SARPULLIDO

Esta mañana JAN se despertó con un sarpullido en el torso y en la espalda.

El estaba perfecto, no tenía fiebre, jugaba, estaba alegre…

Aún así decidimos ir a urgencias para aseguramos que no fuera nada importante.

Le vieron y no le dieron importancia, que le vigilemos y que si sigue así vayamos el martes a su pediatra.

Tampoco le hemos notado que se rascara ni nada, veremos como está mañana.

Me fascina lo fuerte que es para todo esto.

¡Te amo y te admiro hijo!

VOLVIÓ NURIA

Hoy ha sido un día muy especial, ha vuelto Nuria Verde para hacernos otro reportaje para su programa Cámara Abierta.

Hace algo más de tres años Nuria nos regaló este precioso reportaje en su programa:

http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/camara-abierta-20/camara-abierta-20-historia-jan-fragua-parkour-tu-ruedas-pedro-delgado-1minutocom-24-09-11/1206077/?media=tve

Como ya conté el otro día recibí una llamada de Nuria diciéndome que quería hacernos otro reportaje aprovechando que JAN había cumplido cinco años. Nos hizo muchísima ilusión.

Pues hoy han venido. Han grabado como JAN bajaba del autobús y luego nos han entrevistado a Moni y a mi. En enero saldrá el reportaje, esperaremos con entusiasmo, porque estoy seguro que Nuria va a hacer otra pieza maravillosa.

JAN estaba encantador, divertido, alegre, juguetón… super tranquilo con la cámara. Luego se ha puesto algo más nervioso cuando Moni se ha tenido que ir a trabajar pero al principio genial.

Yo estaba tan emocionado que me he olvidado de hacerle una foto a Nuria con JAN, quería haberla puesto en el blog.

Esto es muy importante para mi, llevo cinco años escribiendo la historia de mi hijo día tras día, y sentir que hay gente como Nuria que lo lee y que encima se preocupa de difundirlo me emociona muchísimo.

Gracias Nuria de corazón. 🙂

VITAL

Hoy ha sido uno de esos días en los que cuando he llegado a casa me he encontrado a JAN con una energía vital.

Es difícil de explicar pero son esos momentos en los que JAN está activo, conectado con todo, despierto y rápido.

Al abrir la puerta, ha venido a mi corriendo para abrazarme. Luego no ha parado de decir palabras y de hacer gestos, contándome cosas.

Me emociona mucho verle así. Por momentos me imagino como sería JAN sin síndrome de Down…

Ahora ya duerme, tengo ganas de volver a encontrarme con él por la mañana para disfrutar de su felicidad. 🙂

DECORANDO BOLA DE POLIESPÁN

El otro día nos mandaron del cole una bola de poliespán para decorarla con JAN.

Esta tarde Mónica lo ha estado haciendo con él y les ha quedado genial.

Yo estaba trabajando y me ha mandado unas fotos de JAN todo concentrado decorando la bola y luego una del resultado final. Me ha encantado y por eso lo comparto con vosotros.

Ya está cerca la Navidad. 🙂

Por cierto, quería nombrar a Kike, ayer no hablé de él y nos encantan todos sus comentarios, es uno de nuestros fieles seguidores. Je, je. Abrazo Kike.

¡A dormir!

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LINDO COMENTARIO

Ayer Cecilia nos dejó desde Argentina un lindo y hermoso comentario, cuando lo he leído me he emocionado mucho y se me han llenado los ojos de lágrimas.

Gracias Cecilia por tus palabras, me llegan directas al corazón.

Hoy a penas he visto a JAN en todo el día, cuando llegué a la noche le dormí. Fue cansado tener que dormirle pero a la vez me encantó poder estar un rato con él, me dijo Moni que me llamaba desde la cama. Je, je.

Bueno me voy a dormir que estoy agotado.

