MASAJE METAMÓRFICO

Hace poco leímos un artículo sobre los beneficios del masaje metamórfico en los niños con Síndrome de Down y hoy hemos llevado a JAN.

Básicamente consiste en un masaje suave en los pies. Lo ideal es hacer un curso para poder aplicarlo todos los días en casa.

Nos ha explicado alguna cosa para que podamos empezar a hacérselo, pero en cuanto sea el curso iremos.

Nos ha dicho que le encuentra muy bien, que se ve que tiene muy buena comunicación y conexión.

Estamos cada vez más emocionados con la respuesta diaria de JAN. Está divertido, atento, risueño, cariñoso, fuerte, astuto, hermoso… lo tiene todo.

Aquí pongo una foto preciosa que nos ha mandado mi prima Paloma… se aprecia claramente la buena conexión que tiene con su madre.

BUSCANDO EL JUGUETE

Esta mañana he dejado a JAN encima del sofá, he ido a preparar el desayuno y cuando me he girado para ver como estaba… ¡Sorpresa! Me lo he encontrado intentando alcanzar un juguete que tenía detrás de él. Me ha entusiasmado ver un nuevo progreso.

Luego hemos ido a comer a casa de unos amigos. Es muy agradable juntarse con parejas que tienen niños, hay muchas cosas en común para compartir.

Diego me ha comentado que justo ayer se había leído casi todo el blog y que le gustaba mucho que un hombre expresara sus sentimientos.

También me ha dicho que le hacía ilusión salir en el blog… así que hoy… ¡pongo una foto donde está Diego! Es el papá de Selma, viene con nosotros a musicoterapia.

JAN ha estado muy despierto, el tener tantos niños cerca le hace bien. Al final de la tarde se ha quedado dormido y le hemos tumbado sobre un puff, era entrañable verle ahí dormidito.

Ha sido un domingo agradable, rodeados de amigos, niños y tranquilidad.

UN LUGAR PARA LOS NIÑOS

Hoy hemos estado en la comunión de nuestra sobrina Paloma, hija de mi prima Paloma y de Dani.

Nos ha encantado el lugar que han escogido para hacer la celebración, ya que era un sitio especialmente preparado para que lo niños disfrutaran.

Un lugar en el campo, sencillo, con unas mesas al aire libre, donde hemos comido de maravilla.

Había multitud de juegos: rocódromo, ping-pong, futbolín, mini golf, tiro con arco, dardos, mesas para juegos de cartas…

Se sentía una energía especial en el lugar.

JAN se lo ha pasado en grande respirando el aire de diversión.

PUREZA

El agua es limpia, pura, transparente.

Llego a casa cansado, es tarde…

Me ducho, me limpio…

El agua arrastra el miedo, la tristeza, el dolor, la soledad…

Respiro.

Ahora me siento mejor.

Mónica es hermosa por dentro y por fuera.

JAN es todo para mí.

Necesito estar en paz…

Los recuerdos y el dolor dejan cicatrices, pero no son tatuajes, no se ven tanto y menos en la distancia.

Estoy bien… muy bien.

Soy un hombre. Soy un padre. Soy libre.

Tengo paz.

Soy consciente de que suena raro… pero no desafinado.

Necesitaba escribir esto.

No más afonía.

No más callar.

Gracias… vida compleja.

¡QUÉ RICA LA PERA!

Ayer comió compota de manzana y hoy le hemos dado compota de pera, que parece que le ha gustado aún más.

Estamos muy contentos de la respuesta que está teniendo con la comida.

Somos conscientes de que la alimentación es muy importante y que puede entrañar dificultades en los bebés con Síndrome de Down.

De momento JAN mastica muy bien estas primeras compotas e incluso por momentos abre la boquita cuando se le acerca la cuchara.

Mónica está muy entusiasmada. Me encanta verla así de feliz.

Hoy mientras bañábamos a JAN hemos vuelto a comentar lo afortunados que nos sentimos por tenerle a nuestro lado.

JAN, eres nuestra vida…

SU PRIMER BOCADO

Hoy ha sido un día muy importante e inolvidable para nosotros. JAN ha probado por primera vez un alimento que no sea leche de su mamá.

Esta mañana hemos estado en la pediatra y nos ha dicho que si queríamos podíamos probar a darle un poquito de compota de manzana o de pera.

Le hemos preparado una deliciosa compota de manzana y con una cucharita de madera, como nos ha recomendado ella, se lo hemos dado.

Ha sido muy emocionante y divertido. Se lo ha tomado fenomenal, incluso en un momento dado ha agarrado la cucharita. Parecía que lo estaba masticando, movía la mandíbula muy bien.

La idea es ir dándole poco a poco, a media mañana y por la tarde, mientras sigue tomando el pecho.

Estamos muy contentos y orgullosos de lo bien que ha reaccionado.

Por la tarde hemos quedado con una amiga que se llama Elena y que es de Zargoza. Sabe muchísimo de Síndrome de Down, ya que trabaja en la fundación de allá.

Nos ha ayudado mucho quedar con ella y escuchar sus consejos.

Cuando ha cogido a JAN en brazos, tenía una conexión especial con él.

Incluso en un momento dado JAN se ha puesto a imitar los gestos que Elena hacía con la boca, esto nunca antes lo había hecho.

Ha sido un día muy intenso y en el que nuestro hijo ha tenido muchos progresos…

¡Enhorabuena JAN!

EL CALOR DE LA GENTE

Durante el día de hoy nos hemos sentido muy bien, ayer sacamos todo lo que necesitábamos y estamos mucho más serenos.

