Como no podía faltar, ya están aquí nuestros amigos los mocos, compañeros de viaje de nuestro hijo
¡Menudo rollo!
Todavía no hace frío y ya comienza a tener bastantes, encima van acompañados con alguna tos.
Por desgracia, es algo con lo que tiene que convivir el pequeño JAN.
Yo creo que este año no va a tener complicaciones, ya que se mueve más y eso ayuda a que no se acumulen en el pecho.
¡Ánimo hijo!
¡A por ellos!
JAN llevaba mucho tiempo desplazándose hacia atrás pero nunca conseguía ir hacia delante.
Pues hoy, nos ha sorprendido reptando hacia delante.
Hace un rato estábamos jugando con él sobre le sofá y le notábamos muy activo. Mónica me ha dicho: «vamos a abrir el sofá-cama para que tenga más espacio».
Entonces yo le he puesto el teléfono lejos para que lo intentara alcanzar y… ¡sorpresa! Haciendo mucha fuerza con los brazos se ha desplazado hasta llegar y cogerlo. Lo hemos hecho varias veces y todas lo ha conseguido.
Es como si de pronto hubiera entendido lo que tiene que hacer para ir hacia delante, porque siempre que le poníamos un objeto para que lo alcanzara, el se iba hacia atrás.
Ha sido impresionante. Parece que las cosas nunca van a llegar, pero lo que está claro es que al final llegan.
¡Enhorabuena hijo!
Nos has hecho muy felices.
Hemos estado en una oftalmóloga que nos recomendaron en la Fundación Síndrome de Down de Madrid.
Nos ha dado seguridad y confianza.
Le ha hecho un montón de pruebas a JAN con una destreza admirable y nos ha explicado con detalle.
El resumen es este:
JAN no necesita llevar gafas porque por ahora tiene las dioptrías normales de su edad.
En distancias de menos de seis metros no va a tener ningún problema de visión. A partir de seis metros se complica la cosa, ya que debido al nistagmus va a encontrar dificultades de visión y eso no se puede corregir.
Lo bueno, es que el nistagmus se ha bloqueado en convergencia. Nos ha explicado que esto es lo mejor que le podía pasar, ya que el movimiento involuntario de los ojos cuando lo para, lo hace de frente en dirección frontal.
Algunos chicos lo paran de lado y es un problema porque obliga a mirar con la cabeza girada.
También nos ha dicho que el problema motor de JAN es una consecuencia de no haber visto bien debido al nistagmus y eso le ha dificultado para evolucionar.
Lo bueno es que ahora al haberse bloqueado vamos a notar muchas mejoras, como ya está ocurriendo.
Por último nos ha comentado que un tanto por ciento muy elevado de los chicos con síndrome de Down tienen un problema para elaborar el efecto de las tres dimensiones en la visión y por ello les cuesta bajar escaleras o coger objetos de forma rápida.
Nos hemos ido bastante contentos ya que JAN por ahora no va a necesitar gafas, el nistagmus ha evolucionado bien y conocemos con tiempo las dificultades con las que se va a encontrar y de esta manera podemos ayudarle.
¡Ánimo hijo, tus padres te van a acompañar y ayudar en lo que lo necesites! ¡Te queremos!
Estas días JAN está haciendo muchos progresos.
La última semana en la Fundación ha sido muy productiva.
Su madre se está poniendo mucho las pilas con los ejercicios y además no para se enseñarle cosas.
Por ejemplo en tan solo dos días JAN ha aprendido a beber solo y a hacer el gesto de decir adiós con la manita.
A nivel motor, cuando se le pone a cuatro patas y se le empuja la pierna, él adelanta la mano… es el comienzo del gateo.
En general le sentimos mucho más atento y receptivo a todos los estímulos.
¡Y eso que todavía no ha empezado la escuela infantil!
🙂
El otro día un comentario del blog nos hizo reflexionar.
Nos vino a decir que si no poníamos solución a la dificultad de JAN para quedarse solo con alguien, lo íbamos a pasar muy mal.
Entonces me di cuenta de que yo estaba mostrando en el blog una situación demasiado dramática.
Es cierto que llevo tiempo trasmitiendo lo difícil que va a resultar para nosotros el comienzo de la escuela infantil, pero no pensé que desde fuera se pudiera interpretar como algo tan dramático.
Y esto nos ha hecho ver que la situación no es para nada así, es algo por lo que todos los niños pasan y se terminan adaptando.
Y si esa es la imagen que yo estoy proyectando en el blog, seguramente eso mismo se lo estemos trasmitiendo a nuestro hijo y realmente eso sí que puede ser un problema.
