CARIÑO

Hoy me encuentro mejor que ayer, estoy muy cansado pero menos triste.

Eso si, acabo de hacer los ejercicios de Vojta a JAN… Ufff!!!

Poco a poco va costando menos, pero miento si digo que no sigue siendo duro para nosotros. Mónica me acaba de decir que tenemos que quitarle peso, no pasarlo tan mal y ser conscientes y poner atención en que esto se lo hacemos para que de mayor pueda moverse mejor. Tiene toda la razón.

Bueno, he titulado con la palabra CARIÑO el comentario de hoy porque últimamente estoy muy sensible, y me doy cuenta que necesito cariño de la gente. Sentirme arropado, querido. Sentir el apoyo de los que me quieren.

Mucha gente nos está dando su amor incondicional.

Queremos agradecer la gran ayuda desinteresada y el gran cariño que nos está brindando Maribel, una puericultora del Hospital Niño Jesús. Es increíble ver como nos trata y como quiere a JAN.

Esta mañana nos ha acompañado para hacerle la ecografía. Ha cogido en brazos a JAN y lo ha paseado por todo el hospital con amor y ternura. De verdad nos emociona todo lo que nos cuida. Gracias, gracias de corazón. Maribel, eres un gran apoyo en este proceso.

Para terminar hoy, os pongo una fotito muy linda que les hemos hecho a JAN y a Maribel con el móvil en la puerta de la ecografía.

UNA POSIBILIDAD ENTRE MIL

El día que estuvimos en casa de Ismael e Isabel nos hablaron de una pareja de ilustradores, que habían escrito un cómic sobre la historia que habían vivido con su hija, que nació con parálisis cerebral.

El día que fuimos de compras sugerí a Mónica comprarlo en la fnac, pero estábamos muy cansados y nos daba un poco de pereza ir, además Mónica tenía miedo de que la historia le dejara mal.
Yo insistí y le dije que aunque fuera, podríamos pasar para echarle un vistazo.

Cuando llegamos a la fnac, recuerdo que Mónica cogió el libro entre las manos y lo empezó a leer… permanecía inmóvil, sin mover un solo músculo… sin parar de leer, pasando páginas… y sus ojos empezaron a llenarse de lágrimas. De pronto suspiró… me miró a los ojos y me dijo: …tenemos que comprarlo.

Nos encantó leerlo. Nos sentimos muy identificados con muchas de las cosas que cuentan esta entrañable pareja.

Recomendamos a toda la gente que lea este hermoso cómic. Esta lleno de verdad, de lucha, de superación personal. Una historia dibujada con el alma desnuda. El cómic se llama: UNA POSIBILIDAD ENTRE MIL. Y esta es la página web: www.unaposibilidadentremil.com

Bueno aquí os pongo unas fotitos con el hermoso JAN.

…A LA MAMÁ DE JAN

Quisiera decirte tantas cosas…

…pues admirable es la fortaleza con la que estás viviendo este momento de tu vida.

…y estás demostrando lo que es el verdadero amor de una madre por su hijo.

Y lo veo en tus ojos…

…pues no hay palabras para definir la hermosa relación que tienes con JAN.

Y lo veo en tu mirada…

… pues no hay amor más verdadero que el que das a nuestro hijo.

Y te digo…

…que admiro tu valor, tu fuerza, tu dedicación, tus palabras… y te veo junto a JAN… y más te admiro.

Y te susurro…

…gracias por estar a mi lado.

…gracias por haberme dado a este hermoso hijo.

…gracias por compartir tu vida conmigo.

…gracias por tu belleza interior.

…gracias por todo lo que me has enseñado.

Mónica…

Gracias… Por todo tu amor.

De mi para tí.

DOCUMENTO NACIONAL DE IDENTIDAD

Mañana vamos a hacer el DNI a JAN, nos hace mucha ilusión.

El caso es que piden unas fotos… ha sido muy divertido porque Mónica y yo hemos intentado tumbarle en el sofá, y hacerle unas fotos para luego elegir una, retocarla y ponerle un fondo blanco.

