Para mi, la noche de Reyes es una noche mágica. Siempre he vivido esta noche con entusiasmo y teniendo un hijo la ilusión es todavía mayor.

Esta mañana hemos estado en el endocrino, nos hemos quedado bastante tranquilos. La doctora ha encontrado a JAN muy bien. Respecto al hipotiroidismo nos ha comentado que de momento es subclínico, que hay que hacerle más pruebas y que según los resultados se verá que hacer. En el caso de que sea necesario, la solución será tomar una pastilla al día.

JAN se encuentra perfecto, está ya recuperado. Está increíblemente divertido, alegre, despierto, feliz… Estamos alucinando con él, después de estos días de malestar ha pegado un gran salto evolutivo.

En esta noche mágica, tenía que pasar algo mágico. Hemos ido a una tienda de juguetes que hay al lado de casa. Allí trabaja una chica majísima que desde hace tiempo, cada vez que vamos se interesa mucho por JAN. Pues hoy, de pronto le ha mostrado un juguete que era un piano muy bonito, a JAN le ha encantado y ella se lo ha regalado. ¡Nos hemos emocionado muchísimo! Ha sido un precioso detalle.

Estoy seguro que los Reyes Magos nos van a traer algún regalito.

¡Qué no se pierda la ilusión!

Hoy JAN ha cumplido 14 meses de vida.

Es increíble como pasa el tiempo.

Hoy hemos estado con mis amigos del colegio. Hacía tiempo que no veía a los pequeños Fernando y Alejandro.

Están muy mayores los dos.

Aquí pongo unas fotos de los tres amiguitos, una de hace unos meses y la otra de hoy mismo… se puede saborear el paso del tiempo.

Ayer me llamó mi tio Jose para decirme que estaban hablando del Síndrome de Down en la televisión.

Era una entrevista que hacía Bertín Osborne a una madre que tenía una niña de 7 años con Síndrome de Down. La pusimos y la vimos.

Particularmente yo me sentí raro, capté un fondo de mucha tristeza en la entrevista. Todo el rato me preguntaba si había algo que yo estaba negando en mi propia experiencia con mi hijo.

Quiero que quede claro que es la percepción que yo tuve de lo que vi y que no quiero juzgar, simplemente quiero comentar mis sensaciones.

Es cierto que hubo cosas que tanto a Mónica como a mi nos resultaron duras, como el escuchar que la esperanza de vida en el Síndrome de Down es de unos 50 años. No sé si el dato es real o no, pero es algo que uno sabe que está ahí y nunca quiere pensar. También fue duro ver a algunos adolescentes con un cromosoma de más que no estaban demasiado bien.

Pero lo que más me sorprendió de la entrevista es que daba la sensación que tener un hijo con Síndrome de Down era algo muy duro… y sinceramente, para nosotros, el nacimiento de JAN es lo más importante y hermoso que nos ha pasado en la vida, independientemente del Síndrome. Es cierto que hemos pasado momentos difíciles, pero las satisfacciones que nos ha dado son mucho mayores.

Siento que las personas con Síndrome de Down muchas veces se saltan ciertas normas sociales que el hombre ha inventado como lo socialmente correcto y bien visto, y esto asusta a muchos padres. Es igual que la inocencia y frescura de los niños.

Siento que tenemos muchos miedos y juicios que cuando uno convive con una persona con Síndrome de Down, aprende a desdibujar.

Y eso es un gran regalo…

Tengo muy buenas vibraciones con el año 2011, tengo la sensación de que va a ser un buen año… y desde luego ha comenzado muy bien.

Esta tade dando un paseo con JAN me sentía muy bien. El aire que respiraba lo sentía nuevo, cargado de positividad.

JAN está practicamente recuperado. Esta noche de pronto ha tenido una explosión de alegría. Hacía días que no le veía tan alegre, tan divertido. No paraba de reir, de jugar…

También ha sido muy gracioso cuando ha cogido un trozo de pan y lo ha sujetado sólo con la boca. Hoy por fin ha comido algo, ya que estos días no quiso tomar nada más que pecho.

Alimentémonos de días así y carguemos bien las pilas.

Hoy hemos pasado un muy buen primer día del año.

Parecía que el aire que respirábamos era renovado y dejábamos atrás los virus, bacterias, mocos y malestares.

Eso si, JAN ha estado especialmente delicado.

Ha pasado unos días tan malito que ahora, aunque está muchísimo mejor, cualquier cosa le hace llorar.

Hay que acompañarle y entenderle en este difícil proceso.

Hemos ido a comer a casa de nuestro amigo Pablo y lo hemos pasado genial.

A JAN le hemos puesto una vez más de gala para celebrar el primer día del año.

Estaba precioso, aquí os pongo una foto del modelito…

Hoy durante el día no lo hemos pasado nada bien.

