UN GRAN REGALO

Ayer me llamó mi tio Jose para decirme que estaban hablando del Síndrome de Down en la televisión.

Era una entrevista que hacía Bertín Osborne a una madre que tenía una niña de 7 años con Síndrome de Down. La pusimos y la vimos.

Particularmente yo me sentí raro, capté un fondo de mucha tristeza en la entrevista. Todo el rato me preguntaba si había algo que yo estaba negando en mi propia experiencia con mi hijo.

Quiero que quede claro que es la percepción que yo tuve de lo que vi y que no quiero juzgar, simplemente quiero comentar mis sensaciones.

Es cierto que hubo cosas que tanto a Mónica como a mi nos resultaron duras, como el escuchar que la esperanza de vida en el Síndrome de Down es de unos 50 años. No sé si el dato es real o no, pero es algo que uno sabe que está ahí y nunca quiere pensar. También fue duro ver a algunos adolescentes con un cromosoma de más que no estaban demasiado bien.

Pero lo que más me sorprendió de la entrevista es que daba la sensación que tener un hijo con Síndrome de Down era algo muy duro… y sinceramente, para nosotros, el nacimiento de JAN es lo más importante y hermoso que nos ha pasado en la vida, independientemente del Síndrome. Es cierto que hemos pasado momentos difíciles, pero las satisfacciones que nos ha dado son mucho mayores.

Siento que las personas con Síndrome de Down muchas veces se saltan ciertas normas sociales que el hombre ha inventado como lo socialmente correcto y bien visto, y esto asusta a muchos padres. Es igual que la inocencia y frescura de los niños.

Siento que tenemos muchos miedos y juicios que cuando uno convive con una persona con Síndrome de Down, aprende a desdibujar.

Y eso es un gran regalo…

13 comentarios en “UN GRAN REGALO”

  1. Vaya, me hubiera gustado ver la entrevista.

    El tener un hijo con SD es una jugada del destino, porque lo que teníamos planeado salta por los aires, y todo es nuevo.

    Nosotros mismos nos convertimos en padres primerizos de nuestra sexta hija, pero solo al comienzo.

    ¿Mas duro?diferente, mas trabajo, hay que moverse mas, pero también lo reconozco, y no quiero que pienses que con mis otras hijas no, pero las satisfacciones que nos ha proporcionado Teresa en sus tres años de vida, no me las ha dado ninguna de las otras peques. Porque soy consciente de lo mucho que ha costado conseguirlas. Y nosotros hemos aprendido con ella. A ser tolerantes, a darnos cuenta que las cosas no son para tanto, tantas cosas, que le tenemos que estar siempre agradecidos.

    Ahora cuando son pequeños, todo es mas fácil, supongo que mas adelante sufriremos nosotros mas que ellos. La adolescencia, el ver como las hermanas salen con chicos y a lo mejor ella no. Ese es el aspecto que tenemos que trabajar, el grupo de amigos. La amistad.

    También no lo olvides, la pena da mas juego que la alegría.

    Yo si hubiera salido diría lo de siempre, que una de las mejores cosas que me ha pasado es Teresa a pesar de su SD o precisamente por su SD.

  2. Hola de nuevo! Como se encuentra el pequeño Jan? se fueron ya todos los virus y microbios?
    Yo no vi el programa, no vivo en españa por lo qual ni sabia que exisitia este pograma hasta hace pocos dias. En que canal se pasa? al igual por internet puedo ver-lo.
    Estoy de acuerdo contigo/vosotros que el nacimiento de ese pequeño ser no és más que un regalo, y me alegro que este niño se mío y no de otro. De otro lado pienso que teniendo en cuenta la edad de nuestros pequeños (con 3 mesesw de diferencia sino me equivoco) aun no hemos visto como serà el después, no pienso que lo duro sea tener un hijo SD però la sociedad ante esto. La adaptación al colegio, el retraso comparado con los otros niños, la habla tardiva (nose si se dice así), la dificultad de aprender a leer/escribir… todo eso son cosas que no sabemos aun como seran ni lo dificiles que podran ser.
    Pero ahora tenemos hermosos bebés que pronto dejaran de ser-lo cómo el hijo de cualquiera, y debemos aprovechar esos momentos tan dulces y cuando los problemas y dificultades vengan (seamos conscientes que llegarna, pq a cualquiera le lleguen con SD o sin!!) entonces nos enfrentaremos a ellas lo mejor que podamos, con amor, acriño, ternura y todo el apoyo possible a nuestros niños.

