En un ratito partimos hacia Foz-Calanda. Un pueblo de Teruel.
Es el primer viaje para el pequeño JAN.
Estamos muy ilusionados.
Vamos con Anna y allí nos encontraremos con Marcos, ya que vamos a su nave Circo Badín, un espacio rural de artes escénicas.
Si la tecnología me lo permite, mañana intentaré escribir desde allí.
Respiraremos aire puro y sentiremos el color del arte mientras acompañamos al lindo JAN en esta hermosa aventura…
…madre siento tu corazón…
Hoy en Musicoterapia hemos cantado a todas las mamás.
Hemos llevado cada uno, una foto o un objeto de nuestra madre.
Ha sido muy emocionante, hemos hecho una visualización muy entrañable.
Hemos visualizado a nuestras madres de jóvenes, llenas de vida y de amor por sus bebés.
La relación de las madres con sus hijos es hermosa, pero también compleja, y sentimos que es importante entender que las madres siempre han hecho todo lo que han podido por sus hijos.
Personalmente me emociona mucho ver la foto con mi madre, es de cuando yo tenía los mismos meses que JAN tiene ahora.
Aquí os pongo las fotos de nosotros con nuestras madres y de JAN con sus abuelas.
Hoy hemos tenido hora con el oftalmólogo.
La doctora nos ha confirmado que el resultado de los potenciales visuales es normal.
Como ya nos esperábamos, nos ha dicho que JAN tiene nistagmus. En principio no parece que sea mucho. Cuando fija la vista en algo cercano para de hacerlo y esto es bueno.
Por otro lado nos dice que el nistagmus es el gran desconocido y que no se sabe bien por qué pasa. La verdad es que es un tema que nos preocupa, pero hay que tener paciencia y seguir su evolución.
Luego hemos tenido que esperar una hora, poniéndole gotas en los ojos, una cada 10 minutos, en total tres y luego media hora de espera para que la pupila se dilatara y así poderle mirar el fondo de ojo.
Finalmente nos ha dicho que tiene algo de hipermetropía y astigmatismo.
De momento no hay que ponerle tratamiento puesto que puede que disminuya y en seis meses tenemos que volver a revisión, así que no parece que tenga demasiada importancia.
Según termino de escribir ésto, se me están cerrando los ojos… estamos muy cansados, después del Niño Jesús hemos tenido estimulación en Altea y luego craneosacral…
Ahora a descansar.
Hoy hemos pasado el día mucho mejor que ayer.
JAN ha soltado sus primeras carcajadas.
Mónica estaba jugando con él, le hacía cosquillas en la tripa a la par que emitía sonidos divertidos para hacerle reír.
JAN se tronchaba, se reía un montón, ha sido un momento precioso.
Parece mentira que se ría así. Es muy importante para nosotros, esperemos que pronto se repita.
Mientras se partía de risa, he aprovechado para intentar retratar el precioso momento…
…al final lo he conseguido.
Aquí está JAN tronchándose de risa…
Hoy nos sentimos un poco bajos de energía…
Personalmente siento acumulación de cansancio… son muchas actividades, muchas emociones… Se junta con que he empezado a grabar los vídeos de escuelas infantiles que hago todos los años y son más horas de trabajo…
También creo que influye el calor que está haciendo estos días, el tiempo ha cambiado de forma brusca e inesperada y siento que nuestros cuerpos y nuestras mentes se sienten afectados…
JAN se ha despertado hace un rato y está algo molesto, quizás nota la falta de energía positiva.
Al escribir estas palabras me siento algo mejor…
Ahora le haré el Vojta a JAN y depués nos bañaremos para dejar que el agua se lleve las energías negativas…
Pasado mañana tenemos hora con el oftalmólogo que nos dará los resultados de las pruebas visuales.
Aquí os pongo una foto preciosa del lindo JAN.
Estos últimos días al hacer el Vojta, el llanto ha regresado…
Esta volviendo a ser muy duro para mí hacerle los ejercicios a JAN. Pero por otro lado hay algo que me dice que tiene que ser así. Lo que estaba pasando era expecional. No es normal que cuando haces el Vojta no haya ni queja, ni llanto y además tener respuesta motora. En algún momento he dudado si lo estaba haciendo bien, pero un día en Altea comprobé que cuando Rafa se lo hacía pasaba lo mismo, y eso me tranquilizó.
Yo estaba realmente sorprendido y admirado con JAN. Quizás todos estos días en los que no ha llorado, han servido para darnos más fuerza y seguir apostando por el dichoso Vojta y confiando plenamente en Rafa.
Bueno, teóricamente en julio acabamos con los ejercicios…
Ya va quedando menos.
