MACROGLOSIA

Hablando con una amiga hoy nos ha comentado que JAN saca mucho menos la lengua.

Yo la verdad no me había fijado, pero es cierto que puede que la saque menos. Lo que si es verdad es que últimamente le veo con cara más de niño y le encuentro muy guapo.

Aunque JAN no es un niño que saque demasiado la lengua, no podemos negar que lo hace más de lo que nos gustaría.

Una de las características del síndrome de Down es la macroglosia, lengua más grande de lo normal y por eso suelen tener la lengua fuera.

Podría decir que es un tema que no me preocupa, pero mentiría. Lo cierto es que me preocupa lo suyo.
Yo mismo en el blog prefiero poner fotos en las que JAN no está con la lengua fuera.

Además la macroglosia puede dificultar el habla.

También puedo decir que desde hace tiempo no me fijaba en ello, hasta que hoy nuestra amiga me lo ha hecho recordar.

Me fijaré estos días para ver si realmente lo hace menos.

Lo que si tengo claro es que JAN es tremendamente bello, con la lengua fuera o dentro.

5 comentarios en “MACROGLOSIA

  1. Buenos días,

    Llevo siguiendo vuestro blog desde hace mucho tiempo. Me resulta interesante leer la experiencia de otros padres con niños de distintas edades ya que también tengo un niño con Síndrome de Down. El mío tiene 5 años.

    En cuanto a lo de la macroglosia y la lengua fuera puedo decirte que es algo que se educa con mucha paciencia y perseverancia pero que hay veces que no pueden evitarlo.

    En verano es normal que saque menos la lengua por el hecho de que tienen menos mocos por lo que respiran mejor y lo hacen más por la nariz. En invierno es otro cantar, mocos a raudales, respiración por la boca… Es como el 2+2… resulta que da 4.

    Nosotros a base de decirle «la lengua a la jaula» hemos conseguido que se minimice el que tenga la lengua fuera pero hay veces que es que no puede ni respirar por la nariz y entonces le es casi imposible cerrar la boca.

    Muchas gracias por hacer pública la vida de tu familia. Creo que ayudará a muchos padres nuevos en este «viaje a Holanda».

  2. hacía mil meses (exagerá jaja) q no visitaba vuestro blog y la verdad q veo a Jan muy muy cambiado. Más chicote y menos bebé, dónde va a parar!!!!

    Entiendo a lo q te refieres con la macroglosia. A mi me ocurre parecido.. Sí q es verdad q el mío más q tenerla fuera lo q hace es juguetear con ella a medio camino, pero es una puñeta, pq en verano ni tan mal pero en invierno… eso hace q haya más babas cayendo y zasca, rojez y picor al canto!

  3. kiero deciros ke Jan tiene suerte de tener unos padres como vosotros, pero no hos podeis ni himaginar la suerte ke teneis teniendo un nene como Jan, no se si habeis oido ablar del metodo morales ,yo practicaba mucho el metodo con mi hija es muy efectivo y no lo pasabamos muy bien ,ejercitandolo.muchos vesitos para jan ,y por favor seguir haciendolo asi de bien .mucha suerte desde alemania perdonar las faltas de ortografia estoy perdiendo la ortografia.jejeje

  4. ola soy mama preocupona tengo un bb de 5 meses y desde q nacio mi bb me di cuenta de su macroglosia cosa q los medicos no me dijeron. al parecer solo es eso porq su prueba de tamiz salio negativa pero aun me lo estan viendo los especialistas. les confieso tengo miedo pero dios mi dios es tan grande q no me deja sola.

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