Ha sido muy gracioso, no paraba de moverse y no nos gustaba ninguna. Era imposible tenerle quieto y mirando a cámara. No dábamos una. Ja ja ja.

En medio de la vorágine ha llamado nuestra amiga Anna y se lo hemos contado. Ella nos ha dicho que lo mismo tenía una que le hizo y que podía valer. Nos la ha mandado… es una foto genial, le he quitado el fondo, se lo he puesto blanco y queda de lujo.

¡Gracias Anna!

Anna me ha dicho que le hacía mucha ilusión que el DNI de JAN tuviera una foto hecha por ella. Je je.

Bueno pues todos contentos.

Aquí os pongo parte de la super sesión de fotos de JAN, ja ja ja… no me gustan nada porque JAN es mucho más guapo, pero en las fotos del DNI la gente sale fatal, así que tiene su justificación… además son divertidas…

…y debajo os pongo la foto definitiva de su tía Anna.

P.D. Estamos muy emocionados porque mañana vienen el Papá y el hermano de Moni, que viven en Barcelona.

ENCUENTROS

…sentado en un café, con el alma serena, está pensativo. Envuelto entre el humo y el aroma del café, esboza en una servilleta palabras sinceras, cargadas de emoción. Porque tal día como hoy, Pablo, se ha encontrado con su sobrino JAN

Nuestro hijo ya tiene documento de identidad y pasaporte. Esta mañana hemos resuelto uno más de los trámites. Al final la foto de Anna ha quedado muy chula en el DNI. Aquí  os pongo una fotito en la que se nos ve sentados con JAN mientras le hacen el DNI y cómo ha quedado la foto.

Pero lo más importante del día de hoy ha sido el encuentro entre mi cuñado Pablo y el lindo JAN.

Pablo vive en Barcelona y todavía no había podido conocer a su sobrino. Ha sido muy emocionante cuando ha acurrucado entre sus brazos al pequeño JAN.

Mientras estábamos haciendo el DNI, Pablo se ha ido a un café y en unas servilletas ha escrito una poesía para su sobrino.

Aquí os pongo la poesía que nos ha regalado… sobran las palabras.

También hay una foto de Pablo y JAN

CONFIANZA

…la consulta está acabando, llaman al timbre, la pediatra se levanta para abrir la puerta, en ese momento Mónica y yo nos miramos, con sólo un gesto sabemos que ya hemos encontrado la nueva pediatra para JAN

Hoy hemos estado en una nueva pediatra, se llama Mónica.

Nos hemos sentido muy bien con ella. Es muy cercana y nos ha dedicado casi dos horas.

Nos ha servido también para desahogarnos. Nos ha hecho un montón de preguntas.

El momento más bonito ha sido cuando se ha acercado a JAN. Le ha tratado con mucho cariño… Le hablaba con mucho respeto y suavidad… Nos hemos quedado encantados.

Ha visto que JAN está muy bien.

Cuando nos hemos marchado nos ha dicho: …tenéis que confiar en vosotros mismos…

Es maravilloso cuando encuentras una persona de confianza…

Mañana vamos al otorrino y al oftalmólogo en el Niño Jesús y luego tenemos estimulación. Estre medias intentaremos llevar los papeles para que nos den cita para pedir la minusvalía. Es necesario que JAN la tenga para conseguir ayudas.

¡Cuantas cosas! Y encima yo estoy con bastante trabajo.

No, si aburrirnos, no nos aburrimos.

Bueno me voy a hacer los ejercicios a JAN

UN DÍA COMPLETITO

7:45 Suena el despertador.

8:00 Hago los ejercicios de Vojta a JAN.

8:45 Vamos en el coche, atasco monumental. Nos agobiamos pensando que no vamos a llegar.

9:08 Llegamos a oftalmología del Niño Jesús. Nos damos cuenta que hemos mirado mal los papeles y primero hay que ir a otorrinolaringología.

