Algunos ya conoceréis a ANITA, la amiga de JAN que nació el mismo día y que también tiene síndrome de Down. Muchas veces hemos hablado de ella…

Hoy es la protagonista de un hermoso cuento que sus padres nos regalaron el otro día, y que nos ha parecido maravilloso.

Lo escribió Coral, la tía de ANITA, poco después de saber que su sobrina tenía un cromosoma de más. Se llama El sueño de la tortuga azul, y es tan verdadero y hermoso que llega directo al corazón.

Tiene unas ilustraciones preciosas.

Se puede comprar aquí:

http://www.lulu.com/browse/search.php?fListingClass=0&fSearch=El+sueño+de+la+tortuga+azul

Este es el prólogo del cuento:

«Trisomía 21.
A veces la naturaleza se da cuenta de que vamos por mal camino y decide tomar riendas.
Es entonces cuando nos envía a alguien especial que se diferencia del resto por tener algo extra: un cromosoma de más en la pareja 21 que otorga a quien lo porta el don y la responsabilidad de sacar de aquellos a quienes se acerca lo mejor de si mismos por muy oculto, olvidado o perdido que lo tengan.
Se dice de ellos que tienen síndrome de Down, que son discapacitados, y algunos otros adjetivos menos afortunados.
Yo, creo que tienen síndrome del Don y que es lo más cercano que podrás estar jamás de un verdadero Ángel.
Así es Anita»

Gracias Coral por escribir este inolvidable cuento.

Hoy la abuela Ana, la mamá de Moni, se ha vuelto para Barcelona. Nos ha dado mucha pena que se marchara. Estos días ha conectado muy profundamente con su nieto.

Ana, gracias por toda la ayuda que nos has dado durante estos días. Te queremos.

JAN ha estado hoy un poco alterado… yo tampoco he tenido buen día.

En la bañera las pompas se han llevado parte del mal rollo. Hemos probado un juguete que le regaló mi hermana a JAN.

JAN miraba alucinado todas las pompas que salían, reía y jugaba.

Luego cuando le estaba secando el pelo se ha lanzado y me ha pegado un mordisco en el pecho. Me ha hecho bastante daño. Me he puesto serio y le he dicho que eso no lo podía hacer. Me miraba extrañado… ya que nunca le había hablado así. Me ha dado mucha pena.

Luego ha tardado bastante en dormirse, estaba muy excitado, pensamos que puede ser la pastilla del hipotiroidismo.

Un día extraño e intenso…

Hoy hemos cebrado el cumpleaños de VICTORIA, la hija de unos amigos.

VICKY es amiga de JAN.

VICKY es increíblemente amorosa.

VICKY tiene síndrome de Down.

Mimosa, tierna, linda, divertida, juguetona, dulce, simpática… ¡GENIAL!

Ha sido una tarde muy agradable, acogedora.

Gracias Reyes, gracias Curro…

…gracias VICTORIA.

No hay cosa que más le guste a JAN que jugar con el mantel.

Le encanta tirar de él y arrastrar todo lo que hay encima.

Hoy cuando hemos puesto el mantel, de pronto JAN ha tirado y se lo ha llevado enterito. Luego ha empezado a jugar y se lo ha terminado poniendo en la cabeza y haciendo el cucú tras.

Nos hemos partido de risa.

Hoy parece que se encuentra mejor, veremos como pasa la noche.

No queremos cantar victoria, pero tenemos la sensación de que JAN está mejorando bastante rápido.

Hoy Javi en estimulación le ha estado haciendo fisio respiratoria y no le ha encontrado mal del todo.

Ojalá que mañana se encuentre mejor.

Hoy JAN estaba muy gracioso. Por la tarde le hemos dado una tosta de maiz que le encanta. Yo también me estaba comiendo una, él ha tirado el trocito que le quedaba de la suya y me ha quitado la mía que estaba casi entera. ¡Ha sido genial!

¡Te amamos JAN!

