UN DÍA TRISTE

Hoy ha sido un día triste, Ana, la mamá de Moni se ha vuelto a Barcelona.

Han sido unos días entrañables, Mónica y Ana han superado la distancia y se han encontrado como madre e hija.

JAN ha conectado profundamente con Ana y a su vez Ana ha amado y cuidado a JAN con verdadera pasión.

La partida de Ana se ha unido a que nosotros todavía arrastramos el posible malestar que nos produjo ver la película de ayer.

Es curioso porque antes de ponerla hubo varias señales que nos invitaban a no verla: no funcionaba el sonido del DVD, saltaba la imagen… pero al final se arregló y la pusimos.

Es importante aprender de las cosas que pasan y como bien dice Bea, hay que vivir el presente y disfrutar de cada instante de nuestro hijo sin obsesionarse con el futuro.

Nuestros corazones están tristes pero nuestra alma serena.

JAN TE AMAMOS

YO TAMBIÉN

Es complicado explicar lo que siento, estoy cansado, triste y algo agobiado.

Hoy ha sido un día largo.

Como últimamente viene siendo habitual, no hemos parado de hacer cosas durante todo el día.

Hemos tenido un masaje de fisioterapia por la mañana, ya que Mónica tiene muchos dolores de espalda.

Luego hemos ido a terapia craneosacral, más tarde Mónica ha tenido clase de Tao Yin y yo he ido a comprar algo de cena mientras la abuela Ana cuidaba del lindo JAN.

Hemos hecho la cena de despedida ya que mañana Ana se vuelve a Barcelona y hace un rato hemos decidido ver de nuevo la película Yo también, ya que Ana no la había visto.

Yo también es una película que habla de la relación de un chico con Síndrome de Down con una chica que no lo tiene. Pablo Pineda y Lola Dueñas son los protagonistas. Recomiendo que veáis esta película, está francamente bien. El director de fotografía es Alfonso Postigo, un gran amigo nuestro.

Curiosamente fuimos al estreno de esta película cuando Mónica estaba embarazada de JAN, unos días antes de parir… la vida no deja de sorprenderme.

La verdad creo que no ha sido muy buena idea volver a verla en este momento de nuestra vida.

Mónica se ha sentido bastante mal, yo creo que se le han juntado muchas cosas.

A mi personalmente lo que me pasa, es que pongo una especie de barrera emocional y por mucho que lo intento me es difícil imaginar a JAN de mayor con Síndrome de Down.

Para mi JAN es como es ahora y no puedo imaginarlo de otra forma, así que cada vez me doy más cuenta de lo importante que es vivir el día a día.

Bueno, creo que es necesario que intentemos descansar, mañana será otro día.

PASEANDO A JAN

Hoy ha sido el último día de rodaje de Mónica.

Yo tenía una reunión por la tarde, así que acerqué en coche a JAN y a la abuela Ana al rodaje.

Mónica pudo darle un rato el pecho, pero luego tuvo que seguir rodando.

JAN se quedó algo inquieto, así que la abuela Ana se dedicó a dar vueltas a la manzana con el carrito.

Mónica estaba de los nervios, sabiendo que ya no quedaba más leche.

Cuando yo llegué, la abuela Ana estaba agotada, lo había pasado mal, ya que no quedaba leche y era complicado calmarle. Así que  la única manera de conseguirlo fue hacer kilómetros dando vueltas y más vueltas a esa interminable manzana, y al final se quedó dormidito.

Por fin, Mónica acabó el rodaje, y todos llegamos a casa algo cansados pero contentos.

Gracias Ana por la dedicación durante todos estos días a tu nieto JAN, ha sido  muy entrañable.

¡Te queremos!

UN NUEVO ENCUENTRO

…llegamos al portal de casa, se abre la puerta y aparece una señora con un chaval con Síndrome de Down. Asombrado me lanzo a preguntar por su hijo…

…JORGE no para de observar a JAN. Esbozando una sonrisa verdadera, me mira y me dice: «yo quiero uno»…

Hoy hemos conocido a JORGE.

Casualidades de la vida, un vecino de nuestro mismo bloque y de nuestro mismo piso, tiene un sobrino con Síndrome de Down.

JORGE tiene 18 años.

Es un poco tímido, pero lo más increíble es cómo ha conectado con JAN.

Cuando se relacionaba con él, lo hacía de manera directa y tierna.

