Esta noche mientras le daba la cena, JAN no paraba de quejarse.
Yo no entendía muy bien que es lo que le pasaba, incluso me tenía un poco preocupado.
De pronto me vino la inspiración… Le miré bien los ojos y me di cuenta que estaba muy cansado.
Rápidamente le hice la limpieza nasal y le subí a dormir.
Entonces corroboré que efectivamente estaba muy cansadito… se durmió en menos de un minuto. 🙂
Es cierto que JAN come muy bien, pero el primer bocado algunos días le cuesta.
Muchas veces no quiere probar la comida, es como si pensara que no le fuera a gustar. Tratamos de explicarle que lo pruebe y que si no le gusta no pasa nada. Además la mayoría de las veces cuando conseguimos que lo pruebe luego quiere seguir comiendo.
JAN escucