FESTIVAL DE SAN SEBASTIÁN

¡Hemos venido al Festival de San Sebastián!

Se estrena el Capítulo 1 de la serie «Isabel mi Reina» donde está trabajando Mónica.
Es una serie de televisión española sobre Isabel la Católica.

Ha sido muy emocionante ver cruzar a Mónica la alfombra roja.

JAN ha venido con nosotros a San Sebastián y mientras estábamos en la proyección se ha quedado con nuestro amigo Arturo.

Ha llorado un poco pero al rato se ha quedado dormido.

Gracias Arturo por todo lo que nos has ayudado.

Mañana regresamos a Madrid. Un viaje breve pero intenso…

ACTIVO

Cada vez vemos más activo a JAN.

Hace un rato estaba jugando él solo a tirar un objeto de madera, reptar para cogerlo y volverlo a tirar de nuevo. Así se ha recorrido medio salón.

Yo creo que estaba agotado pero no se quería dormir.

Al final ha caído en mis brazos. Es hermoso cuando se queda dormido sin tener que hacer nada.

El otro día nos encantó el comentario de Ana la mamá de SILVIA.
Nos ha traído muchos recuerdos porque el principio de su historia es muy parecido a la nuestra. Pronto les mandaremos un Mail, tenemos muchas ganas de ponernos en contacto con ellos.

Hacía tiempo que no daba las gracias a toda la gente que lee el blog:

¡Gracias por estar ahí y compartir la Historia de JAN!

ENDOCRINO

Por fin hemos tenido la cita con el endocrino.

Todo va perfecto. Los valores de las tiroides están muy bien.

Nos ha dicho que sigamos con la pastilla y que volvamos en seis meses.

El peso y la altura están ok, así que el pequeño JAN va dejando de ser pequeño… 🙂

Aquí os pongo una foto muy graciosa de cuando le estaban pesando… mirar como seduce a la enfermera.

SE QUEDÓ TRANQUILO

Como el pasado lunes hoy también tuvimos que dejar un rato a JAN con alguien porque coincidían los horarios de Mónica y los míos.

Se quedó con nuestra amiga Flor y con su amiguito Mirko que es un poco mayor que él.

Cuando llegué a recogerle estaba deseando encontrarle bien. Pero nada más verle mis ilusiones se desvanecieron, estaba quejándose bastante, aunque no lloraba…

…al final resultó que había estado muy tranquilo y de lo que se quejaba era de que Flor le había llevado a abrir la puerta para no dejarle solo en el sofá, no se fuera a caer y le había levantado de ver los dibujos junto a su amigo Mirko.

Fue un verdadero alivio cuando Flor me contó que estuvo todo el rato genial.

Parece que la cosa va mejor.

¡Bravo!

EL REGRESO DE LOS MOCOS

Como no podía faltar, ya están aquí nuestros amigos los mocos, compañeros de viaje de nuestro hijo

¡Menudo rollo!

Todavía no hace frío y ya comienza a tener bastantes, encima van acompañados con alguna tos.

Por desgracia, es algo con lo que tiene que convivir el pequeño JAN.

Yo creo que este año no va a tener complicaciones, ya que se mueve más y eso ayuda a que no se acumulen en el pecho.

¡Ánimo hijo!

¡A por ellos!

POR FIN HACIA DELANTE

JAN llevaba mucho tiempo desplazándose hacia atrás pero nunca conseguía ir hacia delante.

Pues hoy, nos ha sorprendido reptando hacia delante.

Hace un rato estábamos jugando con él sobre le sofá y le notábamos muy activo. Mónica me ha dicho: «vamos a abrir el sofá-cama para que tenga más espacio».

Entonces yo le he puesto el teléfono lejos para que lo intentara alcanzar y… ¡sorpresa! Haciendo mucha fuerza con los brazos se ha desplazado hasta llegar y cogerlo. Lo hemos hecho varias veces y todas lo ha conseguido.

Es como si de pronto hubiera entendido lo que tiene que hacer para ir hacia delante, porque siempre que le poníamos un objeto para que lo alcanzara, el se iba hacia atrás.

Ha sido impresionante. Parece que las cosas nunca van a llegar, pero lo que está claro es que al final llegan.

¡Enhorabuena hijo!

Nos has hecho muy felices.

