JAN no deja de sorprenderme.

Mientras Moni estaba en Tao-Yin, JAN y yo nos hemos ido juntos de paseo y he aprovechado para comprar unas cosas que necesitaba para el trabajo.

Durante las casi dos horas que he estado fuera con él, no se ha quejado nada. Los primeros cuarenta y cinco minutos estaba con los ojos abiertos, observando todo. Luego se ha quedado dormido y hasta que no hemos llegado a casa no se ha despertado.

Hemos ido en metro, hemos entrado a varios centros comerciales, hemos caminado…

Ahora ya estamos tranquilos en casa, yo estoy agotado. Mañana tengo que levantarme pronto.

JAN gracias por haberte portado tan bien esta tarde.

¡Te quiero!

Esta mañana hemos estado en el hospital Niño Jesús, teníamos cita para los potenciales visuales.

Me ha dado mucha pena no poder entrar, ya que solo dejaban pasar a uno de los dos con él y ha entrado Mónica.

Han tratado con mucho cariño a JAN e incluso una de las enfermeras, durante toda la prueba le ha estado cantado «el barquito chiquitito».

Al terminar le han dicho a Mónica que estuviera tranquila, porque los potenciales visuales eran normales.

De todas formas la próxima semana tenemos cita con el oftalmólogo para que nos dé los resultados. Lo que más nos preocupa es el nistagmus, un leve movimiento lateral involuntario de los ojos, que JAN tiene en algunos momentos… aunque lo bueno es que cada vez lo hace menos, pero hay que vigilarlo.

Mientras estaba esperando a que salieran Mónica y JAN, de toda la sala repleta de gente, un niño me ha llamado la atención… cómo no, tenía Síndrome se Down.

No me he podido resistir y me he puesto a hablar con los padres, han sido muy agradables… Jorge nos ha conquistado.

Jorge es un níño guapísimo, cariñoso, divertido… Tiene 4 años y está fenomenal.

Varias veces se ha lanzado sobre Mónica para darle abrazos. A mi me ha tocado la barba y también me ha dado besos y abrazos… cuando besaba a JAN lo hacía con suma delicadeza.

Nos ha dado mucha energía conocer a Jorge…

Esta mañana en estimulación, Javi se ha vuelto a sorprender al ver como JAN se impulsa sólo, al hacer el ejercicio de reptar.

A la tarde, mientras Mónica estaba en Tao-Yin, he aprovechado para ir a recoger los papeles a la gestoría.

Cerca de allí está el Paseo de Rosales y como hacía buen tiempo, JAN y yo hemos dado una vuelta respirando aire fresco.

En un momento dado, me he parado junto a una pareja de abuelos y les he presentado a JAN. Ha sido muy agradable la conversación con ellos, hablando de sus nietos, de la vida, de los partos…

Me he sorprendido a mi mismo al no decirles que JAN tenía Síndrome de Down. Ésto es algo que siempre tengo la necesidad de contar, pero con estos abuelos ha sido distinto.

Curiosamente vivían en Lavapiés, barrio del que también hemos estado charlando.

Me encantaría llegar de mayor con esa buena facha y caminar con Mónica por el Paseo de Rosales, mostrando nuestro Amor.

Hoy hemos tenido unos momentos muy agradables jugando con JAN.

Cada vez sonríe más. Es tan amoroso…

Al levantarle en volandas se ríe mucho, y poco a poco va reaccionando algo más con el cucú-tras…

Luego a la noche hemos encendido un rato la tele y zapeando hemos visto un nuevo programa que se llama «está casa era una ruina».

Consiste en que se elige entre varias familias, a una para ir a vivir a un pueblo y les ponen una casa con todo equipado.

Nos ha llamado la atención porque la familia elegida tienen una niña bebé con Síndrome de Down.

Bueno, mañana lunes comienza la semanita…

Hay mucho que hacer y nos da un poco de pereza… pero hay que ser fuerte y sacar energía de donde sea…

…por JAN.

…no puedo dejar de observar a mi madre con mi hijo JAN. Suspiro. La conexión es directa, real. Él se siente seguro y ella se siente en calma, llena de paz, acercándose a eso que llaman felicidad. Él la agarra con sus manitas, abrazándola con ternura y sin despegar su carita, piel con piel, permanece inmóvil, entregado a la poesía del instante verdadero. Mi corazón siente amor y admiración por mi madre y por mi hijo…

Hoy ha sido un día importante, después de unas semanas sin poder vernos, hemos vuelto a reencontrarnos con mi madre.

