ANÁLISIS

De nuevo hemos vuelto a tener que hacer los dichosos análisis de sangre a JAN.

Tenemos revisión con el endocrino para lo del hipotiroidismo y hay que tener los resultados de los análisis cuanto antes.

Así que esta mañana a primera hora hemos ido al Niño Jesús, recordando viejas andanzas.

Al principio bien, como era muy pronto no había apenas gente y nos han llamado relativamente rápido. Mónica ha pasado con JAN y yo me he quedado fuera. Entre el murmullo de la gente he escuchado unos gritos que no tenía muy claro que fueran de mi hijo. Normalmente le reconozco con facilidad cuando llora.

A los cuatro minutos ha salido Mónica con él en brazos llorando y ella estaba con la cara desencajada. Por lo que me ha contado Moni ha sido horrible, no le encontraban la vena y le han debido de hacer mucho daño. Cuando hemos salido de allí Mónica ha descargado toda la tensión y se le han llenado los ojos de lágrimas.

Yo lo pasaría realmente muy mal, agradezco mucho a la mamá de JAN que sea la que le acompañe.

Lo que es cierto es que a los diez minutos JAN estaba tan tranquilo. Ya se le había pasado.

Ha sido un trago muy duro de pasar.

Luego por la tarde le he llevado a estimulación. Hoy no he salido del aula y así se ha aprovechado mucho la sesión.

COMIENZA LA ESTIMULACIÓN

Hoy ha sido el primer día de estimulación después del verano.

Comienza el nuevo curso…

Hemos ido a la Fundación, hoy nos tocaba con Marga.

Marga nos ha comentado que estaría bien que fueramos este año dejando a JAN solo con ella durante la sesión.

Así que hemos decidido probar en esta primera sesión. Mónica y yo nos hemos ido a tomar un café y a la media hora hemos vuelto.  Los dos intuíamos lo que iba a pasar, cuando hemos llegado JAN estaba llorando.

Estuvo 15 minutos tranquilo y después se puso a llorar. Marga lo consiguió calmar un rato, pero luego volvió.

Cuando nos ha visto estaba muy cabreado, no quería ni venir con nosotros. Al rato se le ha pasado y se ha puesto a reir.

Bueno, este es el comienzo de este nuevo proceso, sabemos que va a ser duro, pero no nos queda otra a los tres. Encima en breve empezará en la Escuela Infantil…

¡Uffff! Vamos a necesitar los tres mucho cariño, apoyo y serenidad.

¡Podemos!

LIMPIEZA Y CANSANCIO

Hoy hemos seguido con el proceso de limpieza y saneamiento del entorno… 🙂

Es increíble la cantidad de cosas que hemos tirado. Cuesta desprenderse, pero a la vez uno se va sintiendo más liberado.

Creemos que ha sido muy importante hacer esto, así podemos empezar el nuevo curso con energías renovadas.

Eso si, el cansancio es cada vez mayor.

JAN ha estado junto a nosotros mientras recogíamos. No sabíamos bien donde colocarle, estaba todo repleto de cosas. Le poníamos en un hueco y él se entretenía tirando las cajas y desordenando un poco más… je, je.

Ya solo queda todo el tema de la ropa y cuatro o cinco cajones por revisar…

¡Podemos!

Aquí pongo una foto muy bonita de JAN que me encontré el otro día repasando en el móvil…

ORDEN

Estas semanas las estamos dedicando a poner orden en la casa.

Estamos recogiendo y tirando muchas cosas que ya no vamos a necesitar. A mi me resulta muy difícil desprenderme de objetos del pasado, pero creo que es muy importante.

Nos va a venir muy bien el orden en todos los sentidos, también intentaremos que JAN tenga un horario más preciso y así se vaya acostumbrando para cuando en breve vaya a la escuela Infantil.

MACROGLOSIA

Hablando con una amiga hoy nos ha comentado que JAN saca mucho menos la lengua.

Yo la verdad no me había fijado, pero es cierto que puede que la saque menos. Lo que si es verdad es que últimamente le veo con cara más de niño y le encuentro muy guapo.

Aunque JAN no es un niño que saque demasiado la lengua, no podemos negar que lo hace más de lo que nos gustaría.

Una de las características del síndrome de Down es la macroglosia, lengua más grande de lo normal y por eso suelen tener la lengua fuera.

Podría decir que es un tema que no me preocupa, pero mentiría. Lo cierto es que me preocupa lo suyo.
Yo mismo en el blog prefiero poner fotos en las que JAN no está con la lengua fuera.

