Hace tiempo comenté en el blog las ganas que tenía de ver a JAN bailando.
Todavía no se puede decir que baile, pero yo creo que está muy cerca.
Cuando ha escuchado la música se ha puesto a dar palmas girando el cuerpo de un lado a otro. Una palma hacia un lado, otra palma hacia otro.
Je, je…
Luego lo ha vuelto a repetir muchas veces, una de ellas imitando al abuelo Daniel.
¡Ha sido genial!
¡Vamos JAN!
¡Pronto vamos a danzar juntos!
Lo primero dar las gracias por todos los comentarios de ayer, una vez más nos han emocionado. Historias como la de Sol y su pequeño IGNACIO nos llegan directas al corazón.
Acabo de llegar hace un rato del congreso, más de ocho horas grabando y estoy muy cansado, pero no quería pasar sin nombrar algunos puntos interesantes sobre cosas que he escuchado hoy.
Hablando con una de las organizadoras del congreso, a la que yo había contado que mi hijo JAN tenía síndrome de Down, me dijo que se había acordado de mi cuando escuchó lo del cerebro y que había pensado que lo podía estar pasando mal. Yo le comenté lo que había escrito en el blog y me dijo que no estaba solo… ella misma tenía un familiar con Alzheimer.
Paso a nombrar algunos puntos interesantes que he podido sacar de las charlas:
– La importancia de saber observar a nuestros hijos, tanto los padres como los terapeutas. Por ejemplo a nivel motor podemos encontrar nuevas vías… (ya comentaré esto otro día en profundidad).
– La importancia del vínculo con los padres.
– Lo bueno que puede llegar a ser el optimismo para nuestros hijos.
– Ser consciente de que cualquier persona, aunque esté en un estado vegetativo, pueden llegar a entender.
– No hay una única verdad.
– Lo bueno que puede llegar a ser para los profesionales trabajar en equipo.
Me ha encantado uno de los ponentes que hablaba de que su maestro había sido un niño, ya que solo tenía que observar sus movimientos y aprender de él.
Se han dicho muchas cosas, mucha información. Algunas cosas no las entendía, otras me inquietaban, otras me encantaban…
Hoy no he sentido tanta frialdad como ayer.
Lo que si tengo claro, como ha comentado mi amigo Adrian, es que la labor de todos estos profesionales es necesaria y que al fin al cabo están trabajando para que nuestros hijos tengan un futuro mejor.
La vida es inesperada, estos días estoy grabando un congreso de Neuropsicología Infantil.
Van a ser tres días.
En el programa no he visto que se vaya a hablar del síndrome de Down, pero hoy uno de los ponentes si que ha hablado de la trisomía 21.
Lo que más me ha impactado es que ha enseñado un dibujo o foto, ahora no recuerdo bien, de un cerebro de un niño con síndrome de Down.
Ha sido una sensación muy rara.
No lo se explicar pero me ha dolido. Me he sentido muy extraño.
Es como si me imaginara el cerebro de mi hijo, distinto al de los demás.
Se han dicho cosas muy interesantes, pero curiosamente me he sentido solo.
Es muy raro escuchar a tanta gente hablar de estos temas, de manera tan técnica y sentir que en principio eres el único que realmente lo está viviendo con su propio hijo.
Bueno, lo mejor de todo es que me encuentro con mucha más fuerza que ayer…
No quiero terminar el post sin decir:
¡Te amo JAN!
Acaba de llegar el abuelo Daniel…
Necesitábamos alguien que nos ayudara estos días y una vez más Daniel está ahí.
¡Gracias Daniel!
Ayer JAN se despertó a las 4:00 de la mañana y no se durmió hasta las 6:30.
No hemos dormido casi, estamos muy cansados.
Ayer mirando entre las fotos, nos encontramos esta foto de súper JAN… je, je… ¡es genial!
Somos fuertes… como nuestro hijo. 🙂
Aquí seguimos todos con el periodo de adaptación.
Cada mañana que le dejamos llorando en la escuela infantil es tremendamente difícil para nosotros.