Muchas gracias por los comentarios en el blog, una vez más nos hemos vuelto a sorprender con la respuesta rápida y cariñosa de la gente.

Hemos pasado una tarde muy agradable y entretenida con mis tíos Miguel y Teresa. Siempre que vienen a vernos nos sentimos muy bien, el tiempo pasa muy rápido charlando con ellos.

Los dos han estado muy cariñosos con JAN, no han parado de cogerle y de darle amor.

Un momento muy divertido ha sido cuando mi tío Miguel le ha dado la leche que Mónica se había sacado. A JAN no lo gusta mucho la tetilla de plástico del biberón y se quejaba mucho. Miguel hablaba a JAN y le pedía que no le dejara mal delante de nosotros… nos hemos partido de risa.

Luego me han acompañado mientras le hacía los ejercicios del Vojta. Me gusta mucho cuando la gente está junto a mi, mientras le hago los ejercicios a JAN. Me sirve para que se me haga menos duro y compartir el difícil momento.

A última hora han visto como le bañábamos en la bañerita natural y les ha encantado sentir a JAN disfrutando dentro del barreñito.

Una vez más nos damos cuenta que cuando vienen momentos de bajón, ahí está el calor de la gente.

Gracias… de corazón.

NACIMIENTO

Hoy ha nacido Alejandro, el hijo de nuestros amigos Nacho y Paloma. Otra hermosa nueva vida. Otro amigo para JAN, otro compañero de viaje…

Mónica y yo estamos muy emocionados al sentir que otro nuevo nacimiento cercano nos envuelve con su magia.

Es una emoción verdadera, profunda… y es tan verdadera que es difícil negar que en algún lugar, alberga algo de tristeza.

Siempre me habían dicho, que cuando ves nacer a un hijo, es el momento más feliz de tu vida. Cuando mi hijo nació, fue el momento más emocionante de mi vida… pero no el más feliz.

Hoy cuando he ido a recoger a Mónica, me ha dicho que durante la clase de Tao-Yin, había recordado algo que le había dejado un poco triste. Era el momento del parto, en el que los dos vimos como JAN abría los ojitos y tuvimos la misma sensación…

A mi me entristece mucho pensar en lo mal que lo pudo pasar él. Debe ser muy difícil llegar a este mundo, que es un trabajo bestialmente duro y agotador para un bebé, y sentir que algo va mal; que la prologación de tu propio ser, tus padres, sienten algo al verte, que les entristece.

Y eso que Mónica y yo tuvimos una aceptación natural realmente preciosa. La primera noche nos miramos llorando y nos dijimos: «le aceptamos sea como sea, porque es nuestro hijo…» a los días siguientes hubo una negación de la realidad, apoyada por la reacción de nuestro entorno, que nos llevó a pensar que JAN no tenía Síndrome de Down. Gracias a esto conseguimos la lactancia materna… pero todo esto es otra historia que algún día contaré.

Siguiendo con lo de antes, aunque uno lo acepte tan bien, siempre queda un poso de tristeza que estoy seguro que JAN notó… y esto me da mucha pena, al igual que cuando se deshidrató.

De veras, le quiero tanto… le queremos tanto… es muy difícil de explicar. Mucha gente puede pensar, si le quieres tanto ¿por qué entonces hay momentos que estás triste…? Porque esto es algo totalmente lícito, porque tú tienes unas ilusiones creadas, unas espectativas para tu hijo… que en un instante, se desvanecen.

Después de escribir estas líneas puedo entender parte de nuestra tristeza, ver el reflejo en tus amigos de algo que tú deseabas y no tuviste, es muy duro. Y de veras que el nacimiento tanto de Alejandro cómo de Fernando nos llena de alegría… pero no quita que nos mueva a nivel inconsciente una parte real y dolorosa.

Gracias a todos los que nos habéis apoyado desde el primer instante. Gracias a todos los que nos acunáis con vuestro Amor. Nunca podréis ser conscientes de lo importante que sois para nosotros y para nuestro hijo JAN.

Esto es la verdadera felicidad… sentir cerca tanto amor profundo y desinteresado.

Gracias.

JAN TE AMAMOS

ENCUENTRO CON ANA

Hoy hemos vuelto a ver a ANA, la amiga de JAN que también tiene Síndrome de Down.

Nos ha encantado estar junto a ella… ¡Está super espabilada!

ANA es muy linda… Nos transmite una ternura especial y cuando están los dos juntos se siente algo muy intenso…

Hemos pasado una mañana muy agradable junto a su mamá Bea, su tía María y su hermano Oscar.

Es muy importante compartir la experiencia con familas que están pasando por lo mismo que nosotros.

Como ya comenté la otra vez, ANA nació el mismo día que JAN.

Les vamos a ver crecer juntos y los dos van a compartir cantidad de momentos preciosos.

ANA y JAN… ¡Os queremos!


UN DÍA DE RELAX

Hoy hemos tenido un día tranquilo.

Después de la semana ajetreada, necesitábamos pasar un día de relax.

JAN cada día está más entrañable…

Es realmente precioso sentirle cerca.

Cuando le tienes encima, te agarra con sus bracitos y da mucha ternura.

Hay momentos en los que se nos olvida que tiene Síndrome de Down.

Nos encantá sentir que la gente le adora. Por ejemplo, nuestra amiga Anna le ama, siempre le quiere junto a ella y cuando le coge en brazos disfrutan un montón los dos.

JAN, eres un rompecorazones…