Escribo desde la sala de espera de urgencias del Niño Jesús, ahora le están poniendo a JAN un aerosol con ventolín. Uno de los dos tiene que salir fuera mientras se lo ponen.

Esta mañana JAN estaba mejor, pero a la noche le empezó la fiebre y respiraba demasiado rápido. Nos hemos asustado y hemos decidido volver a urgencias. Es la primera bronquiolitis que tiene y todavía no sabemos bien como manejarnos.

Encima tenemos el miedo en el cuerpo porque unos amigos hace poco tuvieron a su hija con Síndrome de Down ingresada en la UCI.

Para más inri le han roto los dos colmillos de arriba. Así que se le ha juntado todo.

Ahora estoy más tranquilo, no parece que esté demasiado mal, la saturación estaba en 94 y la doctora no le ha dado demasiada importancia al auscultarle.

Aun así todo esta siendo bastante duro. La verdad es que JAN es muy fuerte, en un año y casi dos meses de vida esto ha sido lo más complicado que le ha pasado y no parece para tanto.

Bueno esperemos que mañana esté mejor…

JAN está algo mejor. No ha pasado muy mal día, aunque ha vomitado un par de veces.

Moco y más moco por todos lados. Llegando a casa de mi hermana, ha vomitado en el coche un montón de moco.

Por la noche ha vuelto a vomitar la cena.

Al cambiarle el pañal tenía muchísimo moco.

Pese a todo el malestar que ha tenido, por momentos ha estado simpático y despierto.

Ahora está dormidito respirando bastante tranquilo.

Ojalá se recupere cuanto antes.

¡Vamos JAN!

Esta mañana decidimos irnos a urgencias del Niño Jesús, JAN no pasó muy buena noche, tosió mucho. Al levantarnos le oímos que hacía un ruidito al respirar.

La verdad no tenía fiebre y no se encontraba demasiado mal, pero aun así decidimos ir a urgencias ya que pensamos que era mejor para así quedarnos tranquilos y no pasar una mala cena de Nochebuena.

En el Niño Jesús nos trataron muy bien, nos pasaron muy rápido. Le midieron lo primero la saturación y tenía 92. Luego al rato tenía 95.

La doctora le auscultó y nos dijo que tenía moco en las vías altas y algo también en las bajas… y que tenía bronquiolitis.

Nos dijeron que había que ponerle ventolín. Yo estaba muy asustado, no soy amigo de los medicamentos y no le veía del todo mal.

Al final respondió bien al ventolín y la saturación subió a 97.

Luego por la tarde ha estado bastante tiradillo, se quejaba mucho y necesitaba estar todo el rato con su madre.

A cenar vinieron mi madre, mi tío y mi primo. Hemos pasado una velada muy agradable.

Ahora ya se han ido y JAN duerme. Yo estoy más tranquilo, pero lo he pasado muy mal. Por momentos tenía ganas de llorar. Mónica ha estado mucho más serena.

Nos han mandado ponerle algún ventolín en casa.

Yo no podía dejar de observar cada respiración que hacía JAN, cada queja me dolía en el alma y me preocupaba. Pero ahora estoy mucho más relajado.

Aquí os pongo dos fotos muy bonitas, una en la consulta de urgencias y otra con mi madre antes de la cena de Nochebuena.

Bronquiolitis… ¡vete ya! ¡Deja a JAN y pírate!

Cada vez que JAN se pone algo malito, el principal sentimiento que tengo es… miedo.

Hoy se ha levantado con tos, le he hecho fisio respiratoria. Luego hemos ido a estimulación y Javi le ha auscultado. Ha escuchado algo de ruido en las vías altas, le ha hecho más fisio respiratoria y le ha puesto un aparato vibrador en el pecho, para movilizar los pulmones.

Por la tarde JAN estaba mejor, pero ahora a la noche se quejaba bastante y no ha querido cenar. De todas formas no parece que esté peor.

Sólo con pensar que le pueda pasar algo me falta el aire.

En realidad no esta mal, pero yo estoy muy sensible y me entra miedo.

Esperemos que pase una buena noche. Ahora duerme plácidamente y no tose nada, además respira muy bien.

Mónica se ha levantado también algo pachucha. Le duele un poco el pecho al toser y tiene la cabeza embotada, pero no está tan mal como la última vez.