¡Ánimo JAN! Eres muy fuerte…
…cierro los ojos. Trato de dejar pasar todo aquel pensamiento que no me conecta con el momento presente. Respiro. Escucho. Un sonido penetrante, relajante, pleno, resuena en toda la sala. Entre las vibraciones armónicas se cuela otro sonido verdadero, bello y sincero, son las voces de los bebés. Entonces siento calma, paz. Entorno los ojos y miro a mi hijo JAN. Le siento libre, feliz. Noto como su esencia se fusiona con la verdadera esencia de los sonidos armónicos…
Una cosa lleva a la otra. Y hoy, mágicamente, el maravilloso momento que JAN nos regaló aquel día que Mónica le cantó armónicos, ha reunido a muchas familias con sus bebés, en torno a un concierto de cantos armónicos y élficos.
Mónica compartió en Musicoterapia la hermosa anécdota de JAN con los armónicos. De forma bella y casual, dio la coincidencia que Isabel conocía a Patricia Mateo (cantos élficos), y a su vez, por otra hermosa casualidad de la vida un amigo de Patricia, Fernando Lumbreras, venía a Madrid este fin de semana y es cantante de armónicos.
Total que así nos hemos reunido todos para disfrutar de un concierto de cantos armónicos, cantos élficos, cuencos tibetanos, acompañado por las notas puras, esenciales e inocentes de las voces de los bebés.
Una experiencia difícil de transmitir con palabras y fácil de vivir con los sentidos.
Gracias Patricia, gracias Francisco, gracias Isabel, gracias Mónica…
…y gracias JAN.
Hoy hemos hecho una fiesta sorpresa a mi tío Joaquín por su cumpleaños.
Ha sido una tarde divertida y agradable.
Nos hemos juntado padres, abuelos, tíos, primos, sobrinos y nietos…
Por momentos me he sentido como un niño, he vuelto a la infancia correteando por el patio junto a los pequeños…
He montado en bici, monopatín, patinete… he jugado al futbolín, al basket… he tocado la guitarra, hecho malabares, cantado…
Cada vez siento que está más cerca el momento en el que voy a poder corretear junto a mi hijo JAN y disfrutar jugando a montones de cosas con él…
Me encanta la linda camiseta que nos regaló Mónica, a JAN y a mí, el día del padre… esta camiseta acompaña ese espíritu inocente, lúdico y juvenil del que tanto me gusta disfrutar, aprendiendo de la bonita energía que mi hijo me regala cada día…
Quizás hoy hemos vivido uno de los momentos más emotivos desde que nos enteramos que nuestro hijo tenía Síndrome de Down, y creo ésto porque siento, que hoy hemos podido sacar parte de nuestro dolor en un entorno especial, con gente que nos ha escuchado con amor y comprensión, y que nos ha acompañado en esta vivencia emocional.
Durante la sesión de Musicoterapia hemos podido expresar nuestros sentimientos, nuestro amor incondicional hacia nuestro hijo JAN y lo más importante… hemos sido reconocidos. Uno a uno nos han ido diciendo lo mucho que nos admiran y lo mucho que les emociona nuestra historia, la historia de JAN. Esto nos ha hecho conectar con un amor muy esencial. Esther nos ha leído un cuento precioso que explicaba por qué y para qué los niños con discapacidades venían al mundo… y aquí hemos roto a llorar.
Todo ésto, unido a la hermosa energía que se ha generado en la fusión de los cantos y los latidos de los corazones de los bebés, han producido en nosotros un gran desahogo y una gran liberación.
Las lágrimas acompañaban a la emoción y finalmente los abrazos han cerrado la catarsis de las necesitadas sensaciones.
Tenemos que agradecer a todos y a cada uno de los que nos han acompañado durante este precioso momento y valorar la energía sincera, profunda y directa que emanaba de sus corazones… para nosotros ha sido un regalo muy hermoso.
El día ha sido muy intenso y han seguido pasando cosas… pero ahora necesitamos descansar… por hoy nuestros cuerpos no pueden más.
Siento que hemos dado un pasito más hacia lo que llaman felicidad…
Gracias JAN…
…gracias música,
…gracias amigos.
Hoy hemos quedado con los amigos del colegio.
Me ha encantado ver a JAN en los brazos de todos.
Cuando uno se ve con amigos de hace tantos años, el paso del tiempo se hace tangible. El caminar por los lugares donde íbamos de adolescentes me ha hecho sentir nostalgia y a la par, mirando a mis amigos, que algunos de ellos están a punto de ser padres, me he sentido agradecido por seguir compartiendo cosas con ellos.
Estoy seguro que dentro de 30 años JAN quedará con sus amigos y sentirá algo parecido.
La amistad tiene un valor incalculable…