Una vez más agradezco a todos los que seguís nuestra historia y a todos los que nos alegráis con vuestros preciosos comentarios. 🙂

PREMIO

…camino seguro, con paso firme llevo a Jan cogido de la mano. Escucho y siento su felicidad, su entusiasmo, comprobando una vez más que mi hijo navega feliz por la vida. Respiro. Le miro y le sonrío tratando de no dejarme llevar por mis pensamientos, tratando de no dar rienda al agobio que me produce el saber que toda esa alegría pasará a ser tristeza y dolor, cuando estemos en el sillón del dentista…

Pues hoy tocaba la segunda sesión de empastes, ni más ni menos que dos.

He recogido a JAN del cole y le he contado que íbamos a ir a la dentista. Cuando llegábamos él iba feliz por la calle, y cuando entramos a la consulta también. Yo he entrado bastante agobiado la verdad, esta vez sabía lo que nos esperaba a los dos.

Me he armado de valor y he sido fuerte. He transmitido seguridad y calma a JAN mientras le sujetaba. De nuevo ha sido duro para mi, más duro que la otra vez, se me ha hecho más largo. Lo bueno es que por momentos JAN se relajaba y paraba de forcejear y gritar, y eso reconfortaba.

La doctora lo ha hecho rápido y esta vez no ha habido que poner corona. Solo los dos empastes.

Cuando ha terminado JAN se ha abrazado a mi, ha descargado su dolor y en menos de un minuto ya estaba feliz recogiendo su premio. La doctora le ha sacado la caja con cromos y pegatinas, y él ha elegido tan contento.

Una vez me ha vuelto a sorprender.

¡Increíble fortaleza!

Te amo hijo. 🙂

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VAMOS AL CINE

Esta tarde le dije a JAN: ¿quieres ir al cine?. No sabéis como se puso de alegre, se emocionó y se puso a corretear por el salón diciendo que si que si.

Es increíble lo que le fascina ir al cine.

Hemos ido con el Abu y con Paco.

Ha sido muy divertido, JAN no se movía del asiento. Je, je.

¡Maravilloso! 🙂

TIENE HUEVOS

Pues esta noche de pronto JAN se despertó llorando, inquieto. El pobre se llevaba las manos a la zona del pañal y se quejaba.

Moni me despertó agobiada, a JAN nunca le había pasado que le dolieran los genitales. Se quejaba mucho, así que nos asustamos y le llevamos a urgencias.

Le palparon y no notaron nada raro. Entonces tuvimos que esperar a que hiciera pis para que se llevaran una muestra de orina para analizar. Cuando hizo pis se quejó, pero luego se quedó súper relajado.

Los resultados del análisis fueron buenos, no tenía infección ni nada.

Así que nos mandaron a casa y nos dijeron que le observáramos. Hoy ha pasado todo el día fenomenal, sin ningún dolor.

Hablando con mi madre y contándole lo que pasó, de pronto me he dado cuenta de lo que seguramente ha sido… y tiene huevos, nunca mejor dicho.

El caso es que ayer le puse unos pantalones nuevos a JAN que nos regalaron por el cumple , le quedaban un poco anchos de cintura y se le caían, así que decidí ponerle unos tirantes. Pues debe ser que le tiraban demasiado del pantalón y el rato que los tuvo le debieron de apretar en la zona genital. Por la noche ya se puso el pijama, pero se le debió quedar la zona dolorida o algo así, que se yo.

Cuando me he dado cuenta me he sentido fatal, me han entrado ganas de llorar. Pero bueno, lo importante es que ya está bien y ha pasado el día perfectamente. Y yo he aprendido que ojito con los tirantes, además tranquiliza poder encontrarle una explicación.

Algo que me inquieta es la dificultad que nos encontramos los padres con hijos con síndrome de Down al ver que en ocasiones nuestros hijos no saben manifestar sus dolores o malestares. Imagino que con la edad y madurez esto se irá corrigiendo, pero de momento considero que es un problema.

De todas maneras, aún con esta dificultad JAN pudo hacerse entender y explicarnos donde le dolía.
Un diez para el hijo y un cero para el padre.