Una más de la pandilla que cumple un año.

Hoy hemos estado en el cumpleaños de ADRIANA. Nos hemos encontrado con las familias de los bebés que tienen síndrome de Down.

Da gusto verles a todos juntos, cada vez más mayores. Da tranquilidad pensar que nuestro hijo JAN ya tiene un grupo de amigos con los que compartir.

Gracias a María y a Jose Luis por invitarnos a celebrar el primer año de vida de su preciosa hija ADRIANA.

Aquí podéis ver una foto de la cumpleañera y debajo una foto de la pandilla.

Hoy ha llegado de Barcelona, Pablo, el hermano de Mónica.

Estamos muy contentos de que pase este fin de semana con nosotros junto a su sobrino JAN.

Hacía meses no se veían y JAN en seguida ha conectado con él. Se nota la importancia de la sangre. Tienen una conexión especial.

JAN ha estado increíblemente alegre esta tarde, no ha parado de partirse de risa.

Aquí os pongo unas bonitas fotos.

A Mónica le encanta hacer que nuestro hijo experimente con la comida. Es maravilloso porque así consigue hacer que JAN tenga esa buena relación con la comida.

Desde muy pequeño le invitó a toquetear la comida con las manos, a jugar y sentir las distintas texturas.

Cada cierto tiempo le pone a JAN el plato de comida delante y le deja total libertad para experimentar.

Cuantas veces de pequeños hemos escuchado la frase: con la comida no se juega. Fijaciones, tabús, educación…

No hay más que ver estas fotos para entender que el manipular la comida con las manos forma parte del proceso de aprendizaje.

Hoy ha sido un día de progresos y también de llantos.

Por la mañana en estimulación con Javi, JAN ha llorado bastante. La verdad es que la sesión ha comenzado con un poco de fisio respiratoria, así que no ha entrado con buen pie.

Luego por la tarde, también ha llorado en matronatación. Ha sido raro, porque normalmente no llora. Para mi que está un poco sensible después de todo lo que pasó estas navidades cuando estuvo enfermito.

Pero lo mejor del día ha sido cuando Mónica esta mañana le ha enseñado a poner la manita para chocar los cinco. Por primera vez responde a un juego claramente y eso para nosotros es maravilloso.

Aquí lo podéis comprobar en este vídeo, esperamos que os guste…

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Versión Quick Time (se puede ver en iPhone)

Hoy JAN ha vuelto a retomar la estimulación después del parón de navidades.

Ha tenido hora con María José de psicoestimulación cognitiva.

Se ha quedado con ella mientras Mónica y yo nos hemos ido a tomar algo, igual que hicimos el último día que fuimos.

Teníamos dudas de que JAN fuera a estar tranquilo después de las vacaciones de navidad, pero se ha quedado genial con ella y no ha llorado en toda la sesión.

Da gusto separarse de él con la tranquilidad de que se queda bien.

Aquí os pongo una foto preciosa que le hizo Mónica un día lluvioso jugando frente a la ventana.

Quizás esta mañana iba más tranquilo que las otras dos veces que hemos tenido que sacar sangre al pequeño JAN.

Le tenían que sacar para los análisis del tiroides y alguna otra cosa.

Yo lo paso siempre muy mal, la verdad es que el sentir la calma de Mónica me tranquiliza.

Por fin ha tocado su número para entrar, Mónica entra en brazos con nuestro hijo y yo me tengo que quedar fuera.

Pasa un rato. Entre los varios llantos y gritos de niños, distingo claramente el de mi hijo. Todo mi cuerpo se tensa. Dejo de escucharlo.

Al poco vuelvo a oirlo. Me empiezo a inquietar, están tardando mucho.

Al rato se abre la puerta y salen los dos, Mónica está con la cara desencajada y JAN está rotito, como si acabara de salir del ring.

Resulta que al final le han tenido que pinchar dos veces. La primera fue en el bracito, pero no salió suficiente sangre. Así que según me contó Mónica le envolvieron con una sábana y le pincharon en el cuello.

