Esta tarde la hemos pasado JAN y yo con unos amigos en Madrid Río, queda cerca de mi casa y es muy agradable pasear por allí, tirarse por los toboganes, lanzarse con la tirolina…
Mónica trabajaba y no ha podido venir.
Cuando me marchaba para casa, estaba anocheciendo y la luz era muy agradable. Mis amigos que tienen un niño un poco más mayor que JAN, se han quedado paseando un rato más por el parque.
Con esa luz tan bonita, de lejos he visto como el hijo de mis amigos correteaba entre los árboles y ellos dos caminaban detrás, agarrados de la mano.
De pronto, una tristeza muy grande ha recorrido todo mi ser.
He imaginado a Mónica y a mi paseando por el parque, jugueteando con ese hijo que nunca llegó…
…y los ojos se me han llenado de lágrimas.
Se que es muy duro y triste lo que digo… pero es lo que he sentido por unos instantes. En un momento han pasado por mi alma todas aquellas ilusiones que un día se desvanecieron…
… y después de esos instantes he sentido paz.
He sentido paz porque he podido sacar un poco más de mi dolor… y eso alivia.
Hijo mío, JAN, amado pequeño. Esto no tiene nada que ver contigo mi amor.
Creo que lo que me ha pasado en parte, es que estaba añorando poder tener más momentos lo tres… JAN, Mónica y yo.
Tengo la absoluta certeza de que necesitamos más tiempo de calidad los tres. Necesitamos poder pasear, poder parar un poco y disfrutar en familia. Esta etapa está siendo dura, debido a nuestros horarios de trabajo Mónica y yo casi no tenemos ratos de ocio juntos.
Estoy seguro que dentro de poco Mónica y yo pasearemos de la mano por Madrid Río y JAN correteará por delante nuestra, mientras la brisa de la noche acariciará su pelo. Y entonces recordaré el instante de hoy y sonreiré, y en vez de tristeza lo que embriagará mi cuerpo será una profunda alegría.
Te amo profundamente JAN.
Hola Bernardo,
Este fin de semana me ha pasado un poco como a ti.
He conocido a una familia con un joven con Síndrome de Down… y también se me ha caído el alma a los pies porque no dejaba de pensar en la Silvia que no ha nacido.
Y la cosa es que este chico -ya adulto- es una persona excelente, y ya me gustaría a mí tener la vitalidad y felicidad que destilaba por cada uno de sus poros, además de estar fuerte como un roble, practicar deportes a pares y ha viajado a sitios que nosotros aún tenemos pendientes.
Pero claro… todavía es reciente, y tenemos que ir interiorizando qué ha llegado y qué se quedó por el camino.
Eso sí, como tú dices de tu Jan, yo también quiero a mi Silvia por encima de todo. Y no querría cambiarla por nada en el mundo.
Un abrazo bien fuerte!
Me pareces un padre de bandera, que no solamente quiere a su hijo por encima de todo, si no que con una valentía digna de asombro, eres capaz de expresar lo que muchos no nos atrevemos.
Teneis un hijo maravilloso, que tiene una suerte tremenda de haber nacido en una casa en la que irradiais energía positiva.
Un abrazo enorme para los tres, pero en especial para Jan.
Querido Bernardo,
ayer encontre vuestro blog y desde entonces no he podido para de leer y ver vuestros videos, llorando a moco tendido,pero tengo que seguir leyendo. Me veo reflejado en muchisimos de vuestros comentarios, al igual que vosotros yo tambien tengo una joya, Ethan Miguel. Ethan nacio en Septiembre del 2009 al otro lado del Atlantico y al igual que Jan fue diagnosticado con trisonomia 21. Los dias que siguieron a su nacimiento fueron una montana rusa de emociones. Al final me di cuenta de que todo es cuestion de expectativas. Ayer estabas triste porque Jan todavia no anda que es lo que tu y todo el mundo espera de un nino de su edad. Pero la pregunta es, a Jan realmente le importa que todavia no puede andar? Seguro que no y esta perfectamente feliz y contento con todo el carino que le dais y el resto de actividades que haceis con el. Antes de lo que pensais Jan andara y entonces no tendreis ni un momento de respiro.
El otro filo de las expectativas es la batalla de por vida que tendremos que luchar con profesionales y educadores. Yo no acepto un no por respuesta y el que nadie de nada por hecho por el simple motivo de que Ethan tiene sindrome de Down. Tenemos que educar al mundo en que hay que esperar TODO de nuestros hijos, y darles las mismas oportunidades que a los demas. Les cuesta un poquito mas, pero al final lo hacen todo!
Que conste que tambien de vez en cuando bajo la guardia y me siento triste pensando en el que habria podido ser, pero a mi pequeno no lo cambio por nada y lo quiero tal y como es; gracias a el estoy experimentando sentimientos y vivencias que nunca tuve con nuestra otra hija.
Muchisimas gracias por vuestro blog. Esta siendo una terapia estupenda para esta mama!
Seguro que pronto verás a Jan correteando detrás vuestro.
Es normal tener instantes de tristeza, sirven para recobrar fuerzas y seguir adelante, y pasados esos instantes nos llenamos de paz y de nuevas energías.
El amor que os tenéis los tres es envidiable y digno de admiración.
Mucha fuerza y ánimo!
Como bien dijiste Nano, ustedes van a poder correr y jugar con Jan, no tengo dudas. Todas esas ilusiones se van a hacer realidad, aunque tal vez tarden un poco más, y el amor que demuestran hacia su hijo es algo maravilloso.
