Hoy casi se me olvida escribir, estábamos en el sofá viendo la tele y Móni me ha dicho: hoy no has escrito en el blog.

Me he levantado corriendo… me gustaría poder escribir todos los días antes de las doce.

Hoy hemos pasado un día agradable, tranquilo. Todo dentro de la normalidad.

Hemos estado con Emma, Alfonso y Anna comiendo fuera. Era genial, porque Anna y Emma se peleaban por coger a JAN durante la comida, y eso nos encanta. Es maravilloso ver como la gente adora al pequeño.

A la vuelta yo le he llevado en la mochila, pegado a mi pecho… es increíble sentir su calorcito y su linda energía.

El hermano de Virginia, que es fisioterapeuta, nos ha explicado como hacerle un ejercicio de atención temprana para empezar a estimularle. Esta mañana lo hemos probado por primera vez. Consiste en sujetarle la cabecita con una mano, mientras la otra presiona en un punto por debajo de su pechito. Se ha alterado bastante, tal cómo nos había dicho Alberto, ha llorado un poquito, pero sólo hay que hacerlo durante un minuto y medio, así que no ha sido para tanto.

Luego esta noche se lo hemos hecho otra vez y ha sido muy gracioso. Estábamos un poco preocupados al pensar que se iba a volver a alterar, pero ni se ha inmutado, se ha quedado tan pancho. Lo mismo estábamos haciendo algo mal… Mañana lo intentaremos de nuevo.

Bueno otro día más para que JAN se vaya haciendo un hombrecito…

La noche que Mónica se puso de parto yo venía del rodaje del cortometraje «Cierre Noche» dirigido por Mariano Salvador y en el que hice de primer ayudante de dirección. La verdad es que todo lo referente al parto de JAN fue bastante… de cine, pero eso es otra película que algún día me animaré a contar.

Curiosamente, el lugar donde estábamos rodando el corto (aunque el argumento del mismo no tiene nada que ver), es un centro de discapacitados donde había bastantes chicos con Síndrome de Down.

El caso es que Mónica vino el día anterior al parto, a ver el rodaje del cortometraje y esta es la última foto que nos hicimos antes de que naciera JAN.

Esta foto la hizo nuestro amigo Adrián y está tarde nos la ha traído, nos ha encantado verla. Gracias Adrián.

Recuerdo que Mónica estaba que reventaba y eso que supuestamente quedaba todavía un mes. Se pasó por el rodaje y le costaba hasta caminar. Todo el equipo estuvo muy simpático con ella y cuando al otro día de rodaje se enteraron que había nacido JAN todo la gente se quedó alucinada, nadie lo esperaba tan pronto, el rodaje se paró y todo el equipo dio un fuerte aplauso por el nacimiento de nuestro hijo.

Además en la claqueta pusieron Ha nacido JAN. Aquí lo podéis ver en esta imagen sacada de un fotograma del montaje  (lo podéis leer debajo de TAKE). Gracias Emma y Mariano por la foto.

Cuando me lo contaron se me llenaron lo ojos de lágrimas.

El caso es que JAN tiene todas las papeletas para ser un gran artista de cine… je, je…

Cambiando de tema, hoy le hemos vuelto a hacer el ejercicio de estimulación, lo he pasado bastante mal, pues se lo hice yo… y hoy si que ha llorado un montón. Luego en cuanto le ha cogido su mamá se ha calmado muy rápido.

Sé que le viene bien pero lo paso fatal. Tengo ganas de empezar de una vez con los fisioterapeutas especialistas. Yo creo que esto es una cosa que tienen que hacer ellos, y que el estímulo que le demos nosotros sea más lúdico: jugar con él, ponerle música, cantarle, darle besos, mimarle, ponerle boca abajo… vamos, lo que ya estamos haciendo.

Pero lo de hacer yo de fisioterapeuta no me gusta nada… yo creo que lo voy a dejar para los profesionales.

Para terminar voy a poner una foto que me acaba de mandar mi prima Paloma por mail y que nos hizo en Nochevieja.

¡Me encanta!

Gracias Palo…

…es una foto…

…de cine.

