Hoy la abuela Ana nos ha avisado de que JAN se estaba chupando el dedo gordo.

Nos hemos asomado al sofá y hemos flipado.

Parece una tontería pero es tan tierno verle chuparse el dedo… y además es un paso más.

Yo todavía no le he visto como se lo llevaba a la boca, pero la abuela sí.

Esta mañana hemos estado en Altea con Javi y hemos comentado lo rápido que está aprendiendo JAN.

Yo le veo con muchas ganas de avanzar. Le pone mucho interés, parece que está pidiendo a gritos empezar a gatear, tiene ganas de descubrir, de valerse por si mismo.

Parece que está a punto de reptar.

La verdad es que estas últimas semanas está haciendo grandes progresos…

¡Vamos JAN, eres grande!

Hoy es el día mundial del Síndrome de Down.

21 de marzo… 21 por el número del cromosoma y mes tercero por la trisomía (tres cromosomas).

Cada vez siento más que el Síndrome de Down es una raza, una etnia que poco a poco va encontrando su lugar.

Todos tienen algo en común, comparten unos rasgos preciosos. Ojitos rasgados con mirada sincera.

Cada vez estoy más fascinado con las personas que tienen Síndrome de Down, personalmente siento que tienen algo especialmente mágico.

A nivel emocional los considero bastante más evolucionados que nosotros, ya que no tienen tantas trabas mentales.

Ojalá todos tomemos conciencia de lo maravillosos que son y de lo mucho que podemos aprender de ellos.

Hoy es un día grande…

hoy es su día…

…el día del Síndrome de Down.

Por ellos y para ellos…

JAN hijo mío… no estás solo.

Ayer tuve un encuentro entrañable.

Estaba en una tienda viendo DVDs y un chico con Síndrome de Down llamó mi atención.

Era un chico muy tierno… muy cercano.

Me quedé mirándole y me dijo: «hola».

«Hola» le dije.

Luego fuimos viendo distintas carátulas de películas y las comentábamos.

Según se iba moviendo me hacía un gesto con la mano para que le siguiera. Era muy gracioso, porque más que una invitación, parecía una orden.

«¿Cómo te llamas?» Le dije.

«Javi, ¿y tú?» Me dijo.

«Yo Bernardo».

Él me iba preguntando por las distintas películas: «¿Y ésta?» Yo le comentaba lo que me parecía.

Me sentía entusiasmado, me imaginaba con JAN, de mayor, mirando películas.

El cogió un DVD y dijo: «Éste para mí».

Luego estuve hablando con sus padres, fueron muy amables conmigo.

Fue un encuentro muy bonito para mí, sentí una energía especial al estar junto a él.

Gracias Javi por compartir este rato conmigo.

Hoy ha sido un día muy importante para mi.

Es el primer año en mi vida que celebro el día del padre, como padre.

He pasado un día tranquilo, agradable, con mi hijo, con Mónica y con Ana, la mamá de Mónica.

Durante todo el día no he podido dejar de acordarme de mi padre.

Mi padre se llamaba también Bernardo.

Murió el 16 de diciembre de 2003 a los 53 años de edad.

Siento que todo el amor y la dedicación que soy capaz de dar ahora a mi hijo, es gracias al amor y dedicación que mi padre me dio a mi.

Era una persona bondadosa, entera, fuerte, lleno de paz. Siento mucho amor hacia él y me hubiera encantado que conociera a mi hijo JAN.

Se que él estaría orgulloso de mi.

Mi padre siempre nos cuidó mucho a mi madre, a mi hermana y a mí. Su vida estaba dedicada a nosotros.

Admiro su fuerza y entereza durante los dos últimos años de su vida, luchando contra la terrible enfermedad del cáncer.

Mi padre ha sido un ejemplo para mí de vida y de superación. Afrontó con valentía la enfermedad, y aceptó lo que la vida le había mandado.

Todavía recuerdo los últimos momentos de su vida en el hospital, sonriendo a las enfermeras, mostrando paz y serenidad.

Gracias papá, por todo lo que me enseñaste.

Gracias papá, por haber creído en mí.

Gracias papá, por transmitirme unos valores tan humanos y verdaderos.

Te quiero papá.

Hoy le he hecho el Vojta a JAN y se ha quedado tan pancho, no se ha quejado prácticamente nada, yo alucino.

Me he quedado helado. Estaba conmigo Ana mientras se lo hacía y se ha quedado sorprendida, ya que esta mañana también ha visto el Vojta y JAN si se ha quejado mucho.

De todas las veces que se lo he hecho, es la primera vez que pasa ésto, estoy impresionado. Ha sido maravilloso.

Y no es que no reaccionara a nivel motor, porque los ejercicios los ha hecho muy bien, pero no ha llorado nada.

También me alucina la rapidez con la que crece.

Cada día le encontramos más mayor. Yo incluso hoy le he notado cambio de la mañana a la tarde. Por la tarde le he visto mucho más espabilado.

Es maravilloso ver como está evolucionando.

En breve le vemos gateando…

Hoy ha llegado Ana, la mamá de Mónica, que vive en Barcelona. Estamos muy contentos de que haya venido a ver a su nieto.

Le ha encontrado muy cambiado, muy guapo y fuerte.

JAN está muy lindo, le encanta estar con ella.

Mónica está encantada con la visita de su madre. Llevaba dos semanas diciéndome que tenía muchas ganas de que viniera.

Ayer fuimos a Altea y salimos muy contentos, Javi auscultó a JAN y no tenía moquito en el pecho. Parece que ha ganado la batalla con el moco, pero no hay que confiarse.

Ahora JAN está dormidito en los brazos de su abuela Ana.