Así como me gusta mucho leer cuando hay buenas noticias o cuando cuentan que los tres son muy felices juntos, me parece muy positivo que puedan expresar cuando tienen momentos de tristeza. No cualquiera dice las cosas que siente tan abiertamente como vos Nano, porque no es nada fácil admitir que uno se siente triste o, en algún punto, desea lo que tienen otros. Y vos lo expresás de una forma tan maravillosa y demostrando tanto amor, cariño y gratitud hacia tu hijo que, por lo menos a mí, me llena de emoción.
Creo que ya se los dije muchas veces, pero son una familia increíble, admirable. Y leer el blog me hace sentir muy cerca de ustedes, como si no estuvieran a miles de kilómetros de distancia. Es que «aunque estén lejos yo los siento a flor de piel», y es gracias a todo lo que cuentan cada día.
Muchos besos para los tres!
Hola,
Conocí vuestro blog hace un par de días y no tengo mas que palabras de admiración hacia vosotros los papis y de alivio al saber que Jan tiene unos padres tan maravillosos como vosotros. Yo he trabajado varios años con chicos con sindrome de down y reconozco que se les coge un cariño increible y por suerte, en el siglo que estamos, tienen muchas oportunidades que antiguamente.
Os deseo lo mejor a los tres, y os felicito por dar ese ejemplo de amor y fortaleza.
Un abrazo
Hola chicos. Yo descubrí vuestra página web ayer tras veros por televisión. Nosotros somos 4 hermanos: mis dos hermanas mayores (45 y 44 años) mi hermano Danny (33) y yo (31). Pues bien, mi hermano «Daniel el travieso» tiene Síndrome de Down, al nacer, mis padres lo pasaron bastante mal (sobretodo mi padre que no lo aceptó muy bien). Pero mi madre, a pesar de todo lo que le decían antiguamente, trató a mi hermano como a nosotras: cuando se caía con la bici, las vecinas salían corriendo para ayudarle y mi madre siempre les decía que al igual que todos los niños, se tenía que caer muchas veces para aprender a montar en bici.
Mis padres, me tuvieron a mi dos años después para que mi hermano tuviera un apoyo, aunque debo decir, que en vez de ayudarle, nos hemos peleado tal y como hacen todos los hermanos. 🙂
Lo apuntaron en el cole cuando yo comencé el curso escolar y aunque no se sacó el graduado escolar, sí el certificado de escolaridad. Sabe leer, escribir, mecanografíar, pintar cuadros, cocinar, nadar, e incluso se sacó el permiso de ciclomotor y va a todos lados en su moto, en definitiva, es casi totalmente independiente. Donde vivimos, casi todos lo conocen, ya que el colega tiene ¡un morro! que se lo pisa.
Todo lo que sabe es gracias a mi madre, que lo ha tratado como uno más y lo ha apuntado a muchas actividades.
Así que ánimo, paciencia, prohibido tirar la toalla, y a disfrutar de cada uno de los buenos momentos, que indudablemente serán muchos…
Bernardo, todos los que estamos en tu situación hemos pasado por tu situación en uno u otro momento. Creo que quien diga que no ha pensado eso, miente o no es realista.
No es el andar, ni el hablar, ni el comer, ni el estudiar, es un todo. Sabes que todo es más difícil, que todo costará más pero todo (o casi todo) se conseguirá antes o después.
Cuando se dice en general lo difícil que es criar a un hijo y veo a los hijos de mis amigas pienso: qué fácil es criar a un hijo. Si esos niños se crían solos!!!! Y madres repetidoras con hijos con SD suelen comentarlo: si el siguiente se cría solito!
Caminar de la mano y tranquilo no se !!! pero que vas a correr detras de Jan seguro, como Fer y yo corremos atras de Tomasito que se nos escapa para todos lados. Todo llega
Hola Bernardo, he de decirte que ese sentimiento que tu tuviste lo tengo yo muchas veces pero que hay dias de todo. Álvaro ha empezado a andar hace quince dias solo y la verdad no veia el momento, ha sido muy largo y duro pero ahi esta y te aseguro que cada paso que da, inseguro y como un patito mareado es una gran alegria dificil de explicar.
He de decirte qu este fin de semana ha sido el Encuentro Nacional de Familias con SD en Menorca y ahi que nos hemos ido, era la primer vez que ibamos pero ha sido una experiencia unica. Ahi te das cuenta de que no estas solo y de lo felices que son nuestros chic@s, de lo que son capaces de hacer y conseguir como vivir en un piso compartido totalmente independientes a sus 20 años, de trabajar, etc vamos que hemos venido del encuentro con muchas ilusiones, bastante lejanas pero ilusiones al fin y al cabo. El año que viene seguramente se hara en Huesca (nuestra tierra) asi que os animo a que vayais porque es un encuentro muy interesante. Besos a JAN EL CAMPEON.
Hola a los tres, os sigo siguiendo en el blog y me sigue encantando ver a Jan creciendo cada día ha cambiado un montón quizá vosotros no os deis tanta cuenta, pero ha aprendido muchas muchas cosas y lo seguirá haciendo con una sonrisa como siempre…
Besitos para los tres
Querido Bernardo, a medida que sigo leyendo tu blog te admiro mas y mas. Sos una persona maravillosa y muy valiente, sensata y llena de sentimientos nobles. Que suerte tiene JAN al estar rodeado de tanto amor!!!
Los admiro!!! y admiro a ese ser maravilloso que los eligio como padres!!!
Un abrazo para los tres!!!
Y pronto nos escribiras el gran paseo que daran los tres….seguro!!!!
me han brotado las lagrimas…me he enganchado tarde a este blog,pero ahora mismo lo estoy devorando. tus palabras me han vuelto a poner el nudo en el estomago que tenia durante mi embarazo….pero eres tan fuerte bernardo..estoy segura que jan te busco desde el cielo,tu eras el elegido para darle tanto amor y ternura,toda mi admiracion para ti y monica…y todo mi alegria y amor para jan.