Siendo la Noche de Reyes, a la que tanto cariño y nostalgia le tengo, me hubiera gustado titular el día de hoy cómo ILUSIÓN. Pero no sería sincero, por eso he decidido llamarlo… CANSANCIO.

Hoy ha sido un día muy largo… y muy cansado. Me atrevería a decir que ha sido el día que más horas hemos estado con JAN fuera de casa.

Emocionalmente también ha tenido de lo suyo.

Esta mañana por fin hemos ido a la Fundación Síndrome de Down. La visita ha sido muy efectiva y gratificante. Nos han tratado con mucho cariño y cercanía. Primero hemos estado con una madre cuyo quinto hijo nació con Síndrome de Down. Nos ha hablado de su experiencia y sus palabras nos han transmitido seguridad y esperanza. Luego hemos estado con una Psicóloga muy agradable que nos ha informado de todos los pasos a seguir. También nos han dado libros e información útil. Hemos estado casi tres horas. Ahora tenemos que digerir toda la información, pero tanto Mónica como yo, hemos coincidido que nos ha dado mucha fuerza el ir.

También hemos visto a un niño de cuatro añitos con Síndrome de Down. ¡Qué preciosidad! Hacía tiempo que no veía una sonrisa tan directa y enternecedora.

Luego hemos ido a un centro comercial a cambiar unas cosas, hemos comido allí y al final hemos estado toda el día fuera de casa.

Por todo ello hoy… Mónica y yo nos sentimos un poco cansados. No tiene ninguna importancia y en cierto modo siento que nos viene hasta bien.

Mónica está hoy especialmente cerca de JAN y la verdad es que eso me gusta mucho…

Ahora nos daremos un bañito y estoy seguro que pronto nos sentiremos mejor.

Bueno, mañana será otro día… y a ver si los Reyes nos traen algún regalo…

…aunque nosotros estas Navidades ya hemos tenido EL MEJOR DE LOS REGALOS, y se llama… JAN.

Tierno…

Sincero y mimoso te siento.

Anhelo tu piel, tan pura… tan serena.

Olerte me calma… con la esencia me encuentro.

Si te miro… me siento mejor.

Si te beso… me calmo.

Si te escucho llorar… no me siento.

Tan pequeño por fuera y tan grande por dentro.

Junto a ti vivo, por ti me entrego,

tierno…

a la verdad, mi hijo…

…te quiero.

Hoy escribo con una mano, ya que en la otra tengo a JAN. Su mamá se está duchando.

En breve nos vamos al cumpleaños de nuestra amiga Marta. Estamos algo nerviosillos, porque JAN va a ser presentado en sociedad.

En el cumplaños nos vamos a encontrar a muchos amigos que todavía no le conocen.

Como ya comenté en algún momento, cuanto más social se va haciendo más nos vamos tranquilizando. Cuando alguien te pregunta qué tal tu hijo y no sabe que tiene Síndrome de Down resulta incómodo, y preferimos contarlo con normalidad.

Es curioso esto de escribir con JAN a mi lado.

Acaba de venir su mamá a por él… era difícil escribir con una sola mano.

Bueno como os comentaba nos tranquiliza mucho cuando la gente se va enterando. Cuando empecé a sospechar que mi hijo tenía Sindrome de Down, sentía bastante agobio al pensar en tener que contarlo a la gente.

Ahora cada vez nos cuesta menos.

Es curioso, para la gente también es difícil de digerir. Cuando lo cuentas hay reacciones muy dispares. Algunos se quedan mudos, otros lloran, otros le quitan importancia… debe ser también complicado desde el otro lado.

Gracias a todos los que estáis ahí.

Bueno nos tenemos que ir, mañana contaré como ha ido todo…

…me encuentro en un rincón contemplando la escena. Mis ojos comienzan a llenarse de lágrimas. El murmullo de la gente envuelve la apacible estampa. JAN está con sus ojitos abiertos emanando paz, rodeado de miradas sinceras. Más de nueve personas le rodean sin decir palabra. Respiro y me doy cuenta de lo feliz que soy viendo como mis amigos contemplan a mi hijo. Veo en sus cara serenidad, amor y paz. No puedo dejar de mirar a JAN. Cierro los ojos y me doy cuenta de lo importante que está siendo para nosotros el calor humano…

Ayer por la noche fue increíble sentir la acogida por parte de nuestros amigos. Realmente emocionante. Nos sentimos muy a gusto, arropados y mimados. Y JAN disfrutó de lo lindo pasando de mano en mano. Realmente somos afortunados.

