Los miércoles van a ser duros para el pequeño JAN.
Por la mañana tendrá escuela infantil y por la tarde estimulación y matronatación.
Hoy Mónica se ha tenido que encargar de todo esto, yo tenía mucho trabajo.
Aunque ha sido cansado, parece que JAN lo ha aguantado perfectamente.
En la escuela la cosa sigue mejorando. Hoy ha sido el primer día que se ha quedado hasta la hora de la comida. En ese momento ha llegado Mónica y entonces ha querido comer con la profe… antes de que Mónica llegara solo ha querido tomar un par de cucharadas, pero luego ha comido fenomenal.
Ha llorado por momentos, pero parece que la cosa va para delante.
Bueno, mañana estará como hoy, unas tres horitas y el viernes no hay más remedio que dejarle más tiempo, ya que coincide que trabajamos los dos.
Muchas gracias por todos vuestros comentarios.
Podemos palpar el cariño de la gente…
No puedo parar de leer el blog Bernardo! me encanta!!! todas estas experiencias y sentimientos! qué bonito! y las fotos geniales!!! se me viene a la cabeza la imagen de Jan este verano pasándolo pipa en la piscina y luego tomando la merienda y dandome la mitad de su galleta…este niño es genial!
buenas noches!
Bernardo, mi hija nació en diciembre de 2009. Al nacer nos dijeron que aparentemente tenía SD, lo cual se terminó de diagnosticar, cuando tuvimos el resultado del genético en mano, a los 10 días. Mi hija fue prematura, muy prematura y luchó siempre por vivir. Lamentablemente también le tocó luchar con su madre, yo, ya que me costó mucho asumir su sindrome.
Hoy te escribo con mi corazón en la mano, ya que hace casi un mes, mi hija voló como una palomita blanca. Nos dejó y yo quedé vacía.
Cuando ella nació, yo estuve muy mal y durante aproximadamente 2 semanas te leía todos los días, admirando el amor que sentiste por tu hijo desde un primer momento, luego no pude encontrar mas el blog, no me acordaba el nombre, fueron meses de confusión y aturdimiento.
La semana pasada encuentro la campaña que hicieron en España, en la Puerta de Alcalá y veo una foto de Jan que reconocí inmediatamente. Ahí, al leer el nombre Jan, pude encontrar nuevamente tu blog que he vuelto a leer día tras día y que no dejaré de leer nunca.
Te felicito, los felicito por el amor incondicional a su hijo. No quiero caer en frases hechas. Mi hija fue un angel. No por el sd, lo fue por todo lo que logró al tocar a alguien. Vivió solo 9 meses, lo suficiente para dejar su marca, sembrar amor y enseñar, enseñar, enseñar… esa era su misión en esta vida.
Te mando un abrazo y siempre estaré de este lado leyendote.
Carolina de Argentina
Iba a escribir acerca de la apretada agenda de Jan, pero Carolina, me has dejado el corazón en un puño… y es que no puedo llegar a imaginar lo que se siente al perder un hijo… sólo de imaginarlo me vuelvo medio loca… Ánimo en la vida. Un abrazo.
Me encanta la historia de Jan, desde que la descubri no puedo dejar de leer es amor y sensibilidad en estado puro. Yo tengo una niña un año mayor que Jan y el periodo de adapcion es normal en todos lo niños, todos lo hemos pasado mal durante 15 dias, eso no nos lo quita nadie! pero al final van a la escuela tan contentos cogen su mochila y solo quieren salir por la puerta a jugar con más niñós le vendrá fenomenal.
Ya pronto le vendria bien un hermanito! desde que mi hija tuvo a su hermana es todo mas facil aunque parezca mentira me hes mas facil cuidar 2 niñas que 1 es como que la mente se agiliza y todo sale ademas que ellas se entretienen.
Un abrazo a los 3
Teresa tambien tiene los miercoles duros.
Psicomotricidad en el colegio, psicomotricidad y logopedia en APANID (que es el fabuloso centro de atencion temprana al que acude) y luego natacion.
Nos llamaron ayer que si queriamos apuntarla, tendra un monitor para ella sola.
Por tanto, los miercoles son dias complicados para nuestros chicos con SD.
Y dar las gracias por tenerlos con nosotros sanos y tirando hacia adelante.