9:12 No encontramos otorrinolaringología.

9:15 Por fin llegamos, al rato sale una enfermera y nos recoge el papel de la cita.

9:20 En la sala de espera Mónica se fija en un niño que tiene Síndrome de Down. Camina perfecto, se mueve con precisión, se sienta y ojea un libro…

9:35 Me acerco a la madre del chico y le pregunto por él. La mujer es encantadora, nos habla de su experiencia con su hijo y nos da su teléfono. Cuando nos lo va a presentar nos llaman para entrar a consulta.

9:45 La doctora introduce por la naricita de JAN un tubito con una cámara. Nos agobiamos un montón. Nos dice que está todo bien, pero para una de las pruebas que tienen que hacerle, hay que venir otro día, pues hoy no da tiempo.

10:15 En la sala de espera sigue la madre de antes, Marta, que nos presenta a su hijo Samuel. Es increíble, habla fenomenal, es muy educado, guapo y simpático. Le presentamos a JAN. Samuel nos dice: …me llamo Samuel y me gustan mucho los niños… Mónica le dice que JAN tiene Síndrome de Down. Samuel pone un gesto entre sorpresa y emoción, nos mira a los ojos y nos dice: …yo también tengo Síndrome de Down… Llaman a Samuel para entrar a consulta.

10:30 Caminamos hacia otorrinolaringología, Mónica me dice: …me ha encantado Samuel… Al poco de caminar se para y se pone a llorar de la emoción, yo la abrazo. Los dos estamos muy emocionados.

10:50 Nos llaman de otorrinolaringología, la doctora le hace varias pruebas de seguimiento con objetos y linterna. Nos dice que parece que todavía no sigue los objetos (más tarde en Altea con una imagen sencilla de círculos negros sobre blanco si que sigue con la mirada). Le pone unas gotas en los ojos para dilatar las pupilas, cosa que no nos hace ni pizca de gracia. Nos dice que esperemos fuera hasta que nos vuelva a llamar.

11:00 Conocemos a un bebé hermoso con Síndrome de Down.

11:05 Sentado en la sala de espera se me llenan los ojos de lágrimas, están siendo muchas emociones seguidas.

11:15 Me voy a cambiar el tiquet del coche… pero ya me han puesto multa. Otra multita más…

11:30 Llego a la sala de espera y Mónica me dice que acaba de entrar, pero que no había dilatado las pupilas y que le han vuelto a poner gotas y hay que esperar otros 10 minutos. Nos hace menos gracia todavía.

11:45 La doctora le vuelve a ver, nos manda otra prueba para otro día. Sobre todo para que le miren bien el pequeño movimiento de ojos que tiene. Hace unos días nosotros nos asustamos con eso (Nistagmus) y miramos en internet. Pero parece que es algo habitual en bebés, que puede ser madurativo y que se puede ir con el tiempo.

12:00 Vamos a pedir cita con nuestra querida Maribel, nos comenta que ha leído el blog y que le ha encantado.

12:05 Me voy a pedir cambio de doctora.

12:15 JAN sonríe a unas muecas y silbidos de Mónica, nos derretimos de la emoción.

12:20 Conocemos a otro niño con Síndrome de Down. Le doy un besito y le pregunto como se llama. Le digo que me llamo Bernardo… se emociona y me dice: …como mi padre… Su papá también se llama Bernardo. De nuevo me vuelvo a emocionar.

12:30 Pasamos un momento a conocer a la nueva doctora que le va a hacer el seguimiento en rehabilitación. Nos encanta como nos trata.

12:40 Salimos pitando para Altea, tenemos hora a la 13:00 y no llegamos.

12:50 Compro un par de zumos y un tentenpié. Yo no había podido ni desayunar.

13:05 Llegamos a Altea. Tenemos hora con Javi. Nos explica nuevos ejercicios de estimulación. Estos ejercicios no tiene nada que ver con el Vojta, son más lúdicos y no llora.

