Hace un rato me ha llamado una de las madres que ha organizado la exposición «Más allá de un rostro», resulta que alguien ha roto tres fotos y han pintado otras tantas. Están intentando conseguir vigilancia pero esta noche no tienen, así que nos han pedido a los padres que si podemos hacer turnos para vigilar que ningún otro vándalo haga de las suyas.

No me lo he pensado dos veces, yo voy a ir de 12:00 a 4:00 de la mañana.

Mónica me ha dicho: «viendo que hay gente capaz de pintar una foto de un niño con síndrome de Down, me doy cuenta de lo necesaria que es esta exposición».

Tiene toda la razón.

No se encuentran palabras para definir este tipo de acciones.

Esperemos que no se produzcan más.

JAN ha pasado un día genial, le noto muy activo y con mucha vitalidad. Le estamos haciendo todos los días los ejercicios y se nota.

¡Te quiero hijo! Me voy a cuidar que nadie toque tu linda foto.

Hoy parece que ha vuelto a soplar el viento a favor.

Estamos más tranquilos, mi cuello parece que está menos tenso y nos sentimos bien.

Hacía mucho tiempo que no le poníamos los pelos de punta a JAN.

Viendo la foto de la exposición nos vino la nostalgia y con la buena onda del viento a favor le pusimos los pelos de punta al lindo JAN.

Mónica sacó esta foto hermosa.

¡Te queremos hijo!

Hoy Alicia, una amiga que lee el blog, me ha pasado esta información interesante:

La compañía de danza «LUNA» presenta CABARET, el domingo 5 de junio a las 18:30 en Pozuelo de Alarcón, Camino de las Huertas Nº9 Espacio EducArte.

El precio son 8€, los teléfonos para información y reservas son: 91 7 99 13 02 / 619 20 04 17

Esta compañía está formada por chicos y chicas con discapacidad intelectual, algunos de ellos tienen síndrome de Down.

Yo les vi en la sala La Grada hace unos meses con un espectáculo de Danza y me encantó.

Os animo a que vayáis, es muy emocionante ver actuar a estos chicos.

Hoy en estimulación JAN estaba muy activo. Javi nos ha vuelto a decir que se nota que estamos trabajando con él, esto nos hace sentir bien.

Luego por la noche cuando le hemos conseguido dormir, Mónica y yo nos hemos ido a la despedida de una amiga que se vuelve a Buenos Aires. JAN se ha quedado con la abuela Ana.

Ahora toca descansar.

…estoy nervioso. Alguien anuncia que se están empezando a lanzar los globos. Miro al cielo. Cientos de globos verdes coronan la Puerta de Alcalá. Miro a Mónica, al unísono soltamos nuestros globos. Sonrío. Destapamos la foto de nuestro hijo JAN…

Hoy ha sido la inauguración de la exposición «Más allá de un rostro».

Como ya conté el otro día es una iniciativa de la Fundación síndrome de Down de Madrid. Una exposición hermosa, más de 130 rostros de niños con síndrome de Down alrededor de la Puerta de Alcalá. En cada una de las fotos se puede leer, junto al nombre del niño, una frase escrita por los padres.

Es maravilloso, que en un lugar tan transitado como la Puerta de Alcalá, luzcan todos estos rostros.

Unos de los miedos cuando te enteras de que tu hijo tiene síndrome de Down es el de tener que enfrentarte a la sociedad, por eso es tan importante esta exposición, para mostrar nuestros hijos a la sociedad. Y creo que ha sido muy acertada la estética, la belleza de las fotos y el cuidado con el que han sido retratados nuestros hijos.

Siento que la belleza es armónica, y para mi hay algo armónico y bello en el síndrome de Down.

Ha sido muy importante para nosotros la presencia en la inauguración de las abuelas de JAN. Gracias por acompañarnos en este día tan especial. Gracias también a nuestro amigo Alfonso que nos ha acompañado con su cámara. Seguro que han quedado unas imágenes preciosas.

De momento os pongo unas fotos que he hecho con el móvil. También pongo dos fotos de la sesión fotográfica que le hicieron a JAN, hace casi un año, para la exposición.