Ahora que puedo pensar desde la calma me doy cuenta de que realmente NO PASA NADA.
Está claro que va a ser un proceso difícil y que por momentos va a resultar doloroso… pero nada más, podemos de sobra con ello.
Así que hijo, tranquilo, te vamos a acompañar con respeto, amor y seguridad… en este nuevo proceso.
¡Te queremos JAN!
…ahora mismo estoy escribiendo mientras me graban de televisión española para un reportaje del programa Cámara Abierta…
Realmente estas líneas anteriores las escribí mientras me grababan…
Nuria Verde es una de las lectoras del blog y es la directora del programa Cámara Abierta de la 2 de televisión española. Ella hace tiempo me dijo que le gustaría hacer un reportaje de la Historia de JAN para su programa y hoy ha llegado el día.
Me lo he pasado muy bien, el equipo ha sido muy agradable y me ha encantado conocer a Nuria en persona. Me ha dado mucha tranquilidad haciendo la entrevista, por momentos casi me olvido de que estaba la cámara.
Me ha hecho mucha ilusión que nos hayan grabado.
Estoy seguro que Nuria va a hacer una pieza preciosa.
También han grabado al pequeño JAN y a Mónica.
En cuanto me entere del día que sale lo pongo.
¡Gracias Nuria!
Así ha definido hoy nuestra amiga Anna lo que siente JAN cuando Mónica y yo no estamos: «…se pone a buscar por todos lados, mirando nervioso, como si le faltara un cacho…»
Ha coincidido que Moni empezaba a trabajar antes de que yo saliera del curso, así que hemos llamado a nuestra amiga Anna para que cuidara a JAN un rato. La última vez que le cuidó se quedo muy bien con ella.
Pero hoy, al poco de estar solo con ella empezó a llorar y ya casi no paró hasta que llegué yo…
Fue duro la verdad…
¡Gracias Anna!
Esperemos que pronto se vaya acostumbrando.
El día 27 empieza en la Escuela Infantil…
Ufff!!!
Hacía mucho tiempo que no veía a mis padrinos Sebastián y Mariángeles.
Cuando nos enteramos que JAN tenía síndrome de Down y empecé el blog, un comentario escrito por ellos me llegó directo al corazón.
Desde entonces siempre había querido que conocieran a mi hijo y por fin hoy ha sido posible.
Esta tarde mi madre, JAN y yo, hemos ido a visitarles.
Al llegar JAN estaba muy tímido, asustado por los ladridos de los perros e inquieto. Era un lugar desconocido para él y mucha gente a la que nunca había visto.
Me fijé como JAN miraba a mi padrino Sebastián, era como si le transmitiera confianza. Fue con el primero que estuvo en brazos y conectó de una forma especial. No hay más que ver la entrañable foto.
Ha sido todo muy emocionante, le han hecho regalos al pequeño JAN.
Poco a poco se ha ido animando, en un momento dado, miestras le hacían fotos, él hacía cucamonas sin parar…
Al final de la noche conectó muy bien con mi prima Leticia, estuvo mucho rato con ella y apenas se quejó.
Gracias a todos por vuestro cariño. Sebastián, Maríangeles, Aurora, Guille, María y Leticia… me ha encantado volver a encontrarme con vosotros.
Ojalá no pase tanto tiempo hasta que nos volvamos a ver, ojalá nuestros caminos se vuelvan a unir.
¡Os quiero!
Mi primo Carlos y Virginia de han casado.
Ha sido una boda preciosa.
La ceremonia ha sido realmente emocionante. Mónica ha leído un texto al comienzo que ha hecho que se nos llenasen los ojos de lágrimas.
Ha sido una boda auténtica, divertida y acogedora.
A JAN le han puesto menú infantil y ha comido fenomenal. Estaba sentado en una trona junto a nosotros.
No tengo ahora mismo una foto de los novios junto a JAN, pero creo que más adelante la podré poner.
Por ahora os pongo esta foto de JAN comiendo en la mesa…
JAN nunca quiso llevar chupete.
La primera vez que se lo pusimos lo escupió, recuerdo que nos partimos de risa.
Hoy no se ha levantado de la siesta con buen pie. No paraba de quejarse, parecía que se encontraba mal.
Creemos que pueden ser los dientes.
A Mónica se le ha ocurrido la idea de darle un chupete para ver si lo mordía y le aliviaba el dolor.
Pues ha funcionado bastante.
Estaba muy gracioso con el chupete, se tronchaba. Lo mordía bastante fuerte, jugaba con él y al rato lo terminaba tirando.
Ha sido muy divertido y creemos que de algo le ha servido…
