Definitivamente nos han confirmado que nuestro hijo JAN tiene Síndrome de Down.

Es difícil transmitir con palabras lo que sentimos… Ahora ya todo es real, ya no hay hipótesis, ya no hay conjeturas, sólo esta la realidad… la realidad de nuestra historia, la historia de JAN.

Esta mañana ha sido muy duro, en la consulta del pediatra la noticia ha caído sobre nosotros, directa, real… y dolorosa. Y eso que ya lo sabíamos, Mónica y yo siempre lo supimos, desde el embarazo, aunque en ninguna ecografía nadie nos dijo nada. Pero nosotros lo sabíamos.

No os podéis ni imaginar lo importante que es para mi y lo mucho que me llena de gozo ver a Mónica serena en estos momentos. Afrontando la realidad con calma y seguridad. Ha llorado mucho durante la consulta pero ahora esta muy tranquila.

Yo me siento raro, muy enfadado con ciertas cosas, enfadado con la gente que no quería ver la realidad, enfadado con las multitudes, enfadado con la gente que puede que lo supiera y no nos lo dijo… Qué importante es la VERDAD.

…pero sé que este enfado es una válvula de escape para mi dolor.

También me siento muy cansado físicamente… esta tarde hemos ido a un centro comercial y ha sido una verdadera tortura, me he mareado y me encontraba mal. No ha sido la mejor idea, pero ha sido.

Ahora comienza un nuevo camino, una nueva vida, un sendero real.

Lo más importante, la certeza más real, lo auténticamente maravilloso es que Mónica y yo hemos encontrado un nuevo y verdadero sentido de la vida:

Hacer feliz a nuestro hijo JAN.

Hoy ha sido un lindo día. Mónica y yo nos hemos levantado con humor.

Humor y amor acaban igual, quizás no sea algo casual.

Hemos cantado, bailado, bromeado… quizás todo esto haya sido una válvula de escape… ¡pues bienvenida sea!

He sorprendido a Mónica mirándose al espejo y sacando la lengua… le he dicho: ¿qué pones, cara de Down? …y nos hemos partido de risa.

JAN sigue creciendo, ojalá pronto sonría.

Mañana nos dan el resultado del Cariotipo.

Dicen que la risa y el llanto son polos que se atraen…

Lo primero agradecer el hermoso comentario de mi prima Merche, nos ha llegado al alma tus lindas palabras y te sentimos muy cerca…

Esta mañana ha sido duro, una tormenta de agua ha caído sobre nuestros corazones. De pronto nos sentíamos muy mal, muy agobiados. Por primera vez en estos días cierta distancia entre nosotros hacía todavía más difíciles las cosas. Sentíamos malestar, que ya desde la noche se había ido fraguando y nos sentíamos un poco lejos de JAN, yo le veía como sólo, en medio de un océano.

La tensión de la espera nos estaba jugando una mala pasada, pero de pronto…

…el agua ha calmado nuestras inquietudes. Una energía mágica nos ha arrastrado a los tres a la bañera y el agua ha limpiado nuestros egos y nos ha vuelto a conectar.

Los tres juntos, desnudos, vivos… piel con piel. Agua con esencia. JAN estaba disfrutando, muy calmado… y de nuevo dentro de nuestro corazón.

Luego ha sido un día maravilloso. Nuestros amigos nos han seguido haciendo felices. Emilo nos ha hecho reir y nos ha vuelto a dar su enorme cariño y su gran apoyo.

Y ya de tarde, Antonio ha escuchado con ternura nuestras inquietudes y al compás de las palabras se nos han pasado las horas como segundos.

El cuerpo humano tiene un 65-70% de agua. Y nosotros tenemos un 100% de amor en nuestra vida.

Ya quedan menos horas para el Cariotipo.

Ya queda menos para afrontar la VERDAD.

Llevo mucho tiempo en mi vida siendo consciente de que huyo del dolor y trabajando personalmete para que esto no me ocurra.

Naturalmente a nadie le gusta sentir dolor, pero hay cosas en la vida que duelen y no es bueno pasar por encima de ellas, pues de algún modo la vida se va a encargar de que saques ese malestar por algún otro lado: ansiedad, pánico, miedo, angustia… Por eso se habla tanto de que hay que vivir el duelo cuando algo difícil te ocurre en la vida.