No os podéis perder la exposición, recordar que está del 1 al 30 de junio.

¡JAN eres hermoso por dentro y por fuera!

Hoy en estimulación cognitiva la estimuladora ha preguntado si JAN daba las cosas cuando se las pedías.

Mónica en seguida ha dicho que si. Yo me he quedado pensando para dentro que no lo hacía.

Moni le ha dado un objeto y le ha dicho. «Dámelo JAN» y para mi asombro JAN se lo ha dado, además a ritmo muy suave.

No me acordaba para nada que hacía esto, me he quedado sorprendido. Incluso me he quedado pensando si yo mismo lo había puesto como un avance en el blog.

Bueno el caso es que lo hace.

¡Tres hurras para la madre y el hijo!

Hace casi un año le hicieron a JAN unas fotos para una exposición.

Por fin llegó el momento, del 1 al 30 de junio se podrá ver en la Plaza de la Independencia (Puerta de Alcalá) 150 imágenes de gran formato de niños con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Es una iniciativa maravillosa, ha costado mucho esfuerzo hasta conseguir que vea la luz, pero ya está aquí esta hermosa exposición.

Las fotos son preciosas. No os la podéis perder. En una de ellas vereis al pequeño JAN.

El día uno es la inauguración, nosotros estaremos allí. Así que ya os contaré que tal, seguro que va a ser emocionante. Intentaré hacer alguna foto para el blog.

Para terminar, comentar que me encuentro bastante mejor de los dichosos vértigos, menudo susto.

Hoy ha sido un día muy difícil. Cuando me levanté tenía molestias en el cuello. Al tocarme el músculo todo empezó a dar vueltas.

Luego le pedí a Moni que me hiciera algo de masaje en el cuello y todo volvió a dar vueltas. Un vértigo muy fuerte. Nunca me había pasado algo así. No podía casi moverme.

Me asusté bastante y llame a un vecino que hace osteopatía.

Gracias Rafa por tu apoyo y por tu ayuda.

Rafa me ha ayudado mucho, y eso que no había forma de que mantuviera tumbado boca arriba debido al mareo.

Luego Moni me ha puesto una crema que me ha recomendado Rafa y me he tomado un relajante muscular.

Ahora parece que estoy mejor, aunque con miedo de que vuelva a pasar y con mucha tensión en toda la espalda.

Lo que ha sido más difícil para mi es la impotencia de no poder hacer nada, a poco que me movía todo me daba vueltas.

Menos mal que está aquí Ana, la mamá de Moni para ayudarnos, ya que Mónica trabajaba esta tarde y yo así no podía atender a JAN. Además Daniel se marchó anoche.

El pequeño ha estado muy inquieto todo el día, yo notaba que quería que le cogiera, pero en este estado no he podido.

Ahora parece que está más calmado.
Esperemos que duerma bien y que mañana el día sea de otro color.

Hace unos días encontré un cuaderno donde había escrito algunas impresiones durante el embarazo.

Cuando vi lo que había escrito el día 22 de septiembre de 2009, un mes y 13 días antes de nacer JAN, me quedé helado.

Es increíble, porque yo no recordaba haber escrito esto. Me quedé un buen rato en silencio después de leerlo y lloré.

Como ya he contado varias veces, nosotros NO nos enteramos de que nuestro hijo tenía síndrome de Down hasta bastante después de nacer, pero teníamos alguna que otra sospecha durante el embarazo.

Este texto lo escribí durante el curso de preparación al parto en la clínica Acuario en Alicante.

Como teníamos miedo, le pedimos a uno de los ginecólogos de allí que nos hiciera una ecografía, en ningún momento nos dijo que JAN tenía síndrome de Down.

Voy a copiar lo que escribí en ese cuaderno, aquel día de septiembre… creo que sobran las palabras.

22-09-2009 Martes

¡Cuántas sensaciones! ¡Cuántos temores!¡Cuánto dolor!

De nuevo me doy cuenta de la enorme dificultad con la que me encuentro cada día que tengo que asimilar momentos de incertidumbre que me producen temor.

Me cuesta infinito parar mis pensamientos.

