.

Gracias por todo lo que nos enseñas.

NUESTRO AMIGO ADRIÁN

Esta mañana hemos estado en la revisión del logopeda del Niño Jesús. Como Mónica no podía venir le pedí a nuestro amigo Adrián si podía acompañarme. Y así fue, lo dos nos fuimos con JAN para allí.

La logopeda le ha encontrado bastante bien, nos ha dado algunos consejos, como el comprarle una flauta para que juegue con ella y así en algún momento que pueda aprender a soplar. Se ha quedado alucinada cuando le ha visto comer la galleta.

Luego, cuando hemos vuelto a casa, Adrián le ha estado dando de comer a JAN.

Adrián ahí está cuando le necesitamos, y siempre tan atento.

Gracias Adrián por tu compañía.

Hoy JAN le ha tirado los brazos, algo que hace con muy poca gente. La verdad es que conecta muy bien con él.

CADA VEZ MÁS NIÑO

Desde hace unos días venimos notando que JAN está especialmente cambiado.

Me sorprende que en su cara ya no veo a un bebé, ahora veo a un niño. Son pequeños detalles, pequeños gestos, pequeños rasgos que le hacen ser más niño.

Desde que empezó a tomar la pastilla para el hipotiroidismo cada vez le notamos más fuerte, más rápido… con menos hipotonía.

Javi me lo ha comentado en estimulación, que incluso la forma del cuerpo le está cambiando.

Tiene muchísma más energía, no para de dar vueltas, de querer incorporarse, de luchar para conseguir lo que quiere.

En la bañera nos partíamos de risa porque se giraba una y otra vez e intentaba ponerse de pie con insistencia.

Hoy su madre y yo le mirábamos como se comía una galleta y nos sentíamos orgullosos. Con esa carita de niño pillo, mordía la galleta y masticaba rítmicamente con ganas de terminar para volver a llevársela a la boca.

Cada vez estamos más convencidos de que parte del retraso motor que ha tenido se ha debido al hipotiroidismo.

La pastilla que tanto miedo nos daba, ahora está siendo su compañera de viaje.

¡Vamos JAN, sigue luchando, tu madre y tu padre te acompañan en el camino…!

SINTIENDO A LA COMPAÑÍA LUNA

…bajo el calor de los focos las almas de los chicos danzan al compás de la poesía. Respiro. Trato de entender su lenguaje, trato de saber lo que cada uno de ellos está pensando. Sonrío. Me fascina la tranquilidad con la que se muestran. Siento. La energía de los familiares arropa a los artistas…

Hoy he estado viendo el espectáculo de danza de chicos discapacitados de la compañía LUNA. Me ha invitado Alicia, una trabajadora de la residencia donde van algunos de los chicos de la compañía. Nos conoció a través del blog.

Antes de empezar la función Alicia ha podido conocer a JAN. Le ha regalado a JAN una ropita preciosa y un cuaderno hecho por los chicos de la residencia. Muchas gracias por todo Alicia.

Luego me han pasado al camerino para conocer a los chicos. Estaban todos maquillados y preparados para salir a actuar. Lo que más me ha sorprendido es que estaban muy tranquilos.

Alicia me ha presentado a Almudena, la directora de la compañía. Todos han sido muy agradables conmigo.

He de reconocer que cuando ha empezado la función me he sentido algo inquieto, pero poco a poco he ido entrando en su código y al final he disfrutado mucho.

Me encantaba cuando acababa un baile y uno de ellos se acercaba lentamente al público para decir el nombre del siguiente baile. Lo decía con seguridad y sin esconderse, mostrando su verdadero ser.

Ha sido todo muy emocionante.

Aquí podéis ver una foto de Alicia con JAN y otra foto de la actuación.

JAN TRAVOLTA

Hoy esta casa parece «Fiebre del sábado noche».

Son casi las doce de la noche y JAN está súper activo… ¡como una moto vaya!

Lo mejor de todo es que sorprendentemente ya está recuperado de lo de ayer. Ni fiebre, ni manchas, ni nada…

Así que pensamos que le pudiera haber sentado algo mal y por eso le salieron las manchitas.

El caso es que ahora está genial. No para de balbucear, de hacer pedorretas, ¡marcha, marcha!

La pasti del hipotiroidismo, ¡¡¡le tiene a full!!!

Esperemos que no se duerma demasiado tarde.

¡Vamos JAN Travolta! ¡A dormir!

MANCHAS EN LA PIEL

Hoy le vimos a JAN unas manchitas rojas en el cuerpo. Tenía 38 de fiebre.