Hoy me preguntaba si realmente estoy huyendo del dolor, y la verdad es que durante estos días si que he sentido dolor pero acompañado de melancolía y tristeza. Es cierto que no es fácil digerir la noticia y aceptar que tu hijo tiene Síndrome de Down pero realmente a día de hoy no me duele demasiado, y quiero pensar que no es porque estoy huyendo, sino porque siento que no es nada malo lo que nos está pasando.

Yo hice la objeción de conciencia con niños con Síndrome de Down y recuerdo la energía que me transmitían, lo bien que me sentía cuando salía de las actividades que hacía junto a ellos.

Cuando Mónica y yo hablamos de lo que haríamos si durante el embarazo nos enterábamos de que nuestro hijo iba a tener Síndrome de Down, recuerdo que yo le dije que lo tendría.

No quiero hacerme el fuerte, ni querer demostrar que soy buena persona, sino simplemente transmitir lo que siento de verdad.

Hoy tenía a JAN entre mis brazos y le miraba fijamente, y sentía paz, mucha paz. Luego frotaba su carita con mi carita y sentía ternura.

Esta tarde nos ha llegado una carta preciosa y sincera de una madre que tiene una hija con Síndrome de Down. Nos ha encantado y conmovido. Eran palabras tan de verdad, tan valiosas…

Sigo notando a Mónica algo triste, pero sé que es un proceso necesario…

…es increible, pero cuando habla a su hijo JAN noto como se borra la tristeza y sus ojos brillan mostrando felicidad.

Cada vez tengo más la certeza de que para ser feliz hay que vivir el aquí y ahora, sentir cada momento como único y conseguir parar los pensamiento que nos hacen sufrir.

Y para ello también hay que sentir DOLOR…

En primer lugar dar las gracias a todos los que nos estáis apoyando y a todos los que habéis escrito en el blog, nos encanta leer vuestros comentarios, nos transmiten mucha fuerza.

JAN lleva un par de noches más inquieto. Quizás nota nuestra inquietud pues ya queda mucho menos para el resultado.

Hoy no hemos pasado un buen día, a Mónica le ha dolido mucho la cabeza y yo siento que me estoy acatarrando. De todas formas ahora estamos algo más tranquilos, en un rato nos vamos a bañar con JAN y estoy seguro que esto nos hará sentir mejor.

Mónica está algo más triste y preocupada, es como si no quisiera que llegara el día del resultado, supongo que para no tener que enfrentarse con la cruda realidad cara a cara. Yo sin embargo necesito saberlo ya, quiero dejar de tener dudas, pues eso me inquieta mucho.

JAN está cogiendo bastante peso, le notamos más grande. Es incréible sentir cómo se va haciendo mayor. El primer mes no le noté mucho cambio y eso me preocupaba, y ahora me da pena al ver que va creciendo y dejando de ser el lindo pajarito chiquitín.

Bueno esperemos que mañana sea mejor día y poco a poco nos vayamos serenando.

Recuerdo cuando Mónica y yo nos enteramos de que JAN iba a venir al mundo.

Aquella mañana nos acabábamos de despertar, yo todavía remoloneaba en la cama.

Recuerdo que escuché un golpe fuerte, en seguida me dí cuenta de que Moni se había caído por las escaleras de casa, bajé corriendo y la ví, se había dado con un pico de la pared en la cabeza. Yo estaba muy asustado, le preguntaba una y otra vez cómo se encontraba, estaba conmocionada, se fue a levantar y de pronto empezó a tener convulsiones. Pensé que se me moría allí mismo, creo que llegó a perder el conocimiento. Después sintió un pitido muy fuerte en los oídos. Me la llevé al sofá y la tumbé, muy nervioso fui a marcar el teléfono de urgencias… Moni me dijo que abriera la ventana, tenía mucho calor. Al final se fue recuperando y rápidamente me la llevé yo mismo al hospital.

En urgencias le fueron a hacer un escáner, Mónica estuvo atenta y dijo que podría estar embarazada. Era el primer mes que lo intentábamos y yo pensaba que ni de coña. Moni siempre decía que nos íbamos a quedar a la primera.