    Te pongo per ejemplo una cosa que me paso. Conocí la directora de la associacion SD en Poitiers y a su hijo! es un artista! hace teatro escultura, pintura,… montón de cosas, però éste a penas sabe escribir aunque lo intenta, ahora con el PC les és mucho más facil, y tampoco come comida entera, solo purés i liquido. Pues esto me obsesiono, más que el hecho que mi hijo no pudiera leer! Walid acercava al año y seguia sin dejar entrar en su boca el minimo trozo ni la semola ni fideos de esos finos nada, el chillava y yo no hacia más que desesperarme, pensava no lo vamos a conseguir, hasta que decidi rejarme con el tema y dejar de proponer-le comida con «granos», y un buen dia mi suegra le propuso lentejas y se las comió y des de ese día que come de todo en pequeños trozos. Todo ese rollo para decir que no hace falta que no obsessionemos pensando en los obstaculos que encontraremos.
    Os deseo mucha felicidad, salud Y buen año
    UN BESO FAMILIA

  3. Ya ves, hay gente que lo ve como algo bueno y otros malo.
    El nacer con SD básicamente es una «putada», así con todas las palabras.
    Yo pienso que para una vez que se vive, que mala suerte tener ese lastre. Pero también nacer ciega, o coja o con obesidad mórbida, o peor aun sufrir algún accidente tremendo a lo largo de tu vida.
    A mi no me preocupa en absoluto que Teresa no acabe una carrera universitaria, porque mi hija mayor Carmen, que es muy inteligente y con muchos recursos se las esta viendo y deseando para acabar bachillerato.
    O que no conduzca, porque su padre tampoco tiene el carnet, y es bastante listo.
    Me preocupa y mucho que sufra, que se rebele contra lo que le ha tocado, en una palabra que lo pase fatal.
    Por eso yo no quiero que mi hija parezca «normal», quiero que sea ella y que conozca mundo, pero que luego se mueva entre los que esta mas cómoda, y creo que esos serán sus iguales. La integración siempre me parece pura teoría, poca practica.
    En Madrid hay un colegio Maria Corredentora, que es el sumum de la educación para discapacitados intelectuales. Cuando nació mi peque a los dos meses de vida ya estaba allí pidiendo plaza. Me tranquilizaron mucho.
    Ahora vivo en Yanguas, (Soria), pequeñisimo pueblo. Creía que era mejor una educación de integración aquí, pero ya no lo tengo tan claro, y noto cierto nerviosismo pensando en su escolarización.
    Creo que uno de los motivos de volvernos a la capital va a ser para escolarizarla en este centro.
    Algún día acercaros a verlo. Esta lleno de jóvenes con SD. Llaman la atención sus caras, porque duele verlas, por lo menos a mi me ocurría al principio, pero me encanto el cole.
    Que me desvió, que nada de regalos o ángeles en la tierra. Personas hechas y derechas. Con sus luces y sus sombras, eso si que nos cambian la vida desde el minuto 1 de su nacimiento.

  4. UFFF… Yo no puedo manifestaros lo que siento porque no vi la entrevista y tampoco me creo en disposición de poder decir lo que sentiría con un hijo con SD, porque creo que eso hay que vivirlo en las propias carnes para poder decir y asegurar que sientes unas emociones u otras. Es como lo del tema del aborto, creo que hasta que no te ves en una situación así de manera real es complicado decir de antemano lo que se haría o lo que se pensaría.
    Lo único que de momento sé a ciencia cierta es que vosotros sois estupendos y que JAN también es maravilloso. Que tenéis una vitalidad y una enegía posistiva que es fantástica para guiaros en un camino (el de la vida) que es muy duro a la vez que divino! Problemas, situaciones complicadas, de sufrimiento, de preocupación, de todo… las tendreis (bien por el SD de JAN, bien por cualquier otra cosa que depare el destino), así que supongo que con esa base que tenéis vosotros y con ese núcleo familiar tan fuerte que estáis construyendo debería ser más fácil el camino….
    La felicidad parece que dicen que es un estado de ánimo, con lo que yo diría que depende mucho de cómo uno encara las cosas de la vida! que, como bien dices, Bernardo, os ha hecho un regalo único llamado JAN!