JAN aparentemente estaba mucho mejor pero no paraba de quejarse a cada rato.

Nosotros estábamos enfadosos, nerviosos, arrastrando el cansancio de una semana difícil.

El último día del año se avecinaba tremendamente difícil…

La cena de fin de año, era en casa de mi prima Paloma. Mientras nos íbamos arreglando JAN seguía con su continuo quejido.

Pues nada más sacarlo de casa, al llegar al coche JAN ha dejado de quejarse. Quizás estaba agobiado en casa… a saber.

De pronto todo dio un giro y empezamos a sentirnos mejor los tres. Llegamos a casa de mi prima, el calor de la familia nos arropó y lo pasamos muy bien.

Las campanadas llegan, el 2011 ya está aquí…

Atrás queda un año lleno de emociones.

¡Recibamos al 2011 con los corazones limpios y abiertos… y con la sonrisa del pequeño JAN!

Lo primero queremos agradecer el apoyo que hemos sentido estos días a través del blog. Gracias de corazón por estar ahí.

Todo llega en la vida y después de una semana JAN comienza a encontrarse mejor. Ya sonríe y tiene ganas de jugar. ¡Qué alivio!

Está mucho mejor, ahora hay que cuidarse para terminar la recuperación del todo.

Ha sido muy duro para nosotros, pero al final todo pasa.

Hoy ha venido a vernos nuestra amiga Anna, hacía más de un mes que no la veíamos, estaba en Argentina. Como siempre ha estado entusiasmada con JAN.

Mañana es el último día del año y hay que celebrarlo.

Aquí os pongo un par de fotos de JAN…. de nuevo en su salsa.

Hoy JAN se ha pasado la mayoría del tiempo durmiendo.

Un día más no ha querido comer nada de sólido, pero lo bueno es que está tomando mucho pecho.

Es precioso verle tanto tiempo agarrado al pecho de su mamá. Es lo que más le calma en estos momentos tan difíciles para él.

Me recuerda mucho a los primeros meses cuando se tiraba horas enganchado al pecho.

Mónica está arropándole con mucho amor y eso es fundamental.

Da mucha pena cuando JAN susurra gemiditos quejándose.

Lo bueno es que la fiebre le ha bajado y ha tenido algún rato que se ha encontrado mejor.

Lo peor es verle tan débil, tan tiradillo.

¡Yo creo que mañana se va a encontrar mucho mejor!

¡Vamos valiente!

Hoy ha sido un día complicado. Durante la noche JAN estuvo con casi 40 de fiebre, lo pasamos todos muy mal.

Por la mañana fuimos al Niño Jesús, teníamos cita con el otorrino y con el pediatra para revisión y recoger unos análisis.

Les he dejado a Mónica y a JAN allí y yo me he ido a pasar la ITV. Cuando estaba volviendo para recogerles, me ha llamado Mónica muy nerviosa y me ha contado que JAN es muy probable que tenga hipotiroidismo. El primer momento ha sido muy duro, me he quedado muy agobiado, además no me lo esperaba para nada.

Ahora que ya ha pasado el día estamos algo más tranquilos, hemos hablado con bastantes amigos que entienden algo del tema y nos han tranquilizado.

El valor que tiene más alto es el de Tirotropina (TSH), le ha salido 10.23 y tendría que estar entre 0,45 y 7. El T4L lo tiene normal y los anticuerpos antitiroideos también los tiene bien.

El día 5 de enero tenemos la consulta con el endocrino.

No voy a negar que me duele que JAN pueda tener hipotiroidismo. Pero al parecer hay un tratamiento que regula para que todo vaya bien.

Según escribo estas líneas se me cierran los ojos, estamos realmente agotados.

Esperaremos con calma a que vayamos al endocrino el día 5…

Esta mañana hemos estado en la pediatra de JAN. Cuando uno esta tan agobiado y ve a su pediatra, de pronto se siente como en el hogar.

Nos ha dicho que hay muchos niños que están con bronquiolitis y que alguno de ellos está ingresado. Le ha auscultado y le ha escuchado bastante más limpio.

Hemos salido mucho más tranquilos.

Luego JAN ha pasado una tarde bastante buena, hasta que llegó la noche. Ahora está tosiendo mucho y el sonido de la tos es distinto que días atrás.

¡Tenemos tantas ganas de que esto pase…!

Agradecemos todos los comentarios que pusisteis en el post de ayer. Como siempre digo… nos ayuda mucho saber que estais ahí.

También nos ha dicho nuestra pediatra que es importante que estemos recogiditos. JAN tiene mucha necesidad de estar con su mamá durante estos días.

Casualmente el día que se puso malo, hacía un año que nos habían dado el resultado del cariotipo.

Bueno, esperemos que pase una buena noche. Ahora necesitamos descansar.