Luego al regresar le encontramos muy bien. Come fenomenal, se echa la siesta y está tranquilo por momentos. Como ya he comentado otras veces, la cosa va muy bien y estamos muy contentos, pero eso no quita para que esté siendo difícil.
Esta mañana JAN ha estado llorando algo más de una hora y luego ya se ha calmado.
Nosotros estas semanas estamos muy cansados y algo agobiados. Yo creo que también tiene que ver con este proceso de separación que estamos viviendo.
También es verdad que llevamos tiempo sin tomar unos días de descanso. Este verano los días que paramos fue cuando nos fuimos a Canarias y parte fue por trabajo.
Bueno, sacaremos las fuerzas de donde haga falta. Por ejemplo de los hermosos comentarios que nos dejáis cada día.
¡Podemos!
Hace unos días estuvo mi amigo Marcos en casa.
Algunos ya sabréis quien es, porque sale en varios de los vídeos de la historia de JAN.
Marcos es divertido, circense, impredicible y amoroso…
Y como no podía ser de otra forma, JAN conectó de una forma muy especial con él.
Rieron juntos, jugaron juntos, payasearon juntos…
Estoy seguro que cuando JAN sea mayor irá a la escuela de Circo que tiene Marcos y se lo pasará a lo grande.
Ayer le estuvimos contando cuentos al pequeño JAN.
Fue un momento muy agradable.
Últimamente no paramos… Trabajo, estrés, tensiones, obligaciones…
Ese momento de los cuentos nos sirvió para parar… y así dedicar un tiempo de calidad a nuestro hijo.
Cada vez que se terminaba un cuento, JAN se ponía a llorar para que le enseñáramos otro… ¡daba tanta ternura!
Esperemos poder sacar muchos más de ratos como el de ayer…
Pues así es, hoy JAN ha dicho su primera palabra con intención… y no ha sido otra que «papá».
Mónica llevaba un rato diciéndome que JAN había dicho «papá» pero yo no conseguía verlo. Cada vez que me iba a la cocina o estaba haciendo otra cosa, él lo decía.
En una de esas, Mónica le ha preguntado: «¿dónde está papá?» y nos hemos quedado helados, porque se ha girado, me ha mirado, me ha señalado con el dedo y ha dicho: «¡papá!».
Yo no lo podía creer.
Luego lo he intentado grabar y no lo ha vuelto a repetir.
Ha sido realmente muy emocionante.
¡Soy tu papá y te quiero hijo!
Los domingo 16 y 23 de octubre a las 12:30 horas, la compañía Luna integrada por bailarines con discapacidad, ofrecerá el espectáculo de danza contemporánea «Las Manos» dirigido por Almudena Santos Heredero.
Es en el ArtEspacio PlotPoint en la calle Ercilla,29 de Madrid. Metro Embajadores o Acacias. El teléfono de información y reservas es 91 474 97 65.
Nosotros vamos a intentar ir con JAN este domingo por la mañana.
Yo tuve el placer de ver esta compañía hace unos meses… no os lo podéis perder.
Estamos muy contentos, JAN se encontró bien y pudo regresar a la escuela infantil.
Le llevamos con el temor de que después de unos días sin ir, le costara adaptarse.
Mónica fue la que le acercó por la mañana. Cuando entró en el aula las profesoras tenían música alegre y había un ambiente divertido. JAN se quedó muy tranquilo, observando a las profes dando palmas.
Hoy ha sido el día que más tiempo le hemos dejado. Hasta las 15:30.
Cuando llegamos se acababa de despertar de la siesta y se estaba quejando un poco, pero solo queja, ni llanto ni desesperación.
Las tutoras se habían marchado a las 15:00 y no les pudimos preguntar qué tal había ido. Pero miramos en el tablón y nos encontramos este resumen del día que nos llenó de alegría:
Comida: bien
Sueño: 13:00 a 15:13
Higiene: dos veces pis.
Observaciones: pasó el día bien.
¡Bravo hijo!
