Esta mañana esperando el metro me he llevado una grata sorpresa.

Una chica se me ha acercado y me ha dicho que si yo era el padre de JAN, que ella leía el blog.

Ha sido muy respetuosa, me decía que sentía haberme abordado así… pero a mi no me importaba para nada, al revés, me gustaba.

Se llama Natalia y tiene un hijo de cuatro años con síndrome de Down, MARTÍN.

Resulta que lleva tiempo leyendo la historia de JAN, incluso a través del blog localizó a Bea, la mamá de ANA, con la que había coincidido en un hospital.

Hemos ido todo el viaje de metro charlando y compartiendo nuestras historias, hay tanto en común.

Nos encantaría conocer a MARTÍN y que ellos conocieran a JAN…

Un encuentro precioso.

Estos días que estoy trabajando tanto veo poco a JAN y le echo mucho de menos.

Ahora me doy cuenta de lo afortunado que he sido de poder dedicar mucho tiempo a mi hijo durante estos primeros años.

El pequeño JAN, lleva unos días algo quejicoso. Creemos que le pueden estar creciendo los colmillos y le debe doler la boca.

Hoy se ha dormido algo más pronto, estaba muy cansado.

Esperemos que pase buena noche… Mónica y yo necesitamos descansar.

Hoy ha sido un día muy duro de trabajo para mi.

Dormí poco y no paré… clases, grabación, tensión, recoger material, coche arriba, coche abajo, entrega de material, dolor de cabeza, cansancio…

Creo que he forzado la máquina demasiado.

Necesito descansar.

Mónica también está muy cansada, esta semana está llevando y recogiendo todos los días a JAN en la Escuela Infantil y hoy por la tarde tuvo q llevarle a la Fundación en autobús, el coche lo tenía yo.

El viaje en transporte público es larguísimo, hoy ha tardado casi 3 horas entre ida y vuelta.

Lo mejor del día es la foto que me mandó Mónica desde el autobús, JAN sentado en la sillita del bus tan pancho…

Desde hace tiempo, cuando Mónica le daba agua a JAN, ella le hacía el gesto con la mano para que lo aprendiera.

Pues hoy JAN nos ha dado una bonita sorpresa, ha hecho el gesto de pedir el agua. Se lleva el dedo gordo a la boca y estira el resto de los dedos.

Incluso en algún momento ha puesto los labios en forma de «u» y ha emitido un poquito de sonido.

Ha sido genial.

¡Bravo JAN!

Hoy JAN se ha vuelto a encontrar con las perritas de mi hermana.

Hacía ya unas semanas que no las veía. Nada más llegar estaba asustado como siempre, pero esta vez se tranquilizó mucho más rápido y al poco rato ya estaba sonriendo.

Es muy curioso porque le da miedo, pero a la vez le atrae muchísimo. Las mira, las señala, las busca… pero luego si se acercan se queja un poco.

Hemos pasado una tarde genial en familia.

Estuvo jugando y disfrutando, por la noche se bañó con los primos y fue muy divertido.

Mi madre ha estado mucho rato con él, me encanta verles juntos.

Ahora hay que dormir, tenemos una semana complicada de trabajo.

¡A descansar! 🙂

Alguna vez he contado que cuando yo tenía 18 años hice la objeción de conciencia con personas con discapacidad, entre ellos había chicos con síndrome de Down.

Nunca olvidaré aquellos momentos. Para mi era fascinante el encuentro con estos chicos, salía con muchísima energía de allí y me sentía vivo.

Recuerdo que me llamaban especialmente la atención las personas con síndrome de Down. Había una chica muy jovencita que era simpatiquísima… decía que yo era su novio. 🙂

Pues la vida es así de imprevisible, resulta que después de los años nace mi hijo JAN, con síndrome de Down.

Al principio me ayudó mucho que no fuera algo desconocido para mi.

Es curioso porque pese al contacto que tuve con la trisomía 21, lo que nunca había visto era un bebé con síndrome de Down, ni siquiera en foto.

