Nuestros amigos Alfonso y Anna le regalaron a JAN una sesión de fotos por su cumpleaños.

Y hoy ha sido el día elegido para hacerlas.

Ha sido muy divertido, JAN estaba en su salsa, parecía un modelo profesional. No paraba de hacer muecas, de reirse… vaya, ¡qué le gusta posar!

Alfonso no paraba de tirar fotos y Anna se encargaba del estilismo.

Le hemos hecho varios cambios de ropa y hasta le hemos dejado en pelotillas, dando vueltas desnudito entre el edredón blanco, estaba para comérselo.

En un momento dado se han puesto a hacer fotos los dos al mismo tiempo y yo grababa con la cámara. ¡Él estaba encantado!

Ahora ellos van a escoger entre todas las fotos las mejores… así que va a ser sorpresa para nosotros.

Luego hemos aprovechado para hacernos una foto los tres juntos.

¡Esa si que la tengo!

¡Gracias amigos por este regalazo!

Hoy estábamos cantando y dando golpes en la mesa cuando de pronto JAN se ha puesto a mover los deditos contra la mesa al ritmo de la canción. Nos hemos quedado helados.

Cuando parábamos de cantar el daba golpes en la mesa pidiendo que lo repitiéramos.

Ha sido emocionante para nosotros sentir por primera que el ritmo asomaba en nuestro hijo.

Estaban con nosotros mi primo Carlos y Virginia.

Virginia ha estado toda la tarde jugando con JAN y le ha dado de cenar. JAN estaba encantado, sentimos que está mucho menos tímido.

Hemos pasado una tarde muy agradable.

Hoy han pasado muchas cosas interesantes.

En primer lugar JAN ha cumplido 16 meses, un año y cuatro meses de vida. Cada vez nos acercamos más al año y medio.

¡Felicidades hijo!

Esta mañana hemos estado en la Fundación Síndrome de Down haciendo el taller ARO (alimentación, respiración y orofacial).

El taller lo imparten Fernanda (fisioterapeuta) y  Edurne (logopeda). La calidad del taller es impecable. Todo está muy cuidado, proyecciones, vídeos, ejemplos y conceptos muy claros. Incluso nos han dado apuntes detallados con fotografías de todo lo que se ha hablado.

El taller va a ser durante cuatro viernes. Hoy se ha tratado el tema de la respiración.

Se han dicho cosas muy útiles e interesantes. Algunas de ellas ya las sabíamos y otras no. Nos ha gustado darnos cuenta de que muchas de las cosas coinciden con todo lo que hemos aprendido en Altea y que estamos aplicando a nuestro hijo… fisio respiratoria, limpieza nasal…

Han venido dos chicas voluntarias para cuidar de nuestros hijos durante el taller. Mónica y yo estábamos preocupados con este tema, ya que sabíamos que a JAN le cuesta mucho separarse de nosotros.

Al principio se ha quedado bien, pero al rato ha comenzado a llorar. Como estábamos en la sala de al lado le hemos escuchado en seguida. Mónica ha tenido que salir a calmarle varias veces.

Poco a poco JAN se ha ido haciendo amigo de la voluntaria, incluso ha comido fenomenal con ella. Creemos que estaba un poco enfadado con nosotros, ya que en un par de momentos no ha querido venir cuando le íbamos a coger.

Como anécdota he de contar que nada más llegar una familia se nos ha acercado y nos ha dicho: «es JAN el niño que sale en internet», una familia encantadora que sigue el blog y que ha hecho el taller con nosotros. Su hija también tiene síndrome de Down y se llama ICIAR. Es adorable.

Les he hecho una foto muy bonita cuando se estaban mirando.

También ha estado en el curso ANITA. Gracias a su mamá Bea, nos apuntamos al taller.

¡Gracias Bea!

Esta mañana no hemos parado.

A primera hora fuimos a hacerle los análisis a JAN para la revisión del hipotiroidismo.

Directamente le pincharon en el cuello para que no pasara lo de la otra vez, que le tuvieron que pinchar dos veces.

Ha sido duro como siempre, pero al ser un solo pinchazo lo hemos llevado mejor. Ha entrado Mónica y yo le he escuchado llorar desde fuera, se me partía el alma.

En la sala de espera hemos conocido a TOMY un chico de 10 años con síndrome de Down.

Ha sido muy cariñoso con JAN, era muy divertido y juguetón.

