COMPARTIENDO UN CROMOSOMA DE MÁS

…el ruido del restaurante envuelve mis sentimientos, poco a poco las conversaciones empiezan a fluir. Demasiados estímulos para mi atención. Intento calmar mi ansiedad porque todo fluya rápido y observo. Todos unidos por un mismo motivo. Distintas formas, distintos colores, distintas ideas, pero algo en común, nuestros hijos comparten un cromosoma de más…

…el calor acompaña las conversaciones cruzadas. Todo resuena. Todo interesa. Noto que los corazones se sienten más seguros. Los primeros momentos ya han pasado y el esfuerzo por dar lo mejor de cada uno es más leve, los egos están más adormecidos. Las palabras suenan más serenas y los sentimientos comienzan a abrirse…

…siento mucha emoción, muchas ganas de llorar. El testimonio directo y real de la operación a corazón abierto de unos de los bebés me deja absorto. Acompaño con todo el amor que puedo los temores de aquellos padres que sus hijos tienen alguna cardiopatía. Miro a los bebés. Respiro. Más emoción. Siento de nuevo la conexión. Padres, bebés, hermanos y el Síndrome de Down…

ANA, VICTORIA, LORENZO, RAQUEL y JAN cinco bebés preciosos.

Hoy, por fin, nos hemos podido juntar con las familias que tienen bebés con Síndrome de Down.

Han pasado muchas cosas. He sentido muchas emociones que quizás son difíciles de explicar.

Ahora que el día ha terminado me siento muy bien. Nos hemos alegrado muchísimo de ir a la comida y conocer a estas familias.

Al terminar de comer, hemos salido para hacernos unas fotos junto al restaurante. Era un parking junto a un centro comercial, no era un sitio cómodo para pararse… y sin embargo nadie se movía. Yo incluso tenía que irme cuanto antes, pues tenía que trabajar, pero me era imposible marcharme. Me sentía.. a gusto, en paz… Había algo que nos atrapaba… esto me ha llamado mucho la atención.

Es muy fuerte la energía que se mueve en torno a familias que han compartido algo tan intenso.

Entre los bebés ha habido momentos muy hermosos, JAN ha estado muy cerca de las chicas… je, je…

Los hermanos de los bebés también han compartido mucho. Se veía que había mucha conexión entre ellos. Yo he observado más de un momento que se acercaban a los pequeños y les hacían un mimo… ¿qué pasará por sus cabezas, cómo manejaran sus emociones?

Mónica y yo éramos la única famila que tenía un solo hijo… ejem… ¿será una señal…?

Ha pasado una anécdota muy graciosa. El camarero, con su melena al viento, estaba algo nervioso… carritos, bebés, niños, padres, madres… parece que le aturdía un poco tanto estímulo… el caso es que en un momento dado, cuando estaba más tranquilo, para romper el hielo me dice: «parece que los bebés son todos hermanos…» ¡ole sus huevos! Y yo le digo: «si, todos tienen un cromosoma de más» je, je… ha sido surrealista.

Aquí os pongo las fotos de este primer encuentro. Yo he fantaseado con que dentro de unos años nuestros hijos serán adultos y quedarán para comer los cinco. Verán las fotos, reiran, charlarán y seguirán compartiendo…

Quiero dar las gracias a Bea por el interés que puso en que fuéramos a esta reunión. Gracias Bea por tu apoyo, por tu cariño y por tu amor.

Y gracias a los demás padres por compartir este inolvidable encuentro.

NIKALA

Sólo hay que ver las fotos para darse cuenta lo hermosa que es Nikala y la conexión que ha tenido con JAN.

Esta tarde hemos quedado con Marta, la madre de Nikala y con su hermana Ana, gracias a nuestra amiga María que lo ha organizado todo en su casa.

Hemos pasado una tarde entrañable, compartiendo momentos y emociones… a mi particularmente me ha sabido a poco, pero pronto nos volveremos a ver.

Cuando se han marchado hemos comentado lo importante que fue para nosotros contactar con Marta cuando supimos que JAN tenía Síndrome de Down. Mónica siempre me dice lo mucho que le ayudaron los mails que se escribía con Marta. Gracias… de corazón.

JAN ha estado encantado de sentir junto a él a la preciosa Nikala


CANTANDO EN EL RETIRO

Hoy hemos tenido la sesión de musicoterapia en el retiro, hemos hecho un pic nic allí.

Al volver a casa estábamos muy cansados. Habíamos caminado mucho, mucho calor todo el día y luego habíamos vuelto corriendo ya que teníamos sesión de Vojta con Rafa.

Mónica estaba tan cansada que me pidió que bañara yo a JAN.

Cuando estaba en ello, Mónica ha venido y me ha dicho: «Hay que cambiar la actitud, hemos pasado un día estupendo en el retiro y no hacemos más que quejarnos…» y entonces se ha metido en la bañera con nosotros.

Tiene toda la razón. Somos afortunados en muchas cosas. Por ejemplo hoy, yo era el único padre que estaba en el retiro. Hay que intentar apreciar cada momento agradable que vivimos.

Yo me lo tengo que aplicar también a la preocupación. Muchas veces estoy preocupado por un montón de cosas pequeñas… mi cabeza no para.

Tengo ganas de intentar meditar, me ayuda mucho para parar mi cabeza.

Creo que para todo esto nos puede ayudar centrarnos en JAN, observar su actitud.

JAN tendría muchos motivos para no parar de quejarse: el Vojta, la estimulación, la fisio respiratoria, los moquitos que no le dejan respirar… y no se queja casi nada. Es un ejemplo para nosotros de fuerza y superación.

La verdad es que ha sido un día muy agradable, hemos respirado aire del retiro, cantado canciones bajo los árboles y disfrutado de los bebés.

Luego la sesión de Vojta con Rafa no ha sido tan agradable, pero ya va quedando menos.

Y lo bueno de haber ido hoy a la tarde a Altea, es que hemos visto a Javi y a Felix. Son dos niños con Síndrome de Down que nos fascinan. Son divertidos, guapos, alegres… Ya caminan muy bien los dos. Siempre que les vemos nos dan un chute de energía.

Bueno, aquí os pongo una foto de JAN con los áboles de fondo del retiro…