Llevaba tiempo interesado en conocer a Álvaro Pastor, uno de los directores de la maravillosa película «Yo también».

Hoy por casualidad en el cumpleaños de una amiga, lo he conocido.

Me ha encantado charlar con él de un montón de temas interesantes, me ha dicho que algún momento intentará presentarnos a Pablo Pineda. PABLO tiene síndrome de Down y es el protagonista de la película que ha dirigido Álvaro.

La verdad es que para dirigir una película así hay que ser muy sensible y por lo poco que he conocido a Álvaro, lo es.

Me encantaba como Álvaro miraba a nuestro hijo JAN.

Es maravilloso que haya gente con talento que haga películas que nos transmitan cosas profundas…

Álvaro me ha comentado algo que no me había parado a pensar, y es que nos debemos de sentir afortunados porque JAN haya nacido en España. Tenemos oportunidades que en algunos otros países no son nada fáciles de conseguir.

Quién iba a pensar que un día como hoy iba a conocer a Álvaro.

La vida es una caja de sorpresas.

El otro día Bea (la mamá de ANA) se encontró en la fundación síndrome de Down de Madrid a Vicente del Bosque.

En seguida se acercó y le pidió un autógrafo para JAN. ¡Gracias Bea!

Nos hizo mucha ilusión, ya que nosotros admiramos a Vicente del Bosque, como ya he contado en otras ocasiones, tiene un hijo con síndrome de Down que se llama ÁLVARO.

Para nosotros Vicente del Bosque es un referente… un hombre sereno, entero. Un hombre que llevó a un equipo a ser campeón del mundo y que compartió la alegría con su hijo ÁLVARO delante de todo el mundo. ¡Fue maravilloso!

Aquí pongo la foto con la dedicatoria para JAN: «Para JAN con aprecio. Vicente del Bosque»

Ojalá algún día podamos conocer a Vicente del Bosque y a su hijo ÁLVARO.

Hoy JAN ha cumplido 13 meses.

Hemos pasado el día en la finca del pueblo con mi madre y mi tío. Pese al frío, ha sido un día muy agradable y divertido.

JAN ha estado especialmente despierto y contento.

Me ha sorprendido el control de un objeto con las dos manos. No paraba de pasárselo de una otra con una precisión y un tempo especial.

Mi madre quería estar todo el rato con él. Le ha dado de comer, ha jugado con él… y nos ha dicho que: «No es sólo guapo, cariñoso… es… es… es indescriptible, como el mar«.

Ha sido muy bonito.

La asociación Sonrisas de Altea, ha elaborado un calendario solidario con fotos de los chicos y las familias que son tratados en Altea Atención Temprana.

El objetivo de este calendario es recaudar fondos para ayudar a las familias que carecen de ingresos necesarios para costear los tratamientos terapeúticos de la atención temprana de sus hijos.

En la asociación nos pidieron si queríamos que nuestro hijo JAN participase y les dijimos que por supuesto.

Aquí podéis ver una de las preciosas fotos que salen en el calendario.

Se han editado dos calendarios y JAN sale en tres fotos.

Los que queráis unos calendarios os podéis poner en contacto con la asociación: www.sonrisasdealtea.org

Los que nos conozcais y nos vayais a ver nos lo podeis pedir a nosotros.

También están vendiendo loteria de navidad con una participación y un pequeño donativo para la asociación.

Es impresionante ver el esfuerzo que hacen estos padres para sacar la asociación adelante y recaudar fondos.

Gracias de corazón a los padres que colaboran en la asociación Sonrisas de Altea.

Hoy es la segunda vez en un año que dejamos a JAN para hacer un plan Mónica y yo solos. Era el cumpleaños de nuestra amiga Cristina y la ocasión lo merecía.

Le hemos dejado con nuestros amigos Flor y Dani.

Ha salido todo perfecto, ha estado dormidito tan ricamente.

Nosotros lo hemos pasado muy bien, pero acompañados de esa sensación extraña como si nos faltará algo… y en el 60% de las conversaciones estaba él.

También es curiosa la sensación de volver a encontrarte con la pareja, depués de mucho tiempo siendo tres.

Poco a poco iremos encontrando más momentos para estar juntos y poder dejar a JAN con alguien.

Después de varias semanas sin poder ir a matronatación por el moco y las dichosas otitis, hoy hemos decidido volver.

Ayer le supuró un poco el oído, pero JAN se encuentra perfecto. Hemos tenido mucho cuidado de que no se le moje el oído y le hemos metido de nuevo en la piscina.

