La vida es inesperada, estos días estoy grabando un congreso de Neuropsicología Infantil.
Van a ser tres días.
En el programa no he visto que se vaya a hablar del síndrome de Down, pero hoy uno de los ponentes si que ha hablado de la trisomía 21.
Lo que más me ha impactado es que ha enseñado un dibujo o foto, ahora no recuerdo bien, de un cerebro de un niño con síndrome de Down.
Ha sido una sensación muy rara.
No lo se explicar pero me ha dolido. Me he sentido muy extraño.
Es como si me imaginara el cerebro de mi hijo, distinto al de los demás.
Se han dicho cosas muy interesantes, pero curiosamente me he sentido solo.
Es muy raro escuchar a tanta gente hablar de estos temas, de manera tan técnica y sentir que en principio eres el único que realmente lo está viviendo con su propio hijo.
Bueno, lo mejor de todo es que me encuentro con mucha más fuerza que ayer…
No quiero terminar el post sin decir:
¡Te amo JAN!
yaa aveces es dificil, cuando todo el mundo abla de ese tema y parece que es solo a ti al que le llega profundamente y lo siente porque en su vida diaria convive con personas down. Lo se porque mi hermano pequeño tiene S.D y mi tio q nos dejo ace muy poco tambien lo tenia. Y es una sensacion rara y algunas veces se te ace un nudo en la garganta al recordar esas cosas que les diferencian pero despues cuando le veo sonreirme y nada mas llegar viene y me abraza corriendo me da igual todo lo que piensen sobre el S.D y las diferencias que tengan; mi hermano es un regalo por esa sonrisa que le regala cada dia que le ace espacial y que es lo verdaderamente importante en mi vida. y si ellos a pesar de las diferencias que les ace sentir la sociedad sonrien tendremos q ser un poco como ellos¿? pues claro
te doi muchas fuerzas para vivir tu vida con ese maravilloso hijo que tienes y que sigas adelante aunque muchas veces te recuerden esas diferencias
ANIMO Y UN BESO A LOS 3
Como te entiendo, yo que vivía observando eso, solo las «diferencias». Tanto las observé, tanto me detuve en ellas, que solo me quedé ahí parada en el sd y no me dí cuenta que adelante mío tenía una hija. Una hija con todas las letras. Una hija que se aferraba a la vida como pocos lo hacen, una hija que respetó hasta el último día mis tiempos, una hija que solo vivió 9 meses y que en sus 9 meses, supo tener la percepción que solo tienen los seres elevados. Ella supo percibir mi sentir, mis estados anímicos y sabía acomodarse a eso. No es acaso eso inteligencia?
Qué sé yo qué pasaba en su cerebro, si era igual, distinto, mejor, peor. Solo sé lo que pasaba en su corazón. Eso sí era verdaderamente distinto.
Mi hija se fue, como ya sabes, y en ese momento las «diferencias» (como ya te dije) se esfumaron, solo quedó mi hija.
Claro que es difícil, claro que es duro pero no permitas que todo el esfuerzo, el amor, el trabajo, la dedicación, la gratificación de ustedes y de Jan sean empañados por estadísticas, palabras técnicas, de manual.
Te mando todo mi cariño y toda la fuerza. Espero que mi historia te sirva para tomar animo en momentos como este.
Carolina
Por cierto, salís en el blog La Fragua, de Toño Fraguas (el hijo de Forges). él colgó el enlace al vídeo porque en el programa tb salía.
http://lafragua.blogspot.com/
Besos familia!!!
El problema es la lejanía con la que muchas veces, desde una perspectiva científica, se tratan estos temas, que no son temas, que son niños y niñas con nombres y apellidos, con vidas propias, con afectos, que quieren y son queridos.
A veces, desde un parapeto profesional, somos tan fríos los unos con los otros. Por eso consuela tanto leer tu blog, Bernardo, porque muchos lectores encontramos una calidez, tan rara a veces en esta forma que tenemos de vivir.
Un abrazo a vosotros y a Jan. Cuidaros, tras el estrés os merecéis unas vacaciones o al menos, una corta escapada.
Esos sentimientos que mencionas,los he sentido mas de una vez semanas atras.Cuando algun «profesional»,nos habla sobre el sindrome de nuestra pequeña me siento rara,como si me llevasen a un mundo distinto del que vivo dia a dia con mi hija,a veces todas esas explicaciones me hacen sentir aislada del resto de la gente y a mi hija del
resto de los niños.Menos mal que poco despues vuelvo a mi «autentica realidad»,en la que mi hija es mi trocito de cielo soñado y que dia a dia me sorprende con sus pequeños logros,haciendome olvidar sindromes,trisonomias y demas palabras asociadas.
Un abrazo familia.
Hola, soy Sol, mi pareja Nicolás y yo, recibimos hace tan sólo una semanita a nuestro pequeño Ignacio, que al igual que Jan, tiene Sindrome de Down. Quiero agradecerles por el enorme apoyo que ha significado para nosotros, y personalmente para mi, leer el blog. En estos poquitos días que llevamos aprendiendo a ser los papitos de Ignacio, nos ha sido de gran ayuda ver cómo crece Jan, y a la vez cómo crecen ustedes como padres. Infinitas gracias por compartir sus mas profundos sentimientos. Espero mantenerme en contacto con ustedes a través del blog, tal vez pueda alentarlos cuando los días sean difíciles, así cómo lo han hecho ustedes.
Jan es precioso, tiene una sonrisa maravillosa que me llena de esperanzas, espero que mi pequeñito crezca así de feliz! Un abrazo grande desde Chile.
Sol, Nico, e Ignacio.
Hola Bernardo!
Creo que lo que sentiste es algo muy lícito, estaban tratando un tema que te toca muy de cerca, que para tí es material sensible, pero para ellos es materia de estudio. La ciencia es fría, pero tiene que serlo. Lo importante es que al final, esos estudios tan sesudos, fríos y distantes que realiza esta gente sirva para ayudar a los demás, a Jan, a tí, a mí, a todos. Y te aseguro que, de otra forma, también le ponen pasión y le dedican muchas horas y esfuerzo para tratar de encontrar soluciones a problemas.
Luego hay mucha otra gente que aplica conocimientos obtenidos por la ciencia, se beneficia de ellos, para tratar directamente con personas. Pienso en tod@s es@s médicos, logopedas, enfermer@s, etc que mencionas a veces en tus crónicas, y con que profesionalidad pero también cariño trabajan con Jan para ayudarle a superar sus dificultades.
Mírame, defendiendo a los científicos, yo que soy de letras! Jejeje…
Aprovecho que he entrado a comentar para enviar fuertes abrazos a Sol, Nico y su pequeño Ignacio, a Carolina, que me conmovió hace unos días con su historia, y por supuesto, a Jan, Nano, Moni y Daniel.
Besos!
Adrian.
A veces las cosas tan técnicas, aunque sean necesarias, se olvidan de los sentimientos… tiene que ser complicado… Un abrazo.