Cuando yo le hablaba era un poco más huidizo y tímido, pero respondía a todas mis preguntas, con humor e inteligencia.

Siempre me han llamado la atención las personas con Síndrome de Down, pero como podréis imaginar, ahora me siento mucho más fascinado por ellas.

Allá donde me encuentro con una, no puedo pasar sin saber de su vida, sin hablar con sus padres.

Es muy gratificante darse cuenta de que no estamos solos.

Todos deberíamos conversar con estas maravillosas personas, deberíamos mirarles a los ojos, sin miedo, recibir su sonrisa, captar su verdad y dejarnos llevar.

Entonces entenderíamos, que es más fácil permitir que el corazón se abra, que es más fácil romper esa dichosa coraza que nos impide amarnos, sentirnos y mostrar nuestra esencia.

ACERCARSE A LA FELICIDAD

El sabado, antes de comenzar la función de títeres, habló Ángel, uno de los papás de la asociación Sonrisas de Altea.

Agradeció la colaboración de todos los asistentes y dijo algo que me llegó al corazón:  …ayudar a un niño es acercarse un poquito más a la felicidad…

Sus palabras fueron precisas, directas y sinceras.

Hoy quiero agradecer a todos los que vinistéis, a todos los que colaborasteis… ¡Muchas gracias por vuestra aportación!

Ángel también agradeció a la gente, que se adentrara en este viaje gratificante.

Comentó que en el viaje que habían emprendido, siempre les acompañaba la alegría.

También dijo que ellos tenían este precioso lema: ¡un niño, una sonrisa!

JAN cada vez sonríe y se comunica más…

Ahora nos damos cuenta lo importante que ha sido para nosotros verle sonreír….

ANA Y JAN

…llego tarde, corriendo, nervioso, preocupado. Familia y amigos me esperan en la puerta del centro cultural, para que les de las entradas del teatro de títeres. JAN duerme junto a mi pecho, anclado por la mochilita, aguantando el vaivén de mis pasos agitados. Nada más llegar les veo, no les conozco pero intuyo rápidamente que son los papás de ANA. Me acerco directo, emocionado, con la respiración alterada y la veo. Lo primero que me regala ANA es una bella sonrisa. Saco a JAN de la mochila, le acerco a ANA, poco a poco va abriendo sus ojitos y se encuentran, se miran, se reconocen, acercan sus manitas y toman contacto, ANA y JAN… JAN y ANA unidos por sus manos, sintiéndose, compartiendo un cromosoma de más…

ANA y JAN nacieron el mismo día, del mismo año, en la misma ciudad. Como bien dijo Beatriz, sus nombres tienen tres letras.

Hoy hemos conocido a ANA. ¡Es tan linda!

Es difícil describir la emoción que he sentido cuando les he visto juntos, tocándose, rozándose. Era tan tierno…

Los dos estaban en la misma sintonía, entendiendo sus movimientos pausados, tímidos, cariñosos.

Ha sido muy hermoso conocer a la familia de ANA.

Gracias ANA por tu sonrisa…

Dos corazones, se han encontrado…

BUENA ENERGÍA

Esta tarde he ido a Altea a recoger unas entradas que me faltaban para la función de títeres de teatro de mañana.

Cuando he llegado me he encontrado un ambiente agradable, acogedor.

En el horario que nosotos vamos por la mañana, está todo bastante más tranquilo. Por la tarde parece que suele haber algunos padres más.

He pasado al despacho para recoger las entradas y allí había varios papás y mamás de la asociación Sonrisas de Altea.

Y ha sido muy curioso, porque por más que intentaba, no era capaz de irme. Me sentía como en mi casa, a gusto, relajado, contento. La energía especial que había en el ambiente, me atrapaba.

Es maravilloso ver la fuerza que tienen estos Padres, todos unidos por una hermosa causa.

Ahora mismo no puedo imaginar mi vida sin JAN. Es increíble todo lo que siento por él, toda la energía que me llega cuando estoy con un padre que ha pasado por lo mismo…

Muchas veces vivimos nuestras vidas sin apreciar cada instante, sin agradecer que podemos ver, oír, hablar, oler, sentir…

Y nos quejamos constantemente de lo mal que nos van las cosas…

Siento que nuestros hijos están aquí para enseñarnos que tenemos que cambiar…

Gracias hijo mío… gracias de nuevo JAN.