Está hermoso…

Querido hijo, te escribo con la certeza de que algún día leerás estas líneas y podrás entenderme.

Lo primero que quiero que sepas es que eres lo más importante que me ha pasado en la vida y que mi amor hacia ti es inmensamente profundo y verdadero.

Cada día uso mis manos para hacerte unos ejercicios, realizando una técnica que tu madre y yo hemos decidido aplicar, aconsejados por un profesional.

JAN hijo mío, es muy doloroso para mi verte llorar, compungido, buscando mi mirada para encontrar la complicidad, intentando decir con tu hermosa mirada: papá me duele.

Es terriblemente duro para mi tener que pasar por esto.

Para poder seguir con el proceso, sé que pongo una barrera que tapa mis emociones e impide que conecte con el profundo dolor que me causa el sentir, que mis manos te están haciendo llorar.

Tengo que decirte que eres la persona más fuerte que conozco, que sé, que cada día, cuando antes de hacer los ejercicios te hablo y te explico por qué te voy a hacer ésto, me entiendes.

Quiero que sepas que tu padre te hace los ejercicios desde el amor y te pido que si algún día piensas que me equivoqué, me perdones.

Nunca pensé que una persona de tan solo cuatro meses me pudiera hacer tan feliz.

Nunca pensé que pudiera existir una persona tan preciosa, tan llena de amor y con tanta paz.

JAN te admiro, eres un ejemplo para mi.

Te amo por encima de todas las cosas.

Pronto, en julio, acabaremos con estos dichosos ejercicios…

…y cuando juntos juguemos al fútbol, sonreiremos, entonces podremos entender por qué tuvimos que pasar por esto.

Gracias JAN.

Gracias hijo.

…JAN agarra con cada una de sus manitas un dedo de su madre y uno de su padre. Javi presiona con suma destreza el pecho de JAN, usando sus hábiles manos, aplicando la presión necesaria. JAN se va quedando sin aire y emite un pitido sordo, molesto. Al rato Javi afloja la presión. JAN coge mucho más aire y cuando lo expulsa, Javi acompaña con ritmo seguro presionando una vez más, y así repetidas veces. La abuelita anima con sus palabras la desagradable situación. Mónica y yo nos apretamos las manos con fuerza, rezando para que el puto moco salga de sus pulmones. JAN gimotea incómodo…

Esta mañana ha venido mi madre al centro de estimulación «Altea atención temprana».

Ha sido una sesión muy dura.

Javi ha auscultado a JAN y ha encontrado algo de moco.

Durante la hora entera de la sesión Javi ha intentado sacar el moco infernal. Ha sido muy duro. JAN se ha quedado agotado, ha llorado mucho.

Nosotros lo hemos pasado muy mal. El moco no salía ni para atrás. Al final ha salido un poco, pero no del todo.

Mañana volvemos otra vez para terminar de sacarlo, ya que si no se saca puede que se convierta en una bronquiolitis.

La dichosa «criptonita mucosa» no va a poder con SÚPER JAN.

Luego hemos pasado un día muy agradable con mi madre.

JAN la quiere muchísimo, conecta con ella de maravilla.

Hemos comido juntos y por la tarde hemos ido a visitar a Josefa, una amiga de la familia, que trabajaba en la casa de mi madre cuando ella era pequeña y luego trabajó muchos años en la casa donde yo vivía con mis padres.

A mi me cuidó mucho de pequeño y le tengo un cariño especial. Es una mujer muy divertida y eso que ha tenido una vida muy dura.

Le ha encantado conocer a JAN. Nos hemos reído mucho con ella.

Bueno, ¡mañana vamos a poder con ese maldito moco!

Hoy Mónica me ha hecho unas fotos preciosas.

Siento mucho amor hacia mi hijo JAN.

Trato de imaginar como será mi relación con JAN cuando sea mayor y me fascina.

Imagino a JAN muy cariñoso, acariciando mi rostro, entendiendo mis problemas y ayudándome cuando lo necesite.

Imagino a mi hijo enseñándome muchas cosas, haciéndome feliz.

Nos imagino a mi hijo y a mi compartiendo aficiones, haciendo deporte, disfrutando de la vida.

Imagino a los tres en familia viajando y riendo, dándonos besos y cenando bajo la luz de la luna de París.

Imagino a mi hijo presentándome a una novia preciosa.

Imagino a nuestro hijo abrazando y besando a su madre, consolándola en los momentos difíciles.

Imagino a los tres bailando felices en una fiesta, de noche, en la proa de un barco.

Imagino respirando el aire de la montaña junto a mi hijo, cargados con mochilas y cantimploras.

Imagino a mi hijo sentado junto a mi, frente a un combo, mientras dirijo una película. Yo le guiñaré un ojo y el gritará «¡¡¡…corteeen!!!«.

…y lo mejor de todo es que siento, que todo lo que imagino, algún día se hará realidad.

Lo que Mónica y yo sentimos por nuestro hijo, es más que amor.

Estamos realmente impresionados con JAN.

Es dulce, tranquilo, cariñoso, amoroso, hermoso, apacible, valiente, guapo, divertido, brillante…

Tiene algo especial.

Estos últimos días nos tiene alucinados. ¡Es tan bueno! ¡Es tan bonito!

Nos derretimos con él.

Siempre está de buen humor.

Los días que ha estado malito ha sido… tan fuerte…

Tenemos verdadera admiración por él, sólo lleva 4 meses en nuestra vida y nos ha enseñado tantas y tantas cosas…

JAN eres lo mejor que me ha pasado en la vida, JAN estoy inmensamente feliz, porque has venido a nuestras vidas…

Hijo lo que sentimos por tí… ¡es mucho más que AMOR!