14:00 Salimos de Altea, nos vamos para casa a comer y a intentar descansar… nos lo merecemos.

Ha sido un día completo, estamos muy cansados, pero llenos de ilusión al saber que JAN, hoy nos ha regalado una sonrisa.

DESPEDIDA

…aprieto el botón de REC, Pablo tiene entre sus brazos a JAN. Miro la pantalla de la cámara y respiro. De pronto Pablo comienza a hablar a JAN, sus palabras nos dejan perplejos. Durante más de 10 minutos nos quedamos mudos. Mis ojos, una vez más se llenan de lágrimas. Miro a Mónica y ella también está llorando. Pablo ha desnudado su corazón para JAN. Ha sido tan bello…

Todos los encuentros tienen una despedida. Esta noche Pablo y Daniel, el hermano y el papá de Mónica se han vuelto a Barcelona. Han sido unos días muy emotivos. Hemos reído, hemos llorado, hemos discutido, hemos cantado y hemos adorado a JAN.

Ahora siento un pequeño vacío en la casa.

JAN está dormidito, todavía no le he hecho los ejercicios de Votja. Espero que en breve se despierte.

Pronto nos iremos a descansar. Necesitamos dormir para parar un poco el motor de las emociones.

FUTURO

Hoy ha sido un día tranquilo. Hemos descansado bastante.

Pero ha sido especialmente duro para mi el Vojta. JAN siempre había dejado de llorar cuando terminaba el ejercicio y hoy no ha sido así. Ha llorado un rato más. Pero yo creo que ha sido porque ha pasado un poco de frío. Lo bueno es que mañana toca descanso.

A media mañana Mónica ha tenido un momento difícil. Ha llorado mucho pensando en aquel niño que habíamos imaginado durante el embarazo. Yo luego cuando he subido a la habitación también me he puesto a llorar.

Es normal que tengamos momentos de tristeza.

Luego hemos estado cantando con la guitarra y nos hemos sentido mejor.

JAN esta magnífico. Cada vez es más real su contacto visual. Se nos derrite el corazón cuando nos mira.

Esta semana hemos notado que saca un poquito más la lengua. Esto nos conecta más con su trisomía y nos inquieta un poco.

También hemos estado pensado en el futuro. Es cierto que es importante estar en el presente, pero es muy difícil no imaginar el futuro. Cuestiones como que pasará cuando nosotros seamos mayores es difícil no pensarlas. Creo que es bueno concienciarse para poder acompañarle en el camino hacia su independencia.

Luego hemos quedado con Flor, Dani y Mirko. Hemos estado muy a gusto con ellos.

Bueno, un día sencillo pero intenso.

Intentaremos vivir más el presente y pensar menos en el futuro.

LA ALQUERÍA DE LOS ALMENDROS

Hoy JAN ha conocido la Alquería de los Almendros, una finca con una casita de pueblo que tienen mi madre y mi tío Joaquín en Loranca del Campo, un pueblo de Cuenca.

Hemos ido a pasar el día allí.

Para darles una sorpresa, hemos aparecido sin avisar.

Hacía unas semanas que no veían a JAN y les ha hecho mucha ilusión.

Hemos pasado un día muy agradable.

Me ha encantado ver a mi madre con JAN en brazos, emocionada y sin parar de darle besos.

Imagino cuando mi hijo sea más mayor y pueda juguetear correteando por el patio de la casita. Disfrutará un montón y se lo pasará genial jugando con todos sus primos haciendo cabañas por el campo.

Allí son preciosos los atardeceres. Por la noche ha sido incréible observar el cielo, la luna y las estrellas. Se respira una paz especial y ha sido muy hermoso sentirlo cerca de JAN.

Me ha hecho mucha ilusión que mi hijo conociera este lugar tan maravilloso y que tanto significa para mi… ya que era un lugar muy especial para mi padre.

También me acuerdo mucho de mi tía Paloma que tanta buena energía y trabajo puso en esta casa.

La Alquería de los Almendros siempre tendrá un hueco en mi corazón.