Ha sido un día muy emocionante. Hemos disfrutado mucho con mis sobrinos, mi hermana, mi tío y mi madre.

Nos han invitado a comer fuera y luego hemos hecho sobremesa en casa de mi hermana.

Al caer la noche y llegar la hora del baño, a Mónica se le ha ocurrido bañar también al pequeño JAN junto a sus primos, y al final he decidido meterme yo con ellos en el agua. Ha sido muy bonito y divertido, los cuatro en la bañera… Nuria, Dario, el pequeño JAN y yo.

Luego a la noche hemos alucinado con la hermosa conexión que ha tenido JAN con la abuelita.

Una imagen dice más que mil palabras…

Hoy como todos los viernes, musicoterapia y luego en Altea con Rafa.

Durante la sesión en «Altea atención temprana», Rafa se ha dedicado a hacerle fisio repiratoria a JAN, para sacarle el dichoso moco… vuelve la batalla contra el moco.

En musicoterapia Mónica le ha dado unas maracas a JAN y él las ha agarrado con ambas manos.

Moni ha aprovechado y le ha hecho unas fotos muy bonitas.

Aquí las tenéis.

Hoy ha sido uno de esos días que, para no variar, no hemos parado. La verdad, aburrirnos, no nos aburrimos…

Por la mañana hemos tenido revisión con el psicólogo del Niño Jesús. Ha encontrado muy bien a JAN, nos ha dado algunos consejos, cómo jugar al cucú-tras con él y también nos ha dicho que llamemos cuanto antes al equipo de atención temprana de la zona, para la escolarización… este es un tema complejo, que todavía no tenemos muy claro.

Luego hemos ido corriendo a tramitar unos papeles para la solicitud del paro de Mónica y de vuelta hemos tardado una hora en atravesar Madrid en coche y conseguir llegar a Altea, que teníamos estimulación con Javi.

Hemos comido en casa con nuestro amigo Pablo y nada más terminar de comer pitando a recoger otros papeles para el paro en un par de sitios más.

Luego a la farmacia de Manuel Becerra a recoger lo que habíamos encargado para JAN de homeopatía.

De ahí yo me he ido a trabajar y Mónica para casa.

Por la noche hemos rematado la faena, yendo a un cumpleaños. Todo el mundo ha flipado con JAN. Ha estado muy despierto al son de la música.

Acabamos de llegar a casa…

Uffff!!! Menuda paliza.

Ahora JAN duerme plácidamente. ¡Qué raro…! ¿Por qué estará cansado…?

Hoy hemos estado en una osteópata que nos recomendó Mónica la pediatra, para el tema de la otitis de JAN y los mocos.

Nos ha gustado mucho, ha sido muy interesante la sesión, nos ha explicado un par de ejercicios para hacerle a JAN. Uno para drenar los oídos y otro para el paladar, que curiosamente conseguirá que tenga menos mocos.

Una más que ha sido seducida por los encantos de JAN. Ha dicho que era muy guapo y seductor… me encanta, je, je…

Luego por la tarde noche, mientras Mónica estaba en Tao-Yin, yo he llevado a JAN a la farmacia para que le vieran sus amigas, Mercedeces y Elvira.

Ha estado encantado con ellas y ellas con él.

Es muy emocionante sentir como la gente quiere al pequeño JAN.

Mónica hace tiempo hizo un curso de canto de armónicos, una técnica antigua que capacita a un cantante para producir dos o más sonidos simultáneamente con su voz.

El sonido que se consigue es muy curioso, bastante difícil de definir.

El caso es que nos hemos quedado helados cuando Mónica ha empezado a cantar y JAN se ha quedado absorto ante aquel sonido, mirando a Mónica, totalmente conectado con ella.

Ha sido muy emocionante.

Tendríais que haber visto la carita que ponía JAN al escuchar a Mónica.

Bueno, aquí os podéis hacer a la idea, os pongo una foto que retrata el hermoso momento.

Esta mañana hemos estado en Altea atención temprana, JAN ha hecho el ejercicio de reptar de maravilla, Javi se ha quedado muy contento.

Teníamos ganas de que Javi le viera, ya que la noche pasada tosió un poco. Le ha auscultado y no parece que tenga moco en el pecho, así que todo bien.

Luego por la tarde hacia las ocho Mónica se ha ido a Tao-Yin y yo le he dado un paseo con el carrito, se ha quedado dormido, ahora son las 23:00 y todavía no se ha despertado.

Debería hacerle el Vojta, pero se está haciendo un poco tarde… yo creo que hoy le voy a librar.

Duerme hijo mío, duerme…