SORPRESA INESPERADA Y EL ATAQUE A LAS GAFAS DE LA ABUELA

…abro el mail para ver si tengo algún mensaje nuevo. Uno de ellos me llama la atención: comentario de Cristina Durán. Se me ponen los pelos de punta al ver que nos han puesto un comentario en el blog los ilustradores del cómic «Una posibilidad entre mil», se lo cuento a Mónica y nos ponemos los dos a saltar de alegría. Lo leemos emocionados. A Mónica se le llenan los ojos de lágrimas…

Hoy ha sido un día completo.

Esta mañana hemos estado en la revisión con la rehabilitadora del Niño Jesús. Nos ha dicho que ha encontrado a JAN muy bien.

Luego al volver a casa hemos visto que habían puesto un comentarío en la entrada del día 23 de enero los dibujantes del cómic: «una posibidad entre mil» y nos ha hecho muchísima ilusión.

Gracias Cristina y Miguel Ángel por vuestro comentarío en el blog, nos ha encantado.

Más tarde hemos estado en Altea, me ha gustado mucho entender bien el ejercicio que Javi me ha explicado para que JAN aprenda a reptar.

Luego a última hora yo me he tenido que ir a trabajar y al volver a casa, Mónica y Ana me han contado que JAN, se había lanzado a por las gafas de la abuela.

Aquí podéis ver la entrañable secuencia que Mónica ha retratado…

MINUSVALÍA

Hoy ha sido un día importante y a la vez difícil.

Por fin nos han dado la cita en el centro base para conceder a JAN la minusvalía o discapacidad.

En el centro base ha sido evaluado por un psicólogo, una doctora y una asistente social.

He de decir que nos han tratrado los tres con mucho respeto y profesionalidad. Han sido agradables, educados y simpáticos.

Realmente siento que en el caso del Síndrome de Down y con la edad de JAN (cuatro meses) es un poco rutina, ya que hemos oído que le van a conceder en principio el mínimo para poder recibir ayudas, que es el 33% de discapacidad. Aun así nos han preguntado muchas cosas, le han hecho algunas pequeñas pruebas y nos han pedido el resultado del cariotipo que le hicieron en el hospital Niño Jesús.

Aproximadamente en un mes nos llegará a casa el certificado de minusvalía, con el que podremos:

– Conseguir la plaza gratuita en un centro de estimulación, en este caso Altea.

– Recibir una ayuda económica, 1200€ al año, no es mucho, pero no viene nada mal, ya que los gastos cada vez son mayores.

– Descuentos en la declaración de la renta, el descuento depende del grado de minusvalía.

– Si te compras un coche te dan la posibilidad de ponerlo a nombre de JAN y así no pagar el impuesto de matriculación, ni el de circulación.

– En el caso de tener un hijo más, pasaríamos a ser familia numerosa, y conseguiríamos algunas otras ventajas.

Prácticamente estas son las ventajas que te da el tener la minusvalía o discapacidad.

La verdad, no es agradable tener que poner un grado de discapacidad a tu hijo, pero no queda más remedio.

Cuando JAN tenga 3 o 4 años tendremos que volver para que le hagan una nueva evaluación.

Lo cierto es que hasta que consigues que te concedan la minusvalía hay que hacer bastantes trámites y sobre todo mucho tiempo de espera.

El caso es que ya lo tenemos hecho.

Una cosa más, Santo Tomás.

TEATRO DE MARIONETAS ORGANIZADO POR SONRISAS DE ALTEA

El sábado 27 de marzo a las 11:30 de la mañana la Asociación de padres «Sonrisas de Altea» organiza:

Obra de teatro de marionetas «El bosque de Ninik» en el C. C. Buenavista en Madrid, en la avenida de los Toreros,5. Metro Diego de León.

El dinero que se recaude será para ayudar a financiar tratamientos de atención temprana para niños afectados por distintas patologías y así ayudar a las familias que lo necesiten.

La entrada cuesta 6€.

Toda la información la podéis encontrar en la página de la asociación: www.sonrisasdealtea.org

Nosotros estaremos allí con JAN.

Hoy hemos estado con nuestras amigas Emma y Anna…

…y de nuevo se han peleado por tener a nuestro hijo en brazos. Je je… nos encanta.

¡Amigas os queremos!

Aquí os pongo unas fotos preciosas.