Queridos Reyes Magos, os escribimos esta carta urgente para deciros que este año tenéis que traer los regalos a otro lugar.

No estaremos en casa, tenéis que venir al Hospital del Niño Jesús, llevamos aquí desde fin de año.

Aprovechamos para deciros que JAN está mucho mejor. Lleva todo el día sin mascarilla de oxígeno y con la saturación muy bien. Ha estado gateando por el pasillo, riendo, haciendo rap, jugando…

¡Estamos increíblemente felices!

Esperamos que la carta llegue a tiempo, os mandamos también un Whatsapp, por si acaso.

Familia Moll Vic

P.D: a parte de lo que os pedimos en la otra carta, lo que más ilusión nos haría es que nos trajerais el alta. 🙂

La auscultación de por la mañana fue buena pero la saturación no ha mejorado, así que vuelta al oxígeno.

Ha sido un día muy duro. JAN se ha quejado mucho, está muy cansado de estar en el hospital.

Nosotros estamos agotados y por momentos desanimados, habíamos puesto muchas esperanzas en que hoy o mañana pudiéramos salir del hospital.

Ahora Mónica está allí y yo me he venido para casa, necesito descansar, estoy muy saturado física y mentalmente.

Lo bueno es que JAN se ha quedado bastante tranquilo durmiendo, con el oxígeno puesto y respirando más relajado. Está también agotado.

Casi seguro que pasaremos la noche de Reyes en el hospital.

Gracias a todos por vuestro apoyo y cariño.

¡Vamos hijo! ¡Podemooooos!

La noche fue dura, Mónica apenas durmió porque de nuevo JAN se quitaba todo el rato la mascarilla.

Por la mañana llegué yo súper cansado, desanimado y preocupado. El cansancio estaba haciendo mella en los dos y se nos hacía cuesta arriba.

Entonces llegó la sorpresa.

Vino la doctora y le auscultó. Se miró con su compañera y le auscultó la otra de nuevo. Me dijeron que había abierto y que estaba mejor.

Al poco le midieron la saturación y estaba en 93, entonces decidieron quitarle la mascarilla.

De ahí para delante…

Poco a poco se fue animando. Ya pudimos salir un rato de la habitación, ir a la sala de juegos. Hasta le monté en un cochecito por el pasillo.

Comió bien y justo antes de la siesta empezó a reírse y a jugar. Por primera vez en todos estos días le veía jugando, riéndose.

Por la tarde ha estado Moni y la saturación ha ido subiendo… 94 y ahora está en 96. ¡Bravooo!

Yo iré ahora para allí que me toca dormir con él.

Todo pinta muy bien.

Moni me ha dicho que se queja a ratos, es normal, debe de estar muy cansado de estar allí.

Último esfuerzo para los tres y ojalá mañana a más tardar el sábado, estemos en casa.

Gracias a todos por vuestro apoyo, por vuestros mensajes, por vuestra energía… es parte de la medicina que le está curando.

Espero que el siguiente post ya sea con los tres en casita.

🙂

Bueno, la cosa sigue parecida. Hoy va a ser la tercera noche que pasamos allí y la saturación sigue en 91 sin mascarilla. Por momentos estuvo más baja y por momentos llegó a 93.

Las noches son muy duras. Yo estuve ayer y no pude dormir apenas, hoy le toca a Moni.

JAN está muy cansado de la dichosa mascarilla. La tiene que tener puesta y no le gusta nada. Al dormir se la quita o se mueve y se le cae, así que hay que estar atento para que no pase.

No le encuentro mal de estado general, pero está muy irritado, se queja mucho. Es totalmente normal ya que está en un sitio que no conoce y no paran de ponerle el termómetro (que lo odia), traer aerosoles y demás cosas.

Tiene ratos que se encuentra mejor y ratos que peor.

Lo que más le calma es ver el Pocoyó y por momentos ni eso.

La gente nos está ayudando mucho, amigos y familia que han venido a vernos y todos vuestros comentarios que nos llenan de alegría.

Aquí os pongo una foto de hace un rato, que hice mientras esperaba que llegara Moni. JAN está dormidito en mi regazo.

Ojalá comience a saturar bien, nos podamos ir y así los reyes nos puedan dejar los regalos en casa.

🙂

Al final todo se complicó. Ya estábamos vestidos para salir de casa y no encontramos bien a JAN.

Estaba muy tirado, incluso vomitó.

Nos fuimos pitando para urgencias.

Tenía la saturación en 91 y después de 4 aerosoles seguía igual.

Así que las uvas en el hospital y su primer ingreso. 🙁

¡Menudo comienzo de año!

Eso si, no es como empieza, si no como acaba. 😉

Bueno, la noche ha sido muy dura, Moni se ha quedado con él, sólo se podía quedar uno. Pobrecilla. está agotada, casi no ha podido dormir.

Él lo ha pasado bastante mal, se ha quejado mucho y se asustaba con la mascarilla.

Con el oxígeno de la nariz, que costó mucho ponérselo, no bastaba. Respiraba por la boca, no le entraba el de la nariz y saturaba 84. Bajísimo, así que la mascarilla. Con ella saturaba 95, mucho mejor.

