ANA y JAN tienen síndrome de Down.

Son amigos… muy amigos. Nacieron el mismo día del mismo año.

ANA siempre se quiere comer a JAN.

Aquí va este comic con mucho cariño…

¡ANA y JAN… os queremos!

Lo primero queremos agradecer todos los comentarios del día de ayer, fue un día muy importante para nosotros y nos encantó sentir que compartíais nuestra alegría. Me ha hecho mucha ilusión el comentario de Fernando, hace ya 14 años que estudié en su escuela y ahora nos volvemos a encontrar.

Desde hace tiempo había imaginado que cuando tuviera un hijo  iba a sentarme en el suelo junto a él y montar un circuito de coches.

Los Reyes de mis primos le trajeron a JAN un circuito con un cochecito para bebés.

El otro día me tiré al suelo, senté a JAN junto a mi y me puse a montar el circuito. Yo le iba explicando todo, él miraba alucinando. Cuando lo terminé, lancé el cochecito y JAN lo siguió con la mirada por toda la pista.

Ojalá llegue pronto el momento en el que podamos montar juntos los juguetes.

JAN, disfruté mucho de ese rato que pasamos juntos… ¡Te quiero hijo!

Hoy ha pasado algo muy importante. Estoy seguro que jamás olvidaremos el día de hoy.

JAN ha comenzado a desplazarse. Se ha movido arrastrándose hacia atrás, como un gusanito.

Llevábamos un tiempo preocupados porque a nivel motor JAN estaba algo retrasado. No salía de la posición de boca abajo.

Hoy estaba tumbado en el sofá, ha apoyado las manitas, ha levantado el culito y se ha empujado para atrás.

Mónica y yo no lo podíamos creer, nos hemos puesto de pie y no podíamos dejar de mirarle. Lo ha vuelto a repetir.

Luego le hemos puesto en el suelo y se ha recorrido medio salón para atrás.

Mónica y yo saltábamos de alegría y llorábamos y reíamos de la emoción.

Él nos miraba y se partía de risa mientras reculaba.

Ha sido realmente impresionante.

Es importantísimo que haya comenzado a desplazarse.

Al final todo llega.

¡Un día inolvidable!

JAN nos ha deleitado estos días con un nuevo progreso a nivel manipulativo.

Nosotros le ponemos en una cesta varios juguetes, él con una mano vuelca la cesta y con la otra coge los objetos.

Como otras veces he explicado todas estas cosas que parecen tan simples y que cualquier bebé las hace con facilidad, en el caso de nuestro hijo, que tiene síndrome de Down, es una gran avance.

Hoy comentábamos Mónica y yo, el magnífico humor que tiene JAN.

Nos enamora una y otra vez con su bella sonrisa y a cada momento nos regala un gesto simpático.

En la foto de abajo podéis ver una muestra de ello… Ja, ja, ja…

¡JAN eres lo más!

Hoy JAN ha experimentado por primera vez con pinturas.

Ha pintado todo menos el papel.

Yo no estaba, pero según me ha contado Mónica ha sido un momento muy divertido.

La verdad que las fotos lo dicen todo…

Ayer hubo una reunión urgente en nuestro centro de estimulación temprana. El centro está concertado con la Comunidad de Madrid y el 80% de las plazas dependen de ellos.

Para nuestro asombro la situación es bastante crítica. La Comunidad de Madrid ha dejado de pagar desde el mes de junio. El centro ha asumido los gastos hasta que ha podido, pero desde el mes de diciembre los terapeutas llevan sin cobrar por su trabajo. Por supuesto los directores llevan sin cobrar desde el verano.

Es incomprensible como la Comunidad de Madrid no da prioridad en las partidas de presupuestos a la atención temprana de niños con discapacidad.
Hay varios centros de atención temprana en la misma situación.

Nuestro centro ha barajado la posibilidad incluso del cierre, pero se han armado de valor y han tomado la decisión de continuar.

Desde aquí agradecemos de corazón la importante decisión que han tomado, y queremos destacar que durante todos estos meses, en los que nosotros no teníamos noticias de la situación, la atención a nuestros hijos ha sido impecable y no se ha visto afectada para nada.

En la reunión del otro día se decidió que a través de la asociación Sonrisas de Altea nos vamos a movilizar, intentando unir a los padres de todos los centros afectados, para hacernos escuchar. También se van a dar donativos para ayudar a la difícil situación económica. Si en marzo la Comunidad de Madrid no paga la deuda ascenderá a unos ciento cincuenta mil euros.

Es intolerable que en la Comunidad de Madrid hagan oídos sordos a esta situación y la única respuesta que hayan dado es que hasta marzo no se cobrará, y encima, al parecer, se cobrará únicamente lo correspondiente al año 2010.

Me pregunto si alguna de las personas responsables de todo esto, tienen algún hijo con discapacidad, que necesite atención temprana… estoy seguro de que no.

¡JAN te amamos!

Hoy miércoles 19 sale Mónica la mamá de JAN en la serie Sofía, en antena 3, a las 22:00 horas.

Es una serie de dos capítulos sobre la vida de la Reina Sofía y Mónica hace de una de las doncellas de la Reina, la dirige Antonio Hernández.

El día del rodaje JAN y yo estuvimos allí, entre plano y plano Mónica le daba el pecho a JAN, je, je…

En este link podéis ver un avance, justo se ve a Mónica sirviendo el te.

http://www.antena3.com/series/sofia/noticias/federica-grecia-casamentera-sofia_2011011800037.html

Espero que os guste.

Hoy hemos estado en el Niño Jesús, teníamos revisión con la Logopeda y con el Otorrino.

La logopeda nos ha dicho que JAN va muy bien con el lenguaje y con la masticación.

Con el otorrino no ha ido tan bien, ya que le ha visto un poco de moco, pero esta vez dentro del oído. Aunque no le ha dado demasiada importancia, nos ha dicho que volviéramos en verano. También nos ha comentado que tiene el conducto muy estrecho.

Cuando estábamos esperando para entrar al otorrino hemos visto a una bebé de unos siete meses que también tenía síndrome de Down. Se llama SILVIA.

De nuevo nos hemos sentido muy bien compartiendo con sus padres las vivencias de cada una de las familias.

SILVIA está fenomenal, tiene mucha energía y para los meses que tiene la vemos muy avanzada.

Me he emocionado mucho cuando su padre ha contado que en los primeros momentos, al conocer la noticia, fueron sus otras hijas que ya son mayores, las que les animaron diciendo que todo iba a ir bien. Es precioso.

Aquí pongo una foto de JAN junto a SILVIA. Los dos se miran con curiosidad.

A nuestro hijo le encantan las cámaras.

Hace unos meses, saqué mi cámara de vídeo para grabarle y de pronto se excitó muchísimo. Parecía que quería decir algo a la cámara, hablar, hacer un manifiesto.

Cada vez que saco la cámara y le grabo o le hago una foto, JAN busca el objetivo y balbucea algo, como tratando de comunicarse.

Es muy curioso.

Esta foto es un ejemplo del efecto paparazzi.

Seguimos sorprendidos de la profunda conexión que tienen JAN y Pablo.

Mañana por la mañana Pablo regresa a Barcelona, ha sido corto pero intenso.

Esperemos que Pablo vuelva pronto para que pueda compartir más cosas con su sobrino.

Me atrevo a decir que es una de las personas con la que mejor ha conectado desde el principio, a pesar de que hacía muchos meses que no se veían.

¡Gracias Pablo por este fin de semana!