COMO SI LE FALTARA UN CACHO

Así ha definido hoy nuestra amiga Anna lo que siente JAN cuando Mónica y yo no estamos: «…se pone a buscar por todos lados, mirando nervioso, como si le faltara un cacho…»

Ha coincidido que Moni empezaba a trabajar antes de que yo saliera del curso, así que hemos llamado a nuestra amiga Anna para que cuidara a JAN un rato. La última vez que le cuidó se quedo muy bien con ella.

Pero hoy, al poco de estar solo con ella empezó a llorar y ya casi no paró hasta que llegué yo…

Fue duro la verdad…

¡Gracias Anna!

Esperemos que pronto se vaya acostumbrando.

El día 27 empieza en la Escuela Infantil…

Ufff!!!

MIS PADRINOS

Hacía mucho tiempo que no veía a mis padrinos Sebastián y Mariángeles.

Cuando nos enteramos que JAN tenía síndrome de Down y empecé el blog, un comentario escrito por ellos me llegó directo al corazón.
Desde entonces siempre había querido que conocieran a mi hijo y por fin hoy ha sido posible.

Esta tarde mi madre, JAN y yo, hemos ido a visitarles.

Al llegar JAN estaba muy tímido, asustado por los ladridos de los perros e inquieto. Era un lugar desconocido para él y mucha gente a la que nunca había visto.

Me fijé como JAN miraba a mi padrino Sebastián, era como si le transmitiera confianza. Fue con el primero que estuvo en brazos y conectó de una forma especial. No hay más que ver la entrañable foto.

Ha sido todo muy emocionante, le han hecho regalos al pequeño JAN.

Poco a poco se ha ido animando, en un momento dado, miestras le hacían fotos, él hacía cucamonas sin parar…

Al final de la noche conectó muy bien con mi prima Leticia, estuvo mucho rato con ella y apenas se quejó.

Gracias a todos por vuestro cariño. Sebastián, Maríangeles, Aurora, Guille, María y Leticia… me ha encantado volver a encontrarme con vosotros.

Ojalá no pase tanto tiempo hasta que nos volvamos a ver, ojalá nuestros caminos se vuelvan a unir.

¡Os quiero!

CARLOS Y VIRGINIA

Mi primo Carlos y Virginia de han casado.

Ha sido una boda preciosa.

La ceremonia ha sido realmente emocionante. Mónica ha leído un texto al comienzo que ha hecho que se nos llenasen los ojos de lágrimas.

Ha sido una boda auténtica, divertida y acogedora.

A JAN le han puesto menú infantil y ha comido fenomenal. Estaba sentado en una trona junto a nosotros.

No tengo ahora mismo una foto de los novios junto a JAN, pero creo que más adelante la podré poner.

Por ahora os pongo esta foto de JAN comiendo en la mesa…

CHUPETE

JAN nunca quiso llevar chupete.

La primera vez que se lo pusimos lo escupió, recuerdo que nos partimos de risa.

Hoy no se ha levantado de la siesta con buen pie. No paraba de quejarse, parecía que se encontraba mal.
Creemos que pueden ser los dientes.

A Mónica se le ha ocurrido la idea de darle un chupete para ver si lo mordía y le aliviaba el dolor.

Pues ha funcionado bastante.

Estaba muy gracioso con el chupete, se tronchaba. Lo mordía bastante fuerte, jugaba con él y al rato lo terminaba tirando.

Ha sido muy divertido y creemos que de algo le ha servido…

ANÁLISIS

De nuevo hemos vuelto a tener que hacer los dichosos análisis de sangre a JAN.

Tenemos revisión con el endocrino para lo del hipotiroidismo y hay que tener los resultados de los análisis cuanto antes.

Así que esta mañana a primera hora hemos ido al Niño Jesús, recordando viejas andanzas.

Al principio bien, como era muy pronto no había apenas gente y nos han llamado relativamente rápido. Mónica ha pasado con JAN y yo me he quedado fuera. Entre el murmullo de la gente he escuchado unos gritos que no tenía muy claro que fueran de mi hijo. Normalmente le reconozco con facilidad cuando llora.

A los cuatro minutos ha salido Mónica con él en brazos llorando y ella estaba con la cara desencajada. Por lo que me ha contado Moni ha sido horrible, no le encontraban la vena y le han debido de hacer mucho daño. Cuando hemos salido de allí Mónica ha descargado toda la tensión y se le han llenado los ojos de lágrimas.

Yo lo pasaría realmente muy mal, agradezco mucho a la mamá de JAN que sea la que le acompañe.

Lo que es cierto es que a los diez minutos JAN estaba tan tranquilo. Ya se le había pasado.