Mónica tenía muchas ganas de meterse al agua con él y por fin lo ha conseguido.

Se lo han pasado pipa los dos… han disfrutado un montón.

Gracias a la idea de Bea, la mamá de ANA, hemos llevado el pijama y al terminar la piscina se lo hemos puesto.

Nada más llegar a casa ha cenado y lleva durmiendo desde las 21:00.

Esperemos que duerma bien esta noche…

Hoy en uno de los comentarios del blog, Daniel (un papá de un chico con Síndrome de Down que no conocemos), ha puesto un enlace a un vídeo de TV3.

Nada más leerlo he entrado rápidamente para ver el vídeo. He visto los primeros 40 segundos y me he quedado alucinado. Aquellos chicos que salían hablando con Sídrome de Down estaban fenomenal y hablaban muy bien.

En seguida he llamado a Mónica que se acababa de levantar, ella sabe catalán y me ha ido traduciendo a la par que lo veíamos.

Cuando ha llegado el minuto 10, donde Daniel nos había puesto en el mensaje que hablaban de la conducción, nos hemos quedado alucinados… uno de los chicos se ha sacado el carnet de conducir!!!! Es el primer chico catalán con Síndrome de Down que se tiene carnet.

Se que es la excepción, incluso puede que sea mosaico (aunque yo pienso que no lo es), pero es maravilloso.

El reportaje me ha parecido buenísismo. La naturalidad con la que hablan los chicos, los temas que tratan… Uffff!!! Es impresionate!

Me ha emocionado mucho, me ha puesto feliz, me parece muy esperanzador ver a estos chicos tan bien.

La parte que hablaban de cómo se sienten ellos al pensar que sus padres puedan faltar y qué sería de ellos… ha hecho que se me llenaran los ojos de lágrimas.

Recomiendo que lo veais, no importa no saber catalán, hay muchas cosas que se entienden y uno de ellos habla en castellano.

Gracias Daniel por darnos a conocer este vídeo y enhorabuena por ese hijo tan precioso que tienes (hemos visto los vídeos de youtube).

Aquí os pongo el link: http://www.tv3.cat/videos/759999/Sindrome-de-Down

JAN hoy ha pasado un día genial, de nuevo notamos mejoras: más atento, más activo con los objetos…

…lo único malo es que le ha vuelto a supurar el oído derecho, estamos bastante preocupados con este tema. Él no se ha quejado nada, al contrario, ha estado muy feliz durante todo el día. Esperemos que la repetición de moco en el oído no haga que con el tiempo tenga alguna pérdida de audición.

Ayer después de escribir en el blog, subí a JAN a la cama dormidito y justo cuando le tumbé se despertó…

…a partir de aquí se puso como una moto. Estaba despierto, juguetón, divertido, gracioso y no había forma de dormirlo.

Mónica y yo estábamos agotados y depués de bañarlo, volver a darle algo de comer e intentarlo dormir ya no sabíamos que hacer.

Nos sentamos frente a él y le mirábamos diciéndole: ¿y ahora que hacemos JAN? Y el se partía de risa.

Al final conseguimos dormirle pasada la una de la madrugada.

Nos sorprendió verle tan despierto y tan juguetón a esa hora de la noche.

Aquí podéis ver la foto del momento: ¿Qué hacemos?

Siempre habíamos escuchado lo importante que es tener un horario y una rutina para los niños. Ahora mismo podemos confirmar por experiencia propia que es verdad.

Desde que intentamos tener una rutina y hacer las cosas con JAN más o menos a la misma hora, él está mucho más centrado con sus horas de sueño.

Estos días JAN ha estado feliz, dinámico, sonriente, simpático, comúnicativo… y está guapísimo.

Estamos muy contentos…

Por cierto el gorro con el que sale en la foto fue el primer gorrito que le pusimos cuando nació, nos lo regaló la madre de nuestra amiga Ana, en aquel momento le quedaba grande, ahora ya casi no le entra…

¡Nuestos sobrinos ya han cumplido 3 añitos!

Se llaman Nuria y Dario, son mellizos y son los hijos de mi hermana.

Los dos adoran a su primo JAN y eso nos llena de alegría.

Hemos pasado una tarde muy agradable junto a ellos.

Después de soplar la tarta hemos sentado a JAN entre los dos y le han dado besitos y abrazos… ¡Son tan lindos!

Me emociona pensar que van a crecer junto a nuestro hijo JAN.

Nuria y Dario, ¡muchas felicidades! ¡Os queremos!