    Muchos besos a todos!

  5. Chicos!!! Qué tal estáis?? Ya se lo dije a Mónica…Jan está súper mayor…y tan guapo!!!
    María!! Feliz año!!! Me ha encantado tu «breve»comentario…ha sido precioso leerlo…eres un encanto!

    Pues yo..no sé por donde empezar…el caso es que cuando ví la entrevista me sentí identificada cuando comentó sus episodios de bronquilitis…cuando habló de la frqagilidad de su pequeña…de lo malita que se puso…Pero, su cara de pena, su poso de tristeza…no me gustó nada. Sólo veía pegas al S. Down…y por ejemplo, nosotros que hemos estado ya ingresados 3 veces con operación de corazón, infección de orina y neumonía…nunca hemos conocido a ningún niño con SD en las mismas circustancias, y lo de la amnea del sueño…yo conozco atres niños con ese problema, y ninguno tiene SD….lo que quiero decir es que cualquer niño puede tener problemas de salud, y cualquier hijo nos puede dar disgustos…Acaso nuestros otros hijos no nos han «decepcionado»de alguna manera porque no son como imaginábamos??? Y qué es eso de que dan pena las caras de los niños con SD??? Yo cuando veo a un SD siento ternura y ganas de acercarme!!!! siemper lo he sentido así!!! No me gusta que la gente se compadezca de nadie! No me gusta dar pena!! No me guasta que nadie me de pena!!! Es más cuando nació mi VICTORIA si que sentí pena de ella y me he odiado durante todos estos meses ppor ello. Precisamente porque mi niña no merece que la mire con pena!!! Nuestros hijos son lo que viven,nuestra actitud les dael cimientode sus vidas. NADA DE SENTIR FRUSTRACIÓN Y PENA POR FAVOR!! Ellos lo perciben todo.

    Yo veo a Victoria y me la como, es mi bebé, es preciosa, es lista y es simpática a rabiar. Nos es mi hija con SD. Es mi hija pequeña, la «rubia». Si, vamos a estimulación y a fisioy es verdad que hemos visitado más especialistas de los que nos hubiera gustado…pero Y QUÉ? Yo estoy deseando verla de mayor,verla en casa, verla con mi familia, con sus amigos del cole con sus amigos de siempre. No tengo expectativas fijas, ni con ella ni con Reyes. Sólo quiero que crezcan con salud, que sean felices, que estemos los cuatro siemper juntos, que disfruten del amor, de la amistad, del cariño, del respeto, de la diversión…quiero que se formen claro!!! y nosotros les pondremos todas las posibilidades educativas y formativas que tengamos a su alcance, no vamos a ponerles límites a ninguna de las dos…porque las doss se lo merecen, porque las dos son nuestras hijas. Ambas IGUALES.

    A lo mejor estamos en los mundos de Yupi, pero Curro y yo sólo hemos viste ventajas en el nacimiento de Victoria. Somos muy felices…sí, nos ha dado alún disgustillo, (con sus, ingresos), y a mí se me ha puesto un nudo en la garganta en aluna que ootra ocasión…pero aún así SOMOS FELICES. Adoramos sus rasgos, nos encanta Vicky, nos encanta Jan, Adriana, Ana, Lorenzo, Raquel…son guapos a rabiar. Todos se parecen a sus padres…han sacado lo mejor de cada uno.

    En fin, viendo a esta señora en el programa de Bertín, nosotros nos identificamos más con eltalante de Osborne, que con el de ella, y Curro y yo llegamos a la conclusiçón de que existen dos tipos de padres en el S. Down y, bueno, en general…
    1. Los que se pasan la vida viendo pegas y quejándose de sus desgracias. Lamentándose de lo que pudo haber sido y no fue, de las decepciones que les han ocasionado sus hijos,y
    2. Los que vamos a por todas, los que relativizamos, nos reímos de las circustancias, hasta de nuestra sombra, y siempre decimos «pa’ lante»…Tengo que decir que yo he pasado por mis momentos bajos, pero tengo un marido, que me ha contagiado siempre su positivismo con el «temita»y nome deja soltar ni una lagrimita…gracias Curro. Y gracias Mónica, Bernardo y todos los amigos de la Fundación.