Ha sido un trago muy duro de pasar.

Luego por la tarde le he llevado a estimulación. Hoy no he salido del aula y así se ha aprovechado mucho la sesión.

COMIENZA LA ESTIMULACIÓN

Hoy ha sido el primer día de estimulación después del verano.

Comienza el nuevo curso…

Hemos ido a la Fundación, hoy nos tocaba con Marga.

Marga nos ha comentado que estaría bien que fueramos este año dejando a JAN solo con ella durante la sesión.

Así que hemos decidido probar en esta primera sesión. Mónica y yo nos hemos ido a tomar un café y a la media hora hemos vuelto.  Los dos intuíamos lo que iba a pasar, cuando hemos llegado JAN estaba llorando.

Estuvo 15 minutos tranquilo y después se puso a llorar. Marga lo consiguió calmar un rato, pero luego volvió.

Cuando nos ha visto estaba muy cabreado, no quería ni venir con nosotros. Al rato se le ha pasado y se ha puesto a reir.

Bueno, este es el comienzo de este nuevo proceso, sabemos que va a ser duro, pero no nos queda otra a los tres. Encima en breve empezará en la Escuela Infantil…

¡Uffff! Vamos a necesitar los tres mucho cariño, apoyo y serenidad.

¡Podemos!

LIMPIEZA Y CANSANCIO

Hoy hemos seguido con el proceso de limpieza y saneamiento del entorno… 🙂

Es increíble la cantidad de cosas que hemos tirado. Cuesta desprenderse, pero a la vez uno se va sintiendo más liberado.

Creemos que ha sido muy importante hacer esto, así podemos empezar el nuevo curso con energías renovadas.

Eso si, el cansancio es cada vez mayor.

JAN ha estado junto a nosotros mientras recogíamos. No sabíamos bien donde colocarle, estaba todo repleto de cosas. Le poníamos en un hueco y él se entretenía tirando las cajas y desordenando un poco más… je, je.

Ya solo queda todo el tema de la ropa y cuatro o cinco cajones por revisar…

¡Podemos!

Aquí pongo una foto muy bonita de JAN que me encontré el otro día repasando en el móvil…

ORDEN

Estas semanas las estamos dedicando a poner orden en la casa.

Estamos recogiendo y tirando muchas cosas que ya no vamos a necesitar. A mi me resulta muy difícil desprenderme de objetos del pasado, pero creo que es muy importante.

Nos va a venir muy bien el orden en todos los sentidos, también intentaremos que JAN tenga un horario más preciso y así se vaya acostumbrando para cuando en breve vaya a la escuela Infantil.

MACROGLOSIA

Hablando con una amiga hoy nos ha comentado que JAN saca mucho menos la lengua.

Yo la verdad no me había fijado, pero es cierto que puede que la saque menos. Lo que si es verdad es que últimamente le veo con cara más de niño y le encuentro muy guapo.

Aunque JAN no es un niño que saque demasiado la lengua, no podemos negar que lo hace más de lo que nos gustaría.

Una de las características del síndrome de Down es la macroglosia, lengua más grande de lo normal y por eso suelen tener la lengua fuera.

Podría decir que es un tema que no me preocupa, pero mentiría. Lo cierto es que me preocupa lo suyo.
Yo mismo en el blog prefiero poner fotos en las que JAN no está con la lengua fuera.

Además la macroglosia puede dificultar el habla.

También puedo decir que desde hace tiempo no me fijaba en ello, hasta que hoy nuestra amiga me lo ha hecho recordar.

Me fijaré estos días para ver si realmente lo hace menos.

Lo que si tengo claro es que JAN es tremendamente bello, con la lengua fuera o dentro.

CAFÉ

Hace unos días Mónica me dijo que iba a dejar de tomar café, no fuera a ser lo que estaba haciendo que JAN durmiera peor.

Aunque JAN cada vez toma menos pecho, antes de dormirse y en algún momento que lo necesita sigue mamando.

Mónica no era de mucho café y durante todo el primer año no tomó nada.

La verdad yo pensaba que no se iba a notar…

Pues me equivoqué, porque desde que Mónica ha dejado el café, JAN duerme mucho mejor.

Curioso pero cierto. Habrá que seguir más días para comprobarlo más a fondo, pero lleva tres noches que duerme mejor…

AÑADIDO:

Curiosamente el día que hablo de lo del café y de lo bien que está durmiendo JAN, resulta que no hay quien lo duerma. Son las 3:20 de la madrugada y aquí lo tengo a mi lado, despierto como un búho… Je, je… ¡Cómo es la vida!

Espero que pronto se duerma… O me voy a tener que tomar yo un cafetito… 🙂