Le hicieron las pruebas y nos tuvieron cinco horas sin decirnos nada, estábamos agotados después del susto.

Recuerdo que yo me tuve que ir a cambiar el tiquet del coche y cuando volví Moni ya no estaba en la sala de espera. Me puse nervioso, y en seguida llamé a la puerta de urgencias, dije que mi mujer estaba dentro, que si podía pasar, me dijeron que adelante. Había una pequeña recepción donde había varias enfermeras y de pronto vi como Mónica salía de una de las consultas, me miró y lo supe. Tenía los ojos llenos de lágrimas y me dijo: SIIIII!!!! Y nos abrazamos llorando, todas las enfermeras nos miraban con cara de felicidad y decían: ¡Qué bonito!

JAN ya estaba en la tripita de Moni.

Salimos eufóricos, no nos lo podíamos creer.

Fue muy fuerte, en un día pasé de pensar que Moni se iba a morir, a saber que iba a ser Papá.

Ufff!!! Menudo viaje!

Por lo menos el predictor nos salió gratis, je je.

No voy a negar que Mónica y yo tenemos un pequeño huequito de esperanza en nuestro corazón, que nos hace pensar en la posibilidad de que nuestro hijo no tenga Síndrome de Down, o que tenga mosaicismo, esto quiere decir que no todas las células están afectadas, esto se da en muy pocos casos, únicamente en 1-1,5% de los afectados.

Curiosamente no nos gusta escucharlo en los demás, si alguien nos dice que hasta que no nos den el cariotipo pensemos en que no lo tiene, nos duele y nos incomoda.

El día 23 nos darán el resultado del cariotipo. El momento se acerca, y sin querer sentirlo mucho, localizo un incómodo cosquilleo en el estómago.

Es raro, porque yo tengo una sensación bastante difícil de explicar. Todo esto ha provocado mucho amor en la gente y como de forma mágica ha traído cosas muy positivas.. Es cierto que en lo más profundo de mi ser, deseo que JAN no tenga Síndrome de Down y que hay momentos que siento mucho vértigo pensando en el futuro, pero por otro lado está siendo todo tan emocionante… y esto me crea una especie de culpa.

Lo más bonito es, que pase lo que pase, ES y siempre SERÁ JAN y esto es lo realmente grande.

Hoy le veo más mayor, al cogerlo aguanta mucho mejor su cabecita, y al ponerlo boca abajo (recomendado por el fisioterapeuta) también levanta un poco la cabecita, aunque le molesta y con sus quejidos reivindica que le den la vuelta (esto me encanta, pues me da seguridad al verle cierto carácter).

Es tan lindo… no pararé de decirlo una y otra vez.

Hoy me siento más tranquilo, ni demasiado eufórico ni demasiado triste. Siento que este es el punto en el que debo estar.

Ahora solo queda esperar, ya queda menos.

Mónica y yo seguimos manteniendo la calma… y un poco (aunque sea muy poco) de ESPERANZA.

Hoy hemos tenido un día extraño, tras varios momentos de marea ahora siento calma.

En la casa hay silencio, yo trabajo en mi estudio, JAN duerme y Moni contempla a JAN.

¡Siento tanta alegría al verles a los dos! Moni está siendo increiblemente fuerte. Desde el primer día que nació JAN, estoy ensimismado, observo la actitud de Mónica y me llena de paz y respeto. Jámas la he visto poner una mala cara por tener que atender a su hijo, jamás un mal gesto, jamás un resoplido. Se pasa horas y horas junto a él. Cuidándole, alimentando el vínculo con profunda serenidad. ¡Es tan emocionante! Le habla con ternura, con mimo, con AMOR.

Hace un rato hemos leído la bonita poesía que nos ha regalado el Papá de Moni en los comentarios de este Blog, Mónica se ha puesto a llorar y muy emocionada me ha confesado que esa poesía evoca en lo más profundo de su ser lo que realmente siente cuando está abrazada a JAN.

Más calma.