Además la macroglosia puede dificultar el habla.

También puedo decir que desde hace tiempo no me fijaba en ello, hasta que hoy nuestra amiga me lo ha hecho recordar.

Me fijaré estos días para ver si realmente lo hace menos.

Lo que si tengo claro es que JAN es tremendamente bello, con la lengua fuera o dentro.

CAFÉ

Hace unos días Mónica me dijo que iba a dejar de tomar café, no fuera a ser lo que estaba haciendo que JAN durmiera peor.

Aunque JAN cada vez toma menos pecho, antes de dormirse y en algún momento que lo necesita sigue mamando.

Mónica no era de mucho café y durante todo el primer año no tomó nada.

La verdad yo pensaba que no se iba a notar…

Pues me equivoqué, porque desde que Mónica ha dejado el café, JAN duerme mucho mejor.

Curioso pero cierto. Habrá que seguir más días para comprobarlo más a fondo, pero lleva tres noches que duerme mejor…

AÑADIDO:

Curiosamente el día que hablo de lo del café y de lo bien que está durmiendo JAN, resulta que no hay quien lo duerma. Son las 3:20 de la madrugada y aquí lo tengo a mi lado, despierto como un búho… Je, je… ¡Cómo es la vida!

Espero que pronto se duerma… O me voy a tener que tomar yo un cafetito… 🙂

ALFONSO

Han venido a comer a casa nuestros amigos Anna y Alfonso.

Anna siempre es la que más rato está con JAN.

Pero hoy Alfonso y JAN han tenido una conexión muy especial.

Han jugado mucho rato juntos.

JAN no quería separase de él.

Me entusiasma ver a mis amigos dedicando su tiempo a mi hijo…

¡Me hace muy feliz!

OTRO DÍA EN EL ZOO

Esta tarde hemos vuelto al Zoo, pero está vez no hemos ido JAN y yo solos… han venido con nosotros Mónica, Bea, María, Óscar y ANA.

Teníamos muchas ganas de volver, ya que la otra vez Mónica no pudo venir.

En el último momento también han estado con nosotros Jose, que es el papá de ANA y nuestro amigo Adrián que trabaja en el Zoo.

Ha sido muy divertido, Mónica hacía muchos años que no iba a un Zoo y le ha encantado.

Teníamos muchas ganas de volver a ver a ANA.

ANA, como muchos sabéis, nació el mismo día, del mismo año que JAN y también tiene síndrome de Down.

La hemos encontrado fenomenal. Está alegre, divertida, activa… ¡ya camina y todo!

Oscar que es el hermano de ANA hace muchísimas migas con JAN, no para de jugar con él y darle mimos.

La verdad es que gracias a ANA y a JAN conocimos a esta hermosa familia.

NISTAGMUS

Hoy hablando con Moni me he dado cuenta de que JAN apenas hace el movimiento involuntario de los ojos, eso que se llama nistagmus y que los primeros meses nos tenía tan preocupados.

En breve empieza el nuevo curso y con él todas las revisiones médicas rutinarias: endocrino, oftalmólogo, otorrino…

La verdad que da mucha pereza, pero hay que tener paciencia para enfrentarse a todas las pruebas y confiar que es bueno para JAN, ya que es la forma de que esté vigilado y controlar cualquier pequeña alteración… para mi el tema de los problemas de salud, es una de las peores cosas que tiene el síndrome de Down.

Eso si, debemos de estar agradecidos porque los problemas que JAN tiene son bastante pequeños y controlables.

ALBERT

El fin de semana que estuvimos en Foz Calanda conocimos a ALBERT.

Nada más entrar en la piscina, Mónica le vio de lejos, estaba bañándose. Moni me dijo: «mira, ahí hay un chico con síndrome de Down».

En seguida le conocimos.

Me encantó la tranquilidad con la que ALBERT estaba. Era un ejemplo de paz y serenidad.

Me hizo mucha gracia cuando me miró al pecho y me dijo: ¿tú no te depilas? Ja, ja, ja… ¡Genial!

También me fijé lo bien que se manejaba con su móvil.

ALBERT estaba con su tío, pero al rato conocimos a su padre. El padre llamó a la madre de ALBERT y vino corriendo a conocer a JAN.

Estaba emocionada con nuestro hijo, fue un momento muy hermoso.

Cuando ella estaba despistada, ALBERT apareció mojado por detrás, me hizo un gesto de silencio y le dio un abrazo a su madre… empapándola entera. Nos partimos de risa.

Una nueva persona con síndrome de Down que se cruza en nuestras vidas…