CONSULTA CON LA OFTALMÓLOGA

Hemos estado en una oftalmóloga que nos recomendaron en la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Nos ha dado seguridad y confianza.
Le ha hecho un montón de pruebas a JAN con una destreza admirable y nos ha explicado con detalle.

El resumen es este:

JAN no necesita llevar gafas porque por ahora tiene las dioptrías normales de su edad.

En distancias de menos de seis metros no va a tener ningún problema de visión. A partir de seis metros se complica la cosa, ya que debido al nistagmus va a encontrar dificultades de visión y eso no se puede corregir.

Lo bueno, es que el nistagmus se ha bloqueado en convergencia. Nos ha explicado que esto es lo mejor que le podía pasar, ya que el movimiento involuntario de los ojos cuando lo para, lo hace de frente en dirección frontal.

Algunos chicos lo paran de lado y es un problema porque obliga a mirar con la cabeza girada.

También nos ha dicho que el problema motor de JAN es una consecuencia de no haber visto bien debido al nistagmus y eso le ha dificultado para evolucionar.

Lo bueno es que ahora al haberse bloqueado vamos a notar muchas mejoras, como ya está ocurriendo.

Por último nos ha comentado que un tanto por ciento muy elevado de los chicos con síndrome de Down tienen un problema para elaborar el efecto de las tres dimensiones en la visión y por ello les cuesta bajar escaleras o coger objetos de forma rápida.

Nos hemos ido bastante contentos ya que JAN por ahora no va a necesitar gafas, el nistagmus ha evolucionado bien y conocemos con tiempo las dificultades con las que se va a encontrar y de esta manera podemos ayudarle.

¡Ánimo hijo, tus padres te van a acompañar y ayudar en lo que lo necesites! ¡Te queremos!

PROGRESOS

Estas días JAN está haciendo muchos progresos.

La última semana en la Fundación ha sido muy productiva.

Su madre se está poniendo mucho las pilas con los ejercicios y además no para se enseñarle cosas.

Por ejemplo en tan solo dos días JAN ha aprendido a beber solo y a hacer el gesto de decir adiós con la manita.

A nivel motor, cuando se le pone a cuatro patas y se le empuja la pierna, él adelanta la mano… es el comienzo del gateo.

En general le sentimos mucho más atento y receptivo a todos los estímulos.

¡Y eso que todavía no ha empezado la escuela infantil!

🙂

NO PASA NADA

El otro día un comentario del blog nos hizo reflexionar.

Nos vino a decir que si no poníamos solución a la dificultad de JAN para quedarse solo con alguien, lo íbamos a pasar muy mal.

Entonces me di cuenta de que yo estaba mostrando en el blog una situación demasiado dramática.

Es cierto que llevo tiempo trasmitiendo lo difícil que va a resultar para nosotros el comienzo de la escuela infantil, pero no pensé que desde fuera se pudiera interpretar como algo tan dramático.

Y esto nos ha hecho ver que la situación no es para nada así, es algo por lo que todos los niños pasan y se terminan adaptando.

Y si esa es la imagen que yo estoy proyectando en el blog, seguramente eso mismo se lo estemos trasmitiendo a nuestro hijo y realmente eso sí que puede ser un problema.

Ahora que puedo pensar desde la calma me doy cuenta de que realmente NO PASA NADA.

Está claro que va a ser un proceso difícil y que por momentos va a resultar doloroso… pero nada más, podemos de sobra con ello.

Así que hijo, tranquilo, te vamos a acompañar con respeto, amor y seguridad… en este nuevo proceso.

¡Te queremos JAN!

VIENE LA TELE A CASA

…ahora mismo estoy escribiendo mientras me graban de televisión española para un reportaje del programa Cámara Abierta…

Realmente estas líneas anteriores las escribí mientras me grababan…

Nuria Verde es una de las lectoras del blog y es la directora del programa Cámara Abierta de la 2 de televisión española. Ella hace tiempo me dijo que le gustaría hacer un reportaje de la Historia de JAN para su programa y hoy ha llegado el día.

Me lo he pasado muy bien, el equipo ha sido muy agradable y me ha encantado conocer a Nuria en persona. Me ha dado mucha tranquilidad haciendo la entrevista, por momentos casi me olvido de que estaba la cámara.

Me ha hecho mucha ilusión que nos hayan grabado.

Estoy seguro que Nuria va a hacer una pieza preciosa.

También han grabado al pequeño JAN y a Mónica.

En cuanto me entere del día que sale lo pongo.

¡Gracias Nuria!