Luego hemos ido a revisión de oftalmología.

Nos ha dicho que el nistagmus lo hace bastante menos, pero que hay que seguir vigilándolo.

Luego nos ha comentado que tiene hipermetropía, pero que de momento no hay que corregirla, ya que es demasiado pequeño. Puede que tenga que llevar gafas, aunque todavía no se puede saber con seguridad ya que podría corregirse solo, aunque parece difícil.

Luego hemos tenido estimulación con Javi.

Ha ido fenomenal la sesión, JAN se lo ha pasado muy bien e incluso al final le ha tirado los brazos a Javi.

Una mañana intensa pero provechosa.

¡JAN, eres muy fuerte!

Cada vez que encontramos comentarios de nuevos seguidores de la historia de JAN nos emociona y nos da fuerza para seguir contando nuestra historia.

Ayer Beatriz y Zi escribieron un bonito comentario. ¡Bienvenidas!

No pararemos de agradecer a todos los que seguís el blog. Gracias por estar ahí, gracias por vuestros comentarios y gracias por vuestro interés en nuestro hijo JAN.

Esta tarde cuando he llegado a casa, nada más verme, mi hijo me ha sonreido y me ha tirado los brazos para que le aupe.

Cada vez que nuestro hijo JAN nos sonríe, para nosotros es un un hermoso regalo.

Cuando observo la sonrisa de JAN en esta preciosa foto, que por cierto la ha hecho Mónica, mi mente se evade y durante unos momentos siento lo que puede llegar a ser una verdadera y profunda felicidad eterna.

Es muy difícil explicar con palabras lo que siento, pero es como si no necesitara más que una sonrisa de JAN para vivir.

Gracias hijo, gracias por cada sonrisa que nos regalas.

¡Te amamos!

Hoy Javi en estimulación nos ha sorprendido con un método para ayudar a JAN con el gateo.

Estando JAN boca abajo, le ha pasado una toalla por debajo y ha estirado por cada uno de los lados. De esta forma se le ayuda a aguantar el peso y le es más fácil mantenerse en la posición de cuatro patas. En las fotos se puede ver perfectamente.

La sesión ha ido genial, creo que es la primera vez que JAN se parte de risa con Javi.

Una vez más damos las gracias a Javi por todo lo que hace por nuestro hijo.

¡Gracias Javi!

Siempre me había llamado la atención que JAN no jugaba nunca con sus juguetes en la bañera, no le llamaban la atención. Su forma de jugar era poniéndose de pie, dando vueltas y cogiendo las esponjas para chuparlas. Esto sucedía casi siempre en la bañera grande, ya que la bañerita pequeña de bebés la usábamos pocas veces.

El otro día Mónica puso esta bañerita dentro de la ducha y él se sintió muy bien, parece que se encontraba más recogido y esto le hacía estar más tranquilo.

Y hoy por primera vez se ha puesto a jugar con un juguete en la bañera.

Nos ha gustado mucho verle, siempre uno fantasea con la idea de la bañera, los patitos y el barco pirata… je, je…

Lo peor ha sido que hoy le ha entrado jabón en los ojitos y al salir no ha parado de llorar.

Ahora se ha quedado dormidito.

Hoy estuvimos en Loranca con mi familia. De nuevo volvemos a comprobar la timidez de JAN cuando se relaciona fuera de casa con personas que no seamos Moni o yo.

Le hemos sentido para dentro, sin ganas de compartir mucho.

Hoy me ha sorprendido que en un par de ocasiones ha emitido incluso un gritito de enfado y se ha agarrado con fuerza a mi, nunca lo había hecho.

El tema de la timidez no nos preocupa, creemos que a nivel cognitivo es muy bueno que sienta seguridad junto a sus padres y que no se fíe de todo lo que le rodea.

Estoy seguro que esto poco a poco irá cambiando…

Ayer le pusimos el plato y la cuchara en la mesa a JAN para darle de comer, nos dimos la vuelta para ir a por el babero y cuando nos giramos le encontramos estirándose para intentar alcanzar el plato.

Nos quedamos observándole de lejos y terminó alcanzando el plato y la cuchara. Entonces comenzó a intentar comer, se llevó la cuchara a la boca medio de lado y al rato metió la cabeza en el plato… ja, ja, ja…

Le pusimos el babero y por supuesto empezamos a hacerle fotos. Aquí tenéis algunas del divertido momento…

¡JAN eres grande!