De nuevo nos volvemos a enfrentar con el malestar del pequeño JAN. Tos, unas décimas de fiebre y mucho moco.

Cierto es que no se encuentra demasiado mal, pero es inevitable no sentir miedo. Miedo a que vuelva a caer enfermo.

Hoy le comentaba a Mónica que si ella sabía cual puede ser la razón por la que lo pasamos tan mal cuando JAN se pone malito.

Todos los niños se ponen enfermos… siento que Mónica y yo vivimos con demasiada pasión los achaques de JAN.

Y eso que nuestro hijo no es un niño que tenga demasiados problemas de salud.

Una y otra vez trato de reflexionar el por qué…

La única respuesta que encuentro es el miedo a que le pueda pasar algo, el miedo a verlo sufrir, el miedo a su dolor.

Siento tanto amor por JAN…

Nunca quise a nadie igual…

JAN todo va a ir bien, papá y mamá te protegen.

Hoy hemos estado en el endocrino con JAN.

El valor de la TSH respecto a los análisis anteriores ha bajado un poco, pero no lo suficiente.

Nos ha mandado que empezemos a darle una pastilla al día para controlar el hipotiroidismo. Es una dosis bastante pequeña, pero prefiere mandársela para controlar el crecimiento.

En un mes y medio hay que repetirle los análisis para ver como va.

Estamos bastante tranquilos con el tema.

JAN sigue con bastante moco. Esperemos que pronto se vaya recuperando.

¡Vamos hijo, tú puedes con esos dichosos mocos!

El contacto con la naturaleza es fundamental para vivir.

La naturaleza nos centra, nos conecta con la esencia de nuestro ser.

El domingo pasado, aunque no salimos de la ciudad, pusimos a JAN en el cesped del paseo que han hecho junto al río Manzanares.

Hizo un día fantástico y pudimos disfrutar del sol.

JAN lo pasó genial , pudo palpar el cesped e irradiaba felicidad.

Ojalá podamos salir con cierta frecuencia de la ciudad y así nuestro hijo pueda conectar con la madre naturaleza.

Comienza de nuevo la ardua y compleja batalla contra el moco.

Después de algo más de un mes sin mocos, la cafetera ha vuelto a aparecer.

El pobre JAN vuelve a tener moquitos y las acciones para acabar con ellos comienzan.

Pero esta vez tenemos un aliado: la abuela Ana.

Esta mañana, Ana, de forma sorprendente y en un plis plas, le ha enseñado a JAN a soplar por la nariz para poder sonarse los mocos.

Y es alucinante, porque ya lo ha hecho cinco o seis veces en el día. Al rato de ponerle un cleenex en la nariz, comienza a sonarse soplando por la nariz.

¡Increíble!

¡Gracias Ana!

¡Gracias JAN!

Hoy ha sido un día muy entrañable.

Han pasado muchas cosas, se han movido muchas emociones.

En primer lugar hay que decir que ha sido el cumpleaños de la abuela Ana, la mamá de Mónica. ¡Felicidades «Abu»!

Hemos ido a pasar el día a la finca de mi madre y de mi tío.

El encuentro ha sido inolvidable. Hemos reído, cantado, bailado…

Al anochecer hemos caminado hasta la ermita del pueblo.

Uno de los momentos más divertidos ha sido cuando Mónica ha sorprendido a las dos abuelas tratando de poner el pijama al nieto y JAN no paraba de dar vueltas y se partía de risa.

También ha llegado el momento de las lágrimas, ya que al final de la noche hemos puesto un vídeo que yo edité hace 14 años de las bodas de oro de mis abuelos, los papás de mi madre.

Ha sido enternecedor ver a los bisabuelos de JAN, que ya no están con nosotros y también ver a mi padre, que falleció en el 2003. Hemos acabado todos llorando.

Quiero acabar poniendo una frase que yo mismo escribí para ese vídeo y que me ha emocionado mucho:

«…ni el viento, ni la lluvia, ni el sueño, ni el dolor, ni el mal, ni la muerte… borrarán los buenos recuerdos…».