PARA CASA

La noche en el Hospital JAN la pasó bien. No necesitó oxígeno.

Por la mañana el médico le dio el alta.

Fue maravilloso. No lo podíamos creer.

Le sacamos caminando y se fue tan feliz. Dijo adiós a las enfermeras y les tiró besos.

Por la tarde tuvo un momento que estuvo un poco tiradillo.

Nos han mandado todo el tratamiento para seguir en casa. Ahora con calma a terminar de recuperarse.

Primer paso superado. 🙂

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ENTUSIASMADO

Hoy han venido al hospital mis tíos de Asturias con mi madre, mi tío y mis primos.

JAN estaba entusiasmado. Les miraba emocionado y no paraba de sonreír. Hacía de todo, rapeaba, bailaba, decía palabras, les señalaba.

Es alucinante lo mucho que necesita a la familia. Le encanta verles. Luego se tira varios días nombrándoles.

Con mi tío Joaquín tiene admiración, todo el rato le llama y le señala. Le adora.

Luego también ha venido mi hermana y mi prima Norma.

Respecto a como se encuentra; la noche no la pasó muy bien, se despertó mucho y a las 4:00 tenía bastante fiebre. Pero luego por el día ha mejorado mucho y se encuentra mucho mejor.

Veremos mañana que dice el médico.

Ahora está Moni con él y me acaba de decir que está dormidito.

¡Es tan adorable!

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CANSADO DEL HOSPITAL

JAN está especialmente cansado del Hospital, llega la noche y se pone muy nervioso.

Creemos que tiene miedo y no se puede dormir.

Hoy se ha puesto nervioso cuando se han ido Moni y el Abu. Se quejaba sin parar y no había casi nada que lo calmara.

Ayer Mónica lo pasó fatal hasta que le durmió. Yo hace poco que le he conseguido dormir, pero no paraba de quejarse, aún viendo el Pocoyó.

Por el día ha estado bien, la saturación sigue bien cuando está despierto y en la siesta no le bajó demasiado. Veremos esta noche como va la cosa.

Esperemos que pronto se normalice y podamos volver a casa, sobre todo por él.

Aquí os pongo una foto del momento en que ha descubierto su sombra y se ha puesto a jugar con ella.

Ánimo hijo, ya queda poco, pronto estaremos de vuelta en casa.

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APNEA DEL SUEÑO

Al final el moco ha contraatacado.

Todo parecía ir genial ayer, pero la cosa empeoró. El abuelo le midió la saturación y nos avisó porque dormido le bajaba a 84. Luego le medimos despierto y tampoco la tenía muy allá.

Así que decidimos ir a urgencias. El médico miró su historial, escuchó lo que le contamos y nos dijo que tenía que hacerle una medición de saturación dormido, ya que si daba por debajo de 90 tenían que ingresarle para ponerle oxígeno de noche.

JAN estaba mucho mejor, alegre y tranquilo. La saturación despierto estaba bien, ahora había que esperar a que se durmiera.

Por fin le conseguí dormir en brazos y llegó la prueba. Al principio la cosa iba bien, pero en cuanto le tumbamos la saturación bajó a 86.

Así que otra vez ingresados.

Parece que llegan los días de fiesta y nos vamos de vacaciones al hospital. Tiene narices la cosa.

Lo que nos ha dicho el médico que tiene es Apnea del Sueño. A poco que tenga algo de moco hay que vigilarlo dormido porque le baja mucho la saturación y es peligroso.

Luego tendremos que ir al otorrino para encontrar posibles soluciones.

Moni se ha quedado con él a dormir. Hace un rato fui a llevarles ropa, algo de comer y al amado peluche Lula.

Nada más verle JAN le nombró y se puso a darle besos. Ahí podéis ver la foto.

Ánimo hijo, otro nuevo reto que nos pone la vida. ¡Vaya tela!

Esperemos que nos podamos ir pronto.

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GANANDO LA BATALLA A LOS MOCOS

JAN está ganando la batalla a los mocos. Se encuentra bastante mejor.

Esta mañana tuvo fiebre pero luego durante todo el día ya no le subió.

La verdad es que cuando vuelve a tener moco, aparecen todos los miedos y los malos recuerdos de estas Navidades. ¡Qué mal lo pasamos!

Pero lo importante es que aquello ya pasó y que hoy está mejor.

Ahora a seguir mejorándose.

Justo le estoy viendo a mi lado quedándose dormido en brazos de su madre.

¡Es tan bonito!

ESTAMOS EN TWITTER

Ya estamos en Twitter. Hace tiempo que hice la cuenta pero no me había animado a ponerla en marcha.

Hoy me he decidido a hacerlo, la verdad es que es una herramienta muy potente de difusión.

Así que ya sabéis, ¡la historia de JAN está en Twitter!

La mala noticia es que JAN está un poco malito, tiene fiebre y mucho moco. Empezó ayer por la noche. Menuda faena, otra vez a luchar contra el dichoso moco.

Cuando parecía que la primavera iba a traer el buen tiempo, se fastidió con el frío.

¡Bueno, a por todas y a recuperarse cuanto antes!

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EL CORCHO FLOTA

En el mes de abril del año pasado conocí a Raquel Martos en la presentación del libro «Héroes sociales 2.0» del que hablé en este blog.

Me la presentó José Luis, el papá de ANNA, uno de los protagonistas del libro.

Menuda sorpresa me llevé cuando Raquel Martos contactó conmigo a través de José Luis para decirme que quería escribir en su blog un post hablando de ANNA y de JAN. Yo no sabía que leía nuestra historia, ni que se había quedado prendada de JAN.

Pues aquí tenéis el post que ha escrito en su blog EL CORCHO FLOTA.

Nos ha emocionado mucho.

Es maravilloso que una persona mediática hable del síndrome de Down y de una manera tan bonita.

¡Gracias Raquel!

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EMOCIONADO

Hoy hemos ido a ver a mi madre.

Hemos estado con mi hermana, mi madre, mi cuñado, mis sobrinos y mi tío.

Ha sido muy divertido.

JAN estaba muy emocionado y excitado. No paraba de señalar y nombrar a todos.

Lo ha pasado en grande. Mi madre se derretía con él, le besaba sin parar.

¡Qué importante es la familia!

🙂

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