Cuando yo llegué por la mañana le traje cuentos y el iPad para que viera Pocoyó.

Ya en cuanto vio los cuentos dejó de quejarse. Se puso muy contento.

Le enseñé a sujetarse la mascarilla y ahora está viendo Pocoyó y se sujeta él la mascarilla. ¡Me lo como!

Le hemos explicado por qué está ingresado, creo que es importante.

Ayer fue durísimo, estábamos muy agobiados. Cuando yo llegué a casa y vi la cuna vacía, sentí mucha tristeza.

Hoy más tranquilos, aunque agotados, sobre todo Moni.

Menos mal que vinimos, lo fuerte es que no tuvo nada de fiebre, pero estuvimos alerta y nos dimos cuenta.

Esta mañana si que ha tenido fiebre.

Lo bueno es que el fantasma del ingreso ya ha dado la cara y no es para tanto. Es duro, pero menos de lo que imaginábamos.

Me emociona el cariño de la gente que nos quiere, ¡es tan importante en estos momentos!

Ánimo hijo, ¡podemos con todo!

Qué mejor forma de acabar el año que los tres juntitos en la cama echando una siesta.

Ahora ya nos vamos a levantar a prepararnos para la última cena del año. Por supuesto en familia, con nuestros seres queridos.

Se que el año 2012 no ha sido un gran año en algunos aspectos, pero para nosotros ha sido un año muy importante en la evolución de nuestro hijo JAN.

Os deseamos a todos un año 2013 cargado de salud, dinero y mucho amor.

Gracias por este año junto a nosotros.

Escribo antes para contaros que hoy domingo 30 de diciembre a las 00:30 o 1:00 en TVE2 ponen una película que monté yo y que se estrenó en el año 2005.

Se llama «Un año en la Luna» y está dirigida por Antonio Gárate. Es un película a la que tengo especial cariño. Fue el primer largometraje que monté y por aquel entonces empezaba a salir con Mónica.

Me hace mucha ilusión que la pongan en la tele.

JAN está parecido, el moco no ha ido a más, tiene bastante pero ha dormido muy bien. Ahora por la mañana le he hecho Fisio respiratoria. Está un poco enfadoso a ratos, pero también se ríe si le haces bromas. No tiene mucha hambre, seguramente por el moco. Lo bueno es que no tiene fiebre.

¡Vamos hijo, podemos con el moco!

¡Bendita Fisio respiratoria!

¡Gracias Javi de Altea por todo lo que me enseñaste!

JAN ayer no paró de toser, esta noche tuvo un poco de fiebre y le sentíamos ruiditos en el pecho. Llevo varios días haciéndole Fisio respiratoria y parece que va sacando el moco.

Aún así esta mañana hemos ido a urgencias del Niño Jesús para prevenir y no tener ninguna sorpresa. Con el frío que hace hay que tener mucho cuidado con las dichosas bronquitis y demás.

La saturación la tenía bien y el ruido del moco está arriba del pecho, no ha bajado. Nos han dicho que le observemos y que cualquier cosa volvamos.

Él está algo quejicoso, aunque en realidad no ha pasado tan mal día.

Veremos que tal pasa la noche…

¡Hay que poder con ese dichoso moco!

¡¡¡Vamoooooos!!!

Un año más hemos visto la gala Inocente Inocente.

Se hace para recaudar fondos para ayudar a aquellas entidades que dedican todo o parte de su esfuerzo a los más inocentes, los niños y niñas con problemas de carácter físico, psíquico y/o de marginación y exclusión social.

Es impresionante la cantidad de gente que pone su granito de arena ingresando dinero.

Ha salido la Fundación Síndrome de Down de Madrid donde JAN va todas las semanas a estimulación, incluso se ha visto a Marga, una de las chicas que trabaja con él.

El día que fueron a grabar no le tocaba sesión a JAN, por eso no sale.

Hemos visto a SANTI, un amiguito de JAN, sale precioso sonriendo y dando palmas. 🙂

¡Hermosa y necesaria iniciativa!

Hoy de pronto surgió irme con mi hermana y mi madre a ver a mis tíos Jose e Isabel y a mis primos Norma y Jose.

Hacía mucho tiempo que no veían a JAN y me apetecía mucho ir.

Al principio JAN estaba muy serio, no se quería ir con nadie y todo el rato decía: papá, papá y me señalaba.

Poco a poco fue cogiendo confianza y al final término jugando con mi prima Norma y paseando con mi tía Isabel por toda la casa.

Mi tío José le hacía bromas y él se ponía muy serio mirándole sorprendido.

Cuando he visto a Norma jugando con él me han venido recuerdos de cuando era pequeña y yo jugaba con ella. Me ha entrado nostalgia al sentir el paso del tiempo.

Ha sido una tarde bonita, necesaria.

Yo me he observado desde fuera y he vuelto a constatar la necesidad que tengo de que mi hijo muestre todas las cosas que hace bien, de que saque buena nota… Ya he hablado alguna vez de esto, y es algo muy difícil de cambiar. Lo bueno es ser consciente de ello e intentar relajarse y así tratar de no exigirle tanto a él…