Por eso me parece tan importante que haya campañas como «Más Allá de un Rostro» en la que se muestran fotos de niños y bebés con síndrome de Down, personas que también formarán parte del futuro de nuestro país.

Y que hermoso será un futuro en el que haya cabida para el amor, la convivencia, la igualdad, la comprensión, el respeto, la tolerancia… porque para mi convivir con personas discapacitadas ayuda a aprender todos estos valores… por eso me parece tan importante la integración en los colegios.

Hoy he puesto un rato a JAN en el correpasillos y me ha sorprendido desplazándose un poco hacia atrás.

Apoyaba los pies en el suelo y se impulsaba. Se tronchaba de risa. Ha sido muy divertido.

También en la bañera, de pronto ha plantado los pies, se ha agarrado a mis piernas y… ¡se ha levantado! 🙂

¡Bravo hijo!

Estos últimos días que dejé a JAN en la Escuela Infantil me sentí muy bien porque nada más llegar a los pasillos, antes de entrar al aula, JAN comenzó a sonreir… incluso se le escuchaba reirse.

Claramente se pone contento cuando se da cuenta de que va a llegar a la Escuela, porque le encanta ir al cole.

Me miraba como diciendo: Papi, voy a jugar con mis amigos y a pasarlo bien, que feliz soy…

Es una sensación maravillosa saber que va feliz.

Hace unos meses cuando empezamos, no lo hubiera imaginado.

Queremos dar las gracias una vez más a las profesoras de La Paloma.

Seguimos haciendo el lavado nasal con suero a JAN todos los días.

Por la mañana y por la noche. Yo sigo pensando que esta es la principal causa de que no se ponga enfermo.

Hace aproximadamente una semana se me ocurrió hacer un juego para intentar que a JAN le resulte menos molesto el proceso.

Antes de empezar anuncio que el torneo va a comenzar y que le toca el turno al participante JAN MOLL VIC.

Hablo un poco de como se siente el concursante y de que ambiente hay en el estadio: …el concursante parece tranquilo y seguro de si mismo, el público está impaciente y expectante…

Todo esto se lo digo con voz de comentarista.

Le sujeto la cabecita y entonces llevo el suero a la nariz: … atención se acerca el momento, JAN MOLL está preparado, el público se pone de pie… entonces grito la frase: ¡¡¡cañaaaa al mocoooo!!! y suelto el chorro de suero. Esta frase es de Javi el Fisio de Altea… 🙂

Entonces JAN hace una pedorreta y en ocasiones da un pequeño grito.

Y lo mejor de todo es que aunque parezca increíble, no llora.

Luego se lo hago igual el la otra fosa nasal. Por momentos puede pasar que se queje un poco más, pero hay días que no llora nada.

Es maravilloso haber encontrado este truquito.

¡Pues a por todas JAN!

A JAN le cuesta mucho dormirse por la noche, es como si le gustara la marcha nocturna.

Muchos días es imposible que se duerma antes de las 12:00 o incluso algún día más tarde.

Últimamente está durmiendo regular. Antes de ayer se despertó a las 5 de la mañana y ya no se durmió. Hay otros días que duerme del tirón como anoche.

Es cierto que ayuda mucho la rutina, gracias al horario de la Escuela Infantil parece que lo vamos consiguiendo.

Hoy le he subido a dormir como a las 21:30. No quería ni para atrás. Ha llorado un rato… creo que lo necesitaba. Le he acompañado en el llanto teniéndole en brazos y dándole seguridad.

Luego le he susurrado al oído: JAN te voy a dormir como cuando eras pequeño.

Entonces me he levantado y he comenzado a balancearme al ritmo de una nana que le cantaba de bebé: …duerme duerme chiquito que tus padres estarán aquí contigo, duerme duerme pequeño que tus padres velararán por tus sueños…

Me movía con el mismo ritmo que como lo hacía entonces.

Ha cerrado los ojitos, se ha ido calmando poco a poco y se ha quedado dormidito.

Ha sido muy hermoso para mi…