Cuando Mónica me lo contó me impresionó muchísmo. ¡Menudo agobio!

Él se ha recuperado perfectamente.

Bueno, una inyección más de las muchas que por desgracia le van a tener que hacer en su vida.

¡JAN, eres un valiente!

Hoy hemos quedado con el grupo de amigos que tienen hijos con síndrome de Down.

Una vez más ha sido un encuentro entrañable.

Es curioso pero creemos que JAN, cuando hay reuniones de bastante gente se pone tímido. No ha estado tan divertido y alegre como de costumbre. La verdad es que analizándolo es totalmente normal, si a los adultos en ocasiones nos cuesta manejarnos cuando hay muchas personas, me es fácil imaginar a un bebé que hace poco más de un año que vino al mundo.

Luego al llegar a casa ha estado partido de risa y muy divertido.

Ahora es tardísimo, las 2 y media de la madrugada y todavía no se ha dormido. Tiene el horario un poco alterado…

Vaya, un día más que me entra sueño escribiendo… hoy he dormido bien poco.

¡Es hora de irnos todos a dormir! ¡…si JAN quiere! Je, je…

Esta madrugada JAN se despertó como a las 5 y comenzó a charlar.

Era como si nos tratara de contar algo, pero algo muy importante. Hacía mucho énfasis en cada sonido que emitía y lo hacía a un volumen bastante alto.

Mónica y yo estábamos medio dormidos y no sabíamos muy bien que hacer. Daban ganas de poder entenderle, de poder levantarse y traerle algo, o tener una conversación con él.

Estuvo así un rato largo. No había forma de que se durmiera. Al final tardó casi una hora en volver a dormirse.

Luego por la mañana me ha contado Mónica que se ha levantado muy alegre y que en un momento dado le ha dado una carcajada a él solo y que se ha tapado la boca con el brazo. Je. je . Me lo imagino y me parto de risa.

Por la tarde se ha despertado de la siesta algo más serio. Luego hemos estado en el cumpleaños de una amiga con un montón de gente y ha estado encantado.

De vuelta en el coche, ha caído rendido.

Un día con distintos depertares.

¡JAN te amamos!

Hoy le estaba dando de comer a mi hijo y de pronto he sido consciente de lo afortunados que somos por la relación que JAN tiene con la comida.

Lo que JAN estaba comiendo era arroz con pollo y calabaza. Todo sin pasar, apenas chafado con el tenedor. Cada cucharada que le daba la masticaba con intensidad y sonreía pidiendo más.

Es maravilloso que JAN coma así de bien.

Gran parte de todo esto se lo debemos a Mónica, desde el principio puso mucho amor y dedicación para que nuestro hijo coma así de bien.

Gracias Moni.

…entre el griterío de los niños y el murmullo de los adultos escucho: este regalo es para JAN. Sonrío. Me acerco a mi hijo y le enseño el regalo. Él lo mira con curiosidad, le llama la atención el colorido del envoltorio y la textura del papel. Mientras lo abrimos no duda en lanzarse a juguetear con la parte del papel que se va separando del preciado objeto. Miro lo que es y me lleno de emoción. Es una pequeña pista de coches, con unas piezas para montar, tipo scalectrix. Me entusiasmo cuando me vienen imágenes jugando en el suelo, junto a mi hijo. Respiro. Miro la carita de JAN y veo en el reflejo de sus ojos mi más profunda ilusión…

Hoy hemos ido a casa de mi primo Joaquín para dar a los niños los regalos que habían dejado los Reyes Magos en cada casa.

Ha sido una tarde maravillosa. Me encanta sentir la energía e ilusión de los pequeños.

JAN ha estado muy alegre y divertido.

Ahora ya estamos de vuelta en casa, tranquilos. JAN se acaba de dormir. Siento su paz. Miro su hermosa carita y me pregunto cuánto quedará para que pueda entender que en este día los Reyes Magos vienen a traer regalos a los niños y a las familias. Ojalá que sea pronto. Cuando esto suceda y sintamos su alegría y emoción, va a ser tremendamente emocionante para nosotros.