Ahora tengo ganas de llorar, cuando siento que escribir me alivia, quizás porque me hace vivir algo más el presente.

Ayer Mónica y yo lo pasamos mal depués de salir de ver a Enrique, el otro ginecólogo de Acuario.

Fue sincero, directo y realista.

Nos comentó que efectivamente la prueba del triple screening estaba mal hecha una semana después de medir el pliegue nucal.

Luego cuando llegamos al apartamento, mi mente recordó el momento en el que midió tres veces el femur del pequeño JAN.

Busqué por internet y al ver que si fuera corto es una forma de detectar síndrome de Down me vino el pánico.

Tuve que comentárselo a Moni y también se agobió, aunque mantuvo más la calma.

Se que el 90% de mis pensamientos son ideas no razonables que mi mente ha generado y ahora trato de estar más tranquilo.

He de reconocer que el pensar que mi hijo pueda tener síndrome de Down me produce mucho miedo y algo de rechazo.

Aunque confío en que todo va a ir bien, toco con el dolor de la incertidumbre.

Quiero muchísmo a Mónica y doy gracias a la vida por estar compartiendo mi camino con ella.

Cada día siento más cerca el momento de mi encuentro con JAN.

Lo primero quisiéramos dar las gracias por todos los comentarios de ayer y por todo vuestro apoyo y cariño.

Nos han servido de mucho.

El comentario de Flopy nos ha emocionado.

Es cierto que no es bueno comparar (yo fui el primero que lo puse en el post), pero muchas veces es realmente difícil no hacerlo, sobre todo cuando estás preocupado y buscas un referente.

Yo creo que lo importante es saber gestionar lo que uno siente cuando compara. El carácter y el ego nos suelen jugar malas pasadas. Creo que hay que ser consciente de que la realidad que percibimos es la de cada uno y que no hay una única verdad absoluta.

Algo que nos ha enseñado nuestro hijo y el síndrome de Down, es a comparar y competir menos. Pero desgraciadamente en ocasiones es prácticamente imposible no hacerlo.

Lo importante es que ahora estamos mucho más tranquilos, todo esto nos ha servido para volver a hacer los ejercicios a JAN y eso es lo importante.

Desde lo lúdico está reaccionando muy bien y nos sentimos muy contentos.

¡Gracias JAN!

Llevamos un tiempo preocupados porque JAN a nivel motor sigue sin evolucionar.

Desde que empezó a desplazarse para atrás no ha hecho ningún otro avance, incluso últimamente ha dejado de hacerlo.

No pasa de tumbado a sentado, no gatea, no repta y no se desplaza hacia adelante. Pensamos que después de un año y medio debería estar mejor. Además vemos a otros niños de su edad con síndrome de Down y la mayoría, por no decir todos, están mejor.

Es cierto que no es bueno comparar y es cierto que tarde o temprano terminará caminando, pero pensamos que cuanto antes comience a desplazarse, conseguirá mejoras a nivel cognitivo.

Yo tengo la teoría de que JAN no encuentra la necesidad de explorar y desplazarse. Nuestra apuesta por la crianza con apego, seguramente tenga mucho que ver. Creo que cuando en septiembre vaya a la escuela infantil y tenga ya casi dos años, la cosa va a cambiar mucho.

Javi su fisioterapeuta, piensa que parte de lo que le pasa puede tener que ver con el equilibrio. Tiene fuerza suficiente para gatear, pero parece que JAN tiene miedo de salir de su eje principal, seguramente porque siente el peligro de caerse. Así que desde hace un tiempo tratamos de hacer juegos algo más activos, dándole pequeños empujoncitos, balanceándole, etc…

Hoy me ha comentado que también hay algo que dificulta la evolución motora de JAN, y es que pone las piernas estiradas, tiene mucha fuerza y las deja como palos por momentos.

Nos ha madado unos ejercicios para tenerle sentadito con las piernas dobladas.

Llevamos un tiempo bastante desanimados con el tema de los ejercicos. Se junta que no tenemos mucho tiempo y que él no quiere hacerlos, así que prácticamente los habíamos dejado. Nos estamos poniendo de nuevo las pilas.

¡Vamos hijo! ¡Podemos!