Siempre que vemos tantos comentarios en el blog nos llenamos de energía, sentir a tanta gente ahí nos emociona y nos da fuerza.

A mi particularmente me anima a seguir cada día contando la historia de nuestro hijo.

Gracias a todos por dedicar vuestro tiempo a leer nuestra historia, gracias por vuestros comentarios y vuestro cariño.

Nos encantará que Nuria haga el reportaje de La historia de JAN en su programa y estamos impacientes por leer la continuación del hermoso cuento que nos ha escrito Coral, «JAN el duende del pan». Nos hemos emocionado muchísimo.

¡Gracias de corazón!

Ahora toca hablar del protagonista de esta historia…

…hablando de energía, cada vez noto más energía en el pequeño JAN.

El otro día en estimulación se puso a cuatro patas y comenzó a balancearse durante casi un minuto. Javi alucinó, porque nunca le había visto así.

Tiene muchísma fuerza y energía. Se gira con mucha potencia. Cuando le tienes en brazos y se quiere bajar, cuesta agarrarle.

¡Vamos JAN! Pronto te vemos correteando.

Por las noches está algo más inquieto que de costumbre, se despierta llorando y pidiendo que Mónica le de el pecho, pensamos que sigue notando su ausencia por las mañanas.

Hoy por el día ha estado muy activo… creo que está en una etapa muy importante de descubrimiento.

Ahora tiene que aprender a dosificar esa energía.

Hoy lunes a las 19:30 en el programa Cámara Abierta 2.0 de TVE2, hacen una referencia a nuestro blog.

Nos ha hecho mucha ilusión.

También lo pusieron el sábado en el canal 24 horas.

Ya hay dos personas que nos vieron y han puesto un comentario.

¡Es emocionante!

Nuria, muchas gracias por hablar de nuestro blog en tu programa.

Aquí teneis un link por si no lo podéis ver:

http://www.rtve.es/noticias/camara-abierta/

JAN lleva unos días de mal humor.

Se despierta medio enfadado y luego sigue por la mañana un poco revuelto.

Se queja cuando le vamos a dar de comer, se queja cuando le sentamos en el carrito…

A mi la verdad no me preocupa demasiado.

Lo que si que está claro es que algo nos quiere transmitir.

Nos gustaría saber que es exactamente lo que le ocurre. Pensamos que puede tener que ver con el tiempo que Mónica lleva trabajando, la echa de menos y con que últimamente hemos estado algo más estresados.

Realmente me parece muy importante que muestre su enfado, así no se lo traga y no lo acumula.

Tranquilo hijo, todo va a ir bien.

¡Te amamos!

Cada año hacemos una reunión de antiguos amigos del colegio.

Este año hemos quedado en el Retiro.

Suelen ser reuniones muy familiares, porque la mayoría tenemos hijos.

Yo me he pasado solo un rato, ya que esta noche me había salido una grabación y tenía que estar a las 20:00.

He ido con JAN, Mónica no ha podido venir porque también tenía que trabajar.

Paseando por el Retiro ha sido genial, porque cuando JAN ha escuchado como aplaudían a un animador, el también se ha puesto a aplaudir en su carrito.

¡Había mucho ambiente!

Hoy he conocido a Paula, la hija de María y Borja, tiene casi tres meses… es hermosa. ¡Enhorabuena chicos!

JAN no se quería ir con nadie, últimamente extraña mucho, además hoy estaba un poco enfadado, no se muy bien por qué.

Aunque el encuentro ha sido breve, ha sido muy gratificante.

Esperemos que antes del próximo año, volvamos a vernos.

Hoy JAN ha conocido a Paci, Camilo y María José.

Paci y Camilo son primos de Mónica, María José es la pareja de Camilo.

Mónica hacia 24 años que no veía a su prima Paci y a Camilo aun más. Paci ahora vive en Argentina y ha venido a Madrid de visita. La distancia y las circunstancias de la vida no habían permitido el encuentro.

Ha sido muy emocionante. Nos hemos sentido en famila, el ambiente ha sido precioso. Hemos estado felices.

JAN ha conectado maravillosamente con Paci, han estado mucho rato juntos. Paci no quería soltarle y él estaba encantado.

Los recuerdos, las anécdotas, los sentimientos… un cóctel de sensaciones ha ido rellenando la noche.

Ha sido un verdadero placer para mi el haberles conocido.

Esperemos que podamos volver a vernos cuanto antes.

Ayer me llamaron para ir a hacer unas jornadas de montaje a una productora, el caso es que no pude quedarme con JAN esta mañana. Mónica se lo llevó con ella al trabajo.

