LISTÓN DE MADERA

Moni de nuevo inventa algo para ayudar a JAN.

El otro día el rehabilitador le pidió a nuestro hijo que caminara por una línea de las baldosas poniendo un pie delante de otro. JAN no lo pudo hacer, pero desde ese día Moni le ha estado dando vueltas a la cabeza.

Ayer cuando entré en casa me encontré un listón de madera en medio del salón. Tras mi asombro Moni me enseñó como JAN caminaba por encima de él cogido de la mano, eso le obliga a poner un pie delante de otro. Así que ahora practica todos los días con él.

¡Es genial! 🙂

IV CARRERA DOWN MADRID

Esta mañana hemos estado en la IV Carrera Down Madrid organizada por La Fundación Síndrome Down de Madrid y cuyo objetivo es recaudar fondos para los proyectos de ocio y deporte de personas con síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo.

Cuando hemos llegado ya había empezado la carrera y no hemos podido hacer todo el recorrido, pero lo importante era participar y que JAN pudiera correr unos metros. Estaba feliz con su dorsal.

Al terminar nos hemos encontrado con varias familias con hijos con síndrome de Down. Algunos eran amigos y otros no les conocíamos y nos los presentaron, como una mamá que leía nuestro blog y ya sabía quien era JAN. 🙂

Ha sido muy bonito poder compartir una actividad así. JAN no ha parado de correr luego por el césped, estaba feliz.

Nos ha encantado ir. Hermosa iniciativa acompañada de un día precioso de sol. 🙂

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LOLO

El otro día Moni y JAN estuvieron jugando con un muñeco que le regalaron hace tiempo.

JAN le dio de comer, le cambió el pañal, le puso crema, le lavó los dientes, lo durmió… 🙂

Y también le puso nombre, se llama Lolo.

Es muy divertido ver a JAN llamando a Lolo. Le quiere mucho y le da besitos… y también de vez en cuando le lanza por las escaleras y luego le hace el sana sana. Jajajaja.

Moni y JAN, sois lo más. 😉

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VISITA AL MÉDICO REHABILITADOR

Hoy hemos tenido visita en el médico rehabilitador del colegio de JAN.

Cuando hemos llegado al cole y JAN nos ha visto, se ha puesto súper feliz. No paraba de abrazarnos y darnos besos. 🙂

Y lo mejor de todo es que cuando nos hemos ido no ha llorado nada, es la primera vez que cuando nos ve marchar no se queda agobiado. A él no le cuesta nada ir en la ruta, pero si nos ve en el cole y luego nos marchamos, se agobia bastante… pero hoy se ha quedado genial.

Respecto a la visita, las fisioterapeutas nos han dicho que le han encontrado mucho mejor después del verano. El médico nos ha dicho que las dificultades de JAN a nivel motor son de tipo madurativo y que hay que seguir trabajando. Este tema ha sido nuestro caballo de batalla desde el principio.

Lo que está claro es que esto es una gran carrera y hay que seguir saltando obstáculos. ¡Vamos JAN! ¡Podemos!

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SE SUBE SOLO

JAN se sienta a comer en una silla de esas que tienen un escalón para apoyar los pies.

Hace un tiempo ya conté que Moni le había enseñado a subir. Se impulsaba él y luego le ayudábamos a sentarse.

Desde hace un par de semanas ya se sube totalmente solo.

Es una alegría ver como va alcanzando logros.

¡Bravo hijo! 🙂

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SE DESPERTÓ

Hoy JAN se despertó a las 5 de la madrugada y no se volvió a dormir.

Yo creo que ha sido porque tenía bastante moco.

Menudo agotamiento que tengo, je, je.

La verdad es que todos los días duerme de maravilla, así que tampoco nos vamos a quejar.

El primer día completo de cole ha ido muy bien. ¡Es maravilloso!

¡Te quiero hijo! 🙂

JORNADA COMPLETA

Mañana ya comienza la jornada completa en el cole de JAN.

Veremos qué tal va la cosa, seguro que bien. Son algunas horas más y llegará algo más cansado.

Tenemos muchas ganas de que llegue la reunión del cole para hablar con la profe y que nos cuente. Por lo que leemos en la agenda, parece que la cosa está yendo muy bien.

JAN duerme desde hace un rato. Nosotros nos iremos en breve a dormir, mañana hay que madrugar. 🙂

¿QUÉ HAS HECHO HOY EN EL COLE?

Me encanta preguntarle a JAN cuando llega en la ruta por lo que ha hecho en el colegio.

Siento que se emociona. Todavía no sabe explicarse pero noto su intención y su entusiasmo. Y si le pregunto si lo pasó bien, responde con un sí inmenso.

Lo que está claro es que hay que tener paciencia. Tengo muchas ganas de poder tener conversaciones más largas con mi hijo, que me cuente cosas, que me pregunte.

Aunque quede mucho camino, se que tarde o temprano llegará.

CÓMO LE CUESTA

Cómo le cuesta a JAN adaptarse a espacios desconocidos.

Esta mañana le hemos llevado a un cuenta cuentos para niños en la Sala Mirador y no ha habido manera de que estuviera tranquilo. Nos hemos tenido que marchar.

Había un chico tocando un piano y una chica contando los cuentos. A pesar de ser un espacio acogedor JAN se ha puesto nervioso, se quejaba y quería ir a casa.

Lo bueno es que a la vuelta hemos entrado a la Casa Encendida y hemos ido a la Ludoteca. Había cantidad de cuentos. Él los escogía y Moni se los iba leyendo.

Ahí si que estaba feliz. 🙂

Bueno, supongo que según se vaya haciendo mayor se irá acostumbrando.

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