Ahora me siento un hombre, fuerte, maduro y sereno. Mi padre cuando estaba enfermo, me entregó una carta hermosa, donde me decía que no dejara que nadie me cambiara. Yo sé que él estaría muy orgulloso de mi.

Cierro los ojos y pienso en mi madre. Y me doy cuenta de lo mucho que la amaba mi padre, y de lo mucho que yo la AMO.

Hoy nos han dicho que el día 23 está el resultado del cariotipo.

Todavía más calma.

En este momento JAN llora mucho, y escuchó a su Mamá diciendo: te adoro mi cielo, te lo juro… y Moni se ríe un poco, pero a la vez tiene los ojos llenos de agüita. Me llama para que vaya a verlo. Llego y le veo haciendo pucheros, su Mamá le tiene que cambiar porque se ha mojado el body, pero a él ahora mismo eso no le apetece, quiere comer… Me encanta que tenga su carácter. Me acerco a él y le hablo, le digo cositas y luego le hago un par de fotos. Al ratito parece que se ha calmado… es tan lindo!

Se está acabando el día y vuelvo a sentir calma y me doy cuenta de que toda esa calma que siento hoy, es por haber sacado parte de mi dolor.

Hoy ha sido un gran día, hemos ido al cardiólogo y JAN no tiene ningún problema en su corazoncito. Según hacía la ecografía, la doctora iba narrando lo que aparecía en la pantalla. Al oír que todos sus comentarios eran positivos poco a poco se me iban llenando los ojos de lágrimas, la emoción llenaba mi ser. Mónica y yo estábamos cogidos de la mano, nos mirábamos y seguiámos escuchando, embriagados con sus palabras. Finalmente la doctora ha dicho que el corazoncito del pequeño JAN está perfecto. Ha sido uno de los momentos más felices de mi vida.

También hoy le han visto en un centro de atención temprana. Nos han dicho que el sistema motor no está nada mal y que cuanto antes debemos empezar con la estimulación. Parece ser que burocráticamente hay que esperar a tener el cariotipo. Pero Mónica y yo hemos vuelto a sentir que no hay nada que esperar. Alguien tan maravilloso como JAN no deja de transmitir AMOR y PAZ, y bien es sabido por todos, que los niños con Síndrome de Down dan amor gratuitamente sin esperar nada a cambio. ¡Cuánto tenemos que aprender de ellos! ¡Cuánto estamos aprendiendo de JAN!

Ahora mismo estoy cansado, aletargado y eufórico.

Cada vez me doy más cuenta de que nuestra vida se está llenando de algo muy especial.

Todavía recuerdo cuando a la salida del Hospital,  después de estar con el Pediatra, que más nos confirmó la noticia, tomando un trozo de pizza, miré a Mónica (la hermosa máma de JAN) y le dije rompiendo a llorar: ¿tú crees que podré jugar con mi hijo al fútbol? Y ella me dijo llorando: claro que si Amor.

Hoy tengo la absoluta certeza que JAN y yo juntos jugaremos al fútbol, saltando y riendo, sintiendo la brisa del campo, luego correremos para abrazarnos con la más bella y mejor madre del mundo y los tres juntos bailaremos al compás del AMOR.

Siento paz… mucha paz.

Y cada vez siento más, que el EGO de las personas que están alrededor de JAN, poco a poco se va adormeciendo.

Miro a JAN y me lleno de amor. Todo está siendo nuevo para nosotros. De pronto la vida pega un giro y cambia su sentido.

Silencio. Emoción.

Sólo han pasado tres días (desde que nos enteramos de la noticia) y ya siento que somos mejores personas.

Estos días están siendo duros, no lo voy a negar… pero a la vez emocionantes. Siento el amor a flor de piel.

¡Cuánta gente nos AMA!

El Síndrome de Down ha llegado a nuestras vidas, todavía no tenemos el resultado de Cariotipo pero nosotros ya lo sabemos. No queremos seguir con los ojos cerrados, desde el primer día que lo vimos lo supimos. (y eso que nadie se dió cuenta)

El 4 de noviembre de 2009 nació JAN

Todo está cambiando…

Tenía mucha ilusión de escribir las primeras líneas.

Ahora me voy a dormir. Mañana tenemos un día complicado.

JAN TE AMO