HOLA,
SOY GISELA DE BARCELONA Y TENGO 2 PRECIOSOS HIJOS, MARC DE 4 AÑOS Y MARCEL DE 20 MESES, EL CUAL PADECE UNA MALFORMACION CEREBRAL AUN NO DIAGNOSTICADA PORQUE NO TIENE NOMBRE, HAY MUCHAS COSITAS DE SU CEREBRO QUE NO ESTAN BIEN, NOS ENTERAMOS A LOS 5 MESES DE VIDA DE MARCEL AUNQUE YO YA SOSPECHABA ALGO, SOLO OS ESCRIBO PORQUE DE MOMENTO ME HA SIDO DIFICIL VER TODA VUESTRA HISTORIA, TODAVIA LLORO MUCHAS VECES, PERO HACE UNOS DIAS LA VI EN LA TELE Y DECIDI MIRAR ESTA PRECIOSA PAGINA, ME SUENAN TANTAS COSAS…LA ESTIMULACION, LA FISIOTERAPIA, EL TRABAJO EN CASA, APARATOS ESPECIALES, ESTE AÑO EN SEPTIEMBRE HA EMPEZADO UNAS HORAS LA GUARDERIA, Y BUENO, ME GUSTARIA CONTAROS TANTO, QUE NO TENGO ESPACIO, PORQUE COMO OS PODEIS IMAGINAR VAMOS MAS LENTOS QUE LOS DEMAS EN TODO…AUNQUE EL Y SU HERMANO SON LO MEJOR DE MI VIDA Y POR FAVOR SI ME PODEIS DECIR COMO SEGUIROS ME ENCANTARA, QUIZA YO TAMBIEN ME ANIME A EXPLICAR MI HISTORIA QUE TANTO NOS HA DESTOROTADO A TODOS…UN BESO Y MUCHAS GRACIAS POR COMPARTIR CON MADRES COMO YO AUNQUE NO LO MISMO UNA HISTORIA CON MUCHOS ELEMENTOS EN COMUN DONDE REIR, LLORAR Y SOBRE TODO SER COMPRENDIDO POR ALGUIEN QUE PASA POR ALGO PARECIDO E IGUAL DE DURO. GRACIAS DE NUEVO. UN BESO!!
CAROLINA, TE MANDO DESDE AQUI MI CARIÑO Y FUERZA. MIL BESOS DESDE EL OTRO LADO DEL MUNDO. NO ESTAS SOLA. UN FUERTE ABRAZO.
Hola Gisela:
Soy Nuria, la periodista que entrevistó a Bernardo para TVE. Sólo quería mandarte mi cariño y gracias por contarnos en tu comentario tu historia y la de tu hijo. Mucho ánimo y fuerza. Intento comprenderos a vosotros que sois unos padres tan valientes.
Un abrazo
Gisela, gracias por compartir tu historia y gracias por entrar en la nuestra.
Tus palabras son preciosas. Un beso grande para toda la familia y en especial para MARCEL.
Hola Nuria y Hola a Bernardo, muchas gracias por contestarme, me llenan de ánimo vuestras palabras en días que son duros para mi y me alegra no sabéis cúanto!!!os lo agradezco muchísimo.
He decidido que también quiero contar mi historia porque creo que además de precioso es enriquecedor y es un medio donde desahogarse y quizá hacer que otras personas vean que la vida no es siempre de color de rosa y concienciar a nuestra sociedad y sobre todo a las generaciones futuras que hay mucho trabajo por hacer con todos estos niños y niñas, a los cuales a mi me gusta llamarles como llamo yo a mi Marcel, ESPECIALES, porque lo son, además de campeones y luchadores.
Ayer empecé un grupo de papás que nos reuniremos una horita una vez al mes, para compartir sensaciones y demás, en el centro de estimulación precoz donde nos atienden a los peques. Se me quedó corta la hora!! pero salí muy contenta y con mezcla de sensaciones puesto que todos hablabamos el mismo lenguaje.
Voy a seguiros para ver cómo va Jan que veo que está preciosisimo y seguiré escribiendo también para contaros qué tiene Marcel si no os importa.
Cuando me anime a escribir y a colgar videos también me encantará que gente que se sienta sola como yo pueda encontrar sitios como este. De verdad que cuando os vi me disteis un rayo de esperanza para desahogarme y ver que no estoy sola en el mundo en esto , gracias Familia Jan por hacer esta página no sabéis lo que podéis estar ayudando a gente como yo de corazón lo digo y gracias tamién a Nuria por hacer el reportaje porque gracias a periodistas como vosotros estas historias por lo menos llegan a unos cuantos que hoy en día en esta sociedad hace falta que los jóvenes y también algunos no tan jóvenes quiten etiquetas a las personas con discapacidades o dificultades o enfermedades y se impliquen un poco más y sean sobre todo más conscientes de que a cualquiera le puede pasar y no hay que avergonzarse, ni tener miedo, si no tirar hacia adelante siempre : eso es lo que me enseña Marc (,mi hijo mayor de 4 años )con su hermano y Marcel y el propio Marcel con lo que hace tal y como tiene su cerebro, para mi son los campeones del Mundo. Un beso y perdón por extenderme tanto. Besos Y mil gracias por hacer esto!!!!!