Nos dificulta mucho el hecho de que le cueste quedarse tanto con alguien que no seamos nosotros.

Mañana nos pasa parecido, viene nuestra amiga María de Barcelona y se va a quedar con él, pero no sabemos si va a llegar a tiempo antes de que yo me tenga que ir. Así que probablemente Mónica se lo lleve al trabajo y María lo recoja allí. Yo estoy preocupado, alguna vez se ha quedado con María y no ha llorado, pero hace tiempo que no la ve y últimamente JAN extraña mucho más.

El problema no es que llore un poco, es que se pone de cero a cien y no hay quien le pare. No me gusta que lo pase tan mal y aunque es cierto que se tendría que ir acostumbrando, pienso que de un día para otro no debería ser.

Ya queda poco para que llegue septiembre, entonces empezará a ir a la escuela infantil, poco a poco se irá acostumbrando y todo será más fácil.

Tranquilo hijo, todo va a salir bien.

Hoy estaba trabajando cuando escucho que Mónica me llama desde abajo y me dice: ven y mira lo que está comiendo tu hijo.

Bajo y veo que JAN está comiendo un plato de verduras cortadas en daditos.

Nos ha emocionado verle como un señorito mayor comiendo con el tenedor.

Hace unas semanas le terminaron de salir cuatro de las muelas.

Hasta ahora había comido sólido, pero chafado con el tenedor. Es la primera vez que come trocitos enteros. Eso si, no es para unas prisas porque va mucho más despacio.

Es recorfontante verle comer así.

…escucho la música. Siento la necesidad de ir a bailar junto a ellos. Me siento libre, mi cuerpo se deja arrastrar por el compás. Les miro de verdad, sin barreras, haciéndome cómplice de sus movimientos, conectando con su ritmo, fusionándome con su forma de bailar. Tienen síndrome de Down y a su lado me siento feliz…

Recuerdo cuando hace un año cruzábamos el semáforo que lleva a la calle de la Fundación síndrome de Down de Madrid, Mónica y yo estábamos nerviosos, preocupados, inquietos. Hoy al cruzar ese mismo semáforo hemos sentido tranquilidad.

Igual que el año pasado, nuestro hermoso hijo JAN ha venido junto a nosotros.

Nada más llegar me he acercado a un hombre que tiene síndrome de Down con la esperanza de que se acordara de mi. Y así ha sido, me ha reconocido perfectamente. Me ha dado dos besos y me ha contado que estaba triste porque en enero murió su mamá. Sus palabras han ido directas a mi corazón. Le he dado un abrazo y le he dicho que ella sigue viva en sus recuerdos.

Poco a poco nos hemos ido encontrando a la gente, las caras cada vez nos son más conocidas. Uno se va sintiendo en familia y eso es hermoso.

Como no podía faltar hemos visto a los chicos y chicas de ocio, siempre tan simpáticos y divertidos. Cuando han cogido a JAN en brazos temía que no se quisiera ir con ellos. JAN está en esa fase de extrañar bastante. Pues para mi grato asombro se ha ido a la primera y ha estado encantado con las chicas. Jugaban con él y JAN respondía a los vitoreos levantando las manos. ¡Ha sido maravilloso! Al igual que el año pasado, les he hecho una foto junto al pequeño JAN.

Luego ha venido la rifa, el cóctel, las risas, los amigos, el baile…

A la hora del baile no me he podido resistir y me he lanzado a bailar junto a los chavales. Ha sido muy emocionante.

Un año más la celebración ha sido excelente.

Un año más doy gracias a la Fundación síndrome de Down de Madrid.

El otro día me sentí feliz viendo a mis amigos Oscar y Silvia jugando con mi hijo.

JAN conectó a la perfección con ellos.

Él estaba tranquilo, divertido y feliz.

Estuvo mucho rato jugando con Oscar. Es curioso, pero últimamente tiene una conexión especial con los hombres.

Estos días he puesto más conciencia en dedicar más ratos de calidad a mi hijo.

Me he parado a jugar con él, intentando averiguar cual es su necesidad, acompañándole es sus juegos. Es algo muy hermoso.

¡Qué importante es parar y dedicar tiempo a nuestros hijos!

En estos días JAN no para de dar palmas.

No recuerdo bien si anteriormente lo había hecho alguna vez, pero durante estos días no para.

Está muy gracioso. Incluso le suenan un poco.

El otro día le puse música, él se puso a dar palmas junto conmigo y yo me emocioné.

Si os fijáis en la foto las piernitas las tiene dobladas, habitualmente las suele poner tiesas. Esto es gracias a los ejercicios que le estamos haciendo.

¡Vamos JAN!