    Besos a todos!

  6. Reyes no pienso que haya dos tipos de padres de niños con SD, sino que hay 2 tipos de padres «y punto».
    Es decir hay un montón de padres que sus niños no tienen ni dificultades ni problemas de salud, no saben lo que és una gripe, ni una herida ni nada… y encuentran de que quejarse. Que su hijo no para, que les deja tranquilos, que no duermen, que no comen bien… que chillan, que no les hacen caso…. en fin que si buscamos de que quejarnos lo encontramos!!

    Mama de 7 yo no creo que tener un hijo con SD sea un regalo. Lo que tienes és lo que toca pero considero que mi hijo és un regalo, un angel caído del cielo, però no porqué tenga SD sinó porqué es mi niño, y aun más és mi primero! Cuanto tiempo soñé en tener ese bebe en mis brazos!!! Y cuando lo tuve en mis brazos el miedo me invadió, unos momentos duros, lloré lloré y lloré hasta que lo miré y me di cuenta de lo que habia esperado ese momento y que no era un cromosoma de más quien me echaría a perder esos momentos (quizas tbn el hecho que me lo dijeron ya al tercer dia de vida), tengo un niño sanísssssssimo aunq hay quienes lo puedan considerar como un enfermo que más puedo pedir? Como decís todas/os… que sea feliz!!!

  7. Angelina, cuando me refiero a regalo, no es porque consideres a tu hijo asi, porque yo tambien creo que Teresa lo es y asi lo reflejo su padre en una carta a un periodico el mismo dia de nacer.
    No me gusta nada cuando alguien se refiere a niños eternos, a angelitos sin sentimientos, que dan calor, no dan problemas, vamos que son perfectas mascotas.
    Y creo que el nacer con SD es una jugada, pero para el que lo tiene, no para los padres. Tristeza, pues a veces, cuando veo como su hermana la deja atras y ella lo intenta y lo intenta, pero s lo que hay y voy a tner que aprender a convivir con ello.
    Y estoy de acuerdo de enfermos nada, y sobre todo felices, sin sufrimintos que no llevan a ninguna parte.

  8. Si MAMA DE 7 ya te entendí. Yo tampoco «adoro» esa forma de ver-los, por eso solo hice un apunte, en cuanto a porqué es un regalo, más bien para la gente que no lo vive en sus pieles y así los describen. 😀 Que hijo no es un regalo, no?

    Un beso a ti tus niñas y teresa, por cierto, solo tienes niñas? 😀

  9. Solo tengo 7 niñas, estupendas todas,pero niñas.
    Me hubiera encantado tener un par de niños, y hubiese seguido teniendo familia numerosa.
    Pero me rindo, creo que los niños los tendre de yernos.

  10. Os dejo el link para poder ver el reportaje que nos hizo intereconomía en el programa de la semana pasada,ya que creo que solamente pudisteis ver la entrevista a una de las mamás.
    Es muy divertido y particularmente creo que da una visión mucho más positiva de qué significa tener Discapacidad Intelectual,y hasta dónde son capaces de llegar «nuestros chicos».
    Espero que os guste 🙂

    http://www.quadtreros.com/noticias-de-quad-y-atv/noticias/3311/video-diver-quad-down-madrid-2010

  13. Claudio Naranjo en una conferencia en Diciembre en Madrid hablaba de que todos padecemos de la «yoitis» desde la caída del paraíso. Decía que el amor a uno mismo no es compatible con la educación que se nos ha inculcado para sentirnos de una discutible bondad. Y decía que hay que aprender de los discapacitados, porque ellos han venido al mundo sólo para ser. Sin importar ideales ni planes de futuro. Porque ellos, al caer del paraíso, cayeron un poco menos lejos.
    Besos

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