Nos asustamos y le llevamos a urgencias del ambulatorio cercano a casa.

Allí le vio la pediatra y nos dijo que en principio le parecía viral, que podría ser sarampión, pero que prefería que le vieran en el Niño Jesús.

Dos de las manchitas eran petequias (las que salen marcadas con boli en la foto) unas manchas que al estirar la piel no desaparecen. Hay que vigilar si le salen petequias ya que pueden ser síntoma de una enfermedad más grave.

Llegamos al Niño Jesús y nos atendieron bastante rápido. Le vio una doctora, le tomaron la temperatura y nos dijo que en principio no parecía grave pero que querían descartar cualquier enfermedad, así que le hicieron una analítica.

Este fue el peor rato. Nos hicieron salir, le sacaron sangre y le pusieron una vía por si hacia falta para algo. Nunca nos habíamos separado de JAN en un hospital. Estábamos totalmente paralizados sin saber que hacer, no entendíamos por qué nos obligaban a separarnos de él en un momento así, en el que realmente iba a necesitar el calor de sus padres.

El rato se hizo interminable y por fin se escuchó que nos llamaban por la megafonía.

Entramos y lógicamente estaba llorando. Se fue calmando poco a poco y nos pasaron a una salita donde estuvimos esperando más de una hora los resultados.

Por fin llegó la doctora, la analítica estaba perfecta y cualquier enfermedad complicada estaba descartada.

La doctora nos ha dicho que a ella no le parece sarampión, que ve que es un virus y que en principio hay que observar y que no cree que tenga ninguna complicación.

Así que nos hemos vuelto a casa.

JAN está bien, ha estado activo y ha comido bien. El poco de fiebre que ha tenido le ha dejado un poco molesto. Ahora esta dormidito.

En el hospital dos enfermeras y dos doctoras le han piropeado. La verdad es que nos han tratado muy bien.

Esperemos que pase buena noche y lo que tenga no vaya a más.

¡Menudo susto!

¡Ánimo hijo!


CUMPLEAÑOS

Hoy he cumplido 35 años.

Ha sido un día muy extraño.

Por la mañana todo empezó bastante mal, muchas tensiones y agobios.

Al medio día la cosa mejoró.

Por la tarde íbamos a ir al cine Moni y yo, y llevamos a JAN a casa de Bea.

En principio se quedó bastante tranquilo, pero cuando llegamos a la puerta del cine, antes de comprar la entrada llamamos. JAN estaba llorando e inquieto. Así que decidimos volver.

Se le ha juntado que tenía unas décimas de fiebre y que se encontraba mal.

Al poco de marcharnos empezó a mirar hacia la puerta, se empezó a inquietar y terminó llorando.

Para nosotros es una muestra muy importante a nivel cognitivo. Así que paciencia, poco a poco se irá acostumbrando.

Gracias a Bea, María y Jose por vuestra paciencia y por cuidar a JAN.

JAN ¡te queremos!

…Y ESTE PÍCARO GORDITO

Hace tiempo que JAN comenzó a entender algo la dinámica de los juegos, pero estas últimas semanas ha tenido un salto cualitativo en este sentido.

El cucú tras es aluciante como lo hace, se tapa él la cabeza y con súbito impulso se descubre la cara.

Hoy le he estado haciendo el juego del huevo y los deditos. «Este se encontró un huevo, este lo cocinó…» y al llegar a la frase «…y este pícaro gordito, vino por aquí, por aquí…» se comienza a partir de risa anticipando el juego.

La verdad es que esto es maravilloso para nosotros.

Creemos que desde que le estamos dando la pastilla para el hipotiroidismo está mucho más espabilado y tiene más energía a nivel motor. También está algo más inquieto que de costumbre, pero creemos que todo esto puede ser bueno.

¡Vamos JAN!

ACTUACIÓN DE LA COMPAÑÍA LUNA

Los días 17, 18 y 19 de febrero a las 21:00 horas y el día 20 de febrero a las 20:00 horas, actúa en el Teatro Lagrada la compañía de teatro LUNA, con la obra “Verdades & Mentiras” dirigida por Almudena Santos.

Es una compañía de chicos y chicas con discapacidad intelectual.

La sala se encuentra en la calle Ercilla 20, metro Embajadores o Acacias

El teléfono de reservas e info del teatro es el 912 926 477

En este enlace podéis ver la información de la compañía LUNA.

http://coavantosssh.blogspot.com/2010/06/programacion-danza-luna.html

Gracias Alicia por esta interesante información.