Hoy hemos ido a la presentación en la Fundación Síndrome de Down de Madrid del libro de fotos «Más allá de un rostro».
El libro contiene las 132 fotografías de la exposición «Más allá de un rostro», junto a 132 frases escritas por los padres.
Como algunos ya sabréis, la foto de nuestro hijo JAN pertenece a la exposición y está dentro del libro.
También hay algunos testimonios de padres.
En su día nos pidieron a nosotros un texto… y ahí está junto a la foto del pequeño JAN.
¡El libro es maravilloso!
Ir pasando foto a foto, viendo esos rostros y leyendo esas preciosas frases… transporta a otro lugar.
Existe una página web donde hay mucha información interesante sobre el proyecto: www.masalladeunrostro.org
De nuevo damos las gracias a la Fundación y a todas las personas que están participando en este impresionante proyecto.
Estos son los textos que Mónica y yo escribimos para el libro:
El 04 de noviembre de 2009 nació nuestro hijo JAN.
JAN tiene síndrome de Down y desde ese día nuestra vida cambió.
Cada noche me siento delante del ordenador para desnudar mi alma y contar la historia de nuestro hijo, la historia de JAN. Lo hago con la intención de transmitir el día a día de esta extraordinaria experiencia. Hace unos días Javier, el hermano de un chico con síndrome de Down, que lee nuestro blog, puso este comentario que nos llegó al alma: «imposible resistirse al hechizo». El comentario de este chico nos emocionó, porque Mónica y yo estamos hechizados con nuestro hijo. Le amamos por encima de todo.
Es cierto que al principio la noticia fue dura, extraña y dolorosa. Tuvimos que superar el miedo, tuvimos que cambiar nuestras expectativas y tuvimos que enfrentarnos a un posible rechazo de la sociedad… pero a día de hoy es mucho más fácil de lo que en aquellos momentos habíamos imaginado, y aunque parezca mentira, en lo más profundo de mi ser, me siento muy afortunado. JAN ha sacado lo mejor de nosotros, ha unido aún más a la familia y nos ha traído serenidad.Bernardo Moll (Padre de JAN MOLL VIC)
JAN tiene síndrome de Down y es el ser más extraordinario y maravilloso que conozco.
Tener un hijo con síndrome de Down es una experiencia única, con sus luces y sus sombras, pero sobretodo, es muy diferente de lo que uno imaginaba. Y en nuestro caso, y en el de muchos amigos que comparten experiencia, está resultando mucho más fácil de lo que en un principio pensábamos. Quizás el momento más duro es el día de la noticia, el cariotipo y demás pruebas. Pero luego viene el día día con nuestros hijos, el amor inmenso que nos dan, sus sonrisas, sus progresos, que por esperados se convierten en más valiosos aún.