Hoy hemos estado comiendo con Flor, Dani y Mirko y luego hemos pasado por el Angélika. También ha sido muy lindo encontrarse con amigos y volver a sentir el calor humano.

Este frío invierno está siendo más llevadero gracias al apoyo de la gente.

No nos cansaremos de decirlo:

Gracias.

Gracias amigos… por vuestro cariño incondicional.

Todo está nevado.

Hoy hemos estado en casa de una familia que tiene un hijo con Síndrome de Down de 6 años.

Los hemos conocido a través de un amigo de Mónica. En cuanto se enteraron que teníamos un hijo con Síndrome de Down no tardaron en llamarnos y nos invitaron para conocer a su hijo.

La verdad es que para mi ha sido un poco duro en un primer momento. Como ya me pasó la otra vez me cuesta imaginarme a JAN más mayor y al ver cualquier chaval con el Síndrome se me hace un poco difícil. Pero poco a poco se ha ido calmando mi ansiedad y al final me he ido muy tranquilo.

El chico es maravilloso. En un momento se ha puesto a jugar con el ordenador y era impresionante como lo manejaba, Mónica se ha emocionado mucho y le han caído unas lagrimillas.

Agradecemos mucho a esta familia que nos haya contado su experiencia, nos ha encantado conocerles.

De regreso lo hemos pasado un poco mal. La nieve ha cubierto Madrid y hemos vuelto muy despacito.

Al llegar al garaje hemos tenido un pequeño susto, en la rampa el coche ha resbalado y no lo he podido controlar. Nos hemos pegado contra un saliente de metal y en la parte delantera del coche hay un hachazo. No nos ha pasado nada, el golpe ha sido muy despacito. Mónica en ese momento tenía cogido el cuellecito del pequeño JAN y no le ha pasado nada.

A pesar de todo se me ha quedado mal cuerpo y me siento un poco triste. Me doy cuenta de lo vulnerable que es mi hijo JAN.

Encima hay que llevar el coche a arreglar. Pero que se le va a hacer, hay que aceptar lo que ocurre. No queda otra.

Y lo más importante es que estamos bien los tres.

Miro por la ventana… todo sigue nevado.

…si le señalas con el calor, menos recuerdo de Síndrome de Down tiene…

Son las 22:30 de la noche. Mónica y yo nos hemos quedado dormidos como desde las 19:00 de la tarde.

Entre sueños he abierto el ojo, estaba soñando una cosa muy extraña mezclando la realidad y la imaginación, el calor y la intensidad del Down. Algo muy raro.

Mónica está malita, tiene el estómago y la tripita mal y se ha pasado toda la mañana vomitando. Ha llegado a tener un poco de fiebre.

Yo ya me he sugestionado, pensando que es un virus y me encuentro también mal. Mónica dice que no es un virus.

Ahora mismo tengo bastante asco en el estómago.

De nuevo el que mejor está en esta historia es el pequeño JAN. Ahí está tan pancho junto a su mamá dormidito. Cada día le noto más mayor. Cada vez fija más la mirada. Tenemos muchas ganas de sentir que ya te mira de verdad.

Esta tarde hemos estado leyendo un libro muy interesante que nos ha dejado la familia con la que estuvimos ayer. El prólogo del libro son varias cartas de padres hablando de sus hijos con Síndrome de Down. Ha sido muy emotivo leerlo.

Yo estaba leyendo en alto y en un momento he tenido que parar porque me he puesto a llorar.

Bueno sigo un poco atontado… cómo entre sueños.

Ojalá que lo del estómago sea una sugestión mía y que de veras no sea un virus, pues tengo miedo de que se le pase al pequeño JAN, aunque la verdad no pasaría nada… porque JAN es el más fuerte.