Esperemos que para mañana estemos todos recuperados y pasemos una buena Nochebuena.

Mañana día 24 de diciembre hace un año que nos confirmaron que JAN tenía Síndrome de Down. El resultado del cariotipo que con tanta ansiedad y miedo esperábamos dio positivo.

Aquel día fue muy duro, aquel día Mónica y yo salimos del pediatra del niño Jesús tocados.

Hoy, casi un año después, nos sentimos muy bien. Ha sido un año en el que han pasado muchas cosas.

Me giro, miro al pequeño JAN y le encuentro… ¡tan bien!

Aun recuerdo cuando a la salida del pediatra le pregunté a Mónica con los ojos llenos de lágrimas si iba a poder jugar al fútbol con mi hijo… Hoy ya no tengo ninguna duda…

¿Se puede amar más a un hijo?

Sé con seguridad… qué no.

Hoy ha sido la primera vez que llevamos a JAN en el carrito mirando hacia adelante.

Hasta ahora le teníamos mirando hacia nosotros. Nos daba pena girar el carro, dejar de ver su carita y perder el contacto visual con él.

Ha sido una sensación rara, creo que todavía no la hemos digerido del todo. Hemos probado a la vuelta de estimulación, pero íbamos rápido ya que yo tenía que trabajar y no llegaba.

Otro paso importante de hoy ha sido que en estimulación le hemos dejado solo con María José. Mónica y yo nos hemos ido a dar un paseo y al rato hemos vuelto a por él. Nos ha comentado María José que ha estado muy tranquilo.

Un día importante con pequeños pasitos que le van acercando a ese mundo que le espera…

Hoy JAN ha tenido un día muy sensible, se quejaba por todo y necesitaba constante atención.

Cuando pasamos un día así, por un lado nos alegramos ya que cognitivamente es un adelanto y por otro lado es duro, ya que necesita muchísima atención y es muy cansado.

Por la noche ha llamado mi madre y como de costumbre le hemos puesto el teléfono para que ella le hablara. Y hoy ha sido realmente increíble, ya que JAN la escuchaba con muchísima atención, se reía y balbuceaba sonidos contestándola.

Aquí van unas fotos del maravilloso momento…

Cuando JAN va a darse la vuelta de boca abajo a boca arriba, se deja un brazo hacia atrás y esto le impide conseguir girarse.

Hace tiempo que le pasa.

Pero hoy, antes de darle el baño, le tenía tumbado en la cama y le he visto darse la vuelta un par de veces superando el problema del brazo.

Me ha encantado verlo. Todo el tema motor es algo que nos preocupa un poco y cuando vamos viendo mejoras nos tranquiliza.

Aquí pongo una foto preciosa de JAN durmiendo de una forma muy graciosa… con el culo en pompa.

Je, je. ¡Me encanta!

Desde hace unos días Mónica viene pidiendo una y otra vez a JAN que le de un besito.

Hoy ha conseguido que JAN se le acercara con la posible intención de hacerlo, le ha mirado a los ojos y le ha dicho: «JAN dame un besito» y de pronto él ha acercado su carita.

Seguramente ha sido casualidad, pero el que la sigue la consigue.

A mi me entusiasma besar a JAN, hay momentos en los que se queda extasiado mientras le beso.

El día que nos de un besito… nos vamos a derretir.

Hoy hemos estado en una fiesta de Navidad en Altea Atención Temprana. Venían los duendes de Papá Noel a traer regalitos a los niños.

A JAN le han traído un juguete muy bonito de madera. Se ha sentado en las piernas de uno de los duendes de Papá Noel para que se lo diera.

Tengo muchas ganas de que llegue el momento en que JAN empiece a entender que vienen los Reyes Magos y Papá Noel para traerle regalos. Estoy seguro de que voy a disfrutar mucho junto a él.

Tengo la total esperanza de que las cosas van a llegar… poquito a poco pero van a llegar. Llegará el momento en que gatee, llegará el momento en que camine, llegará el momento en que hable, llegarán tantos y tantos momentos importantes… y todos ellos nos harán muy felices.

¡Cada día de nuestra vida es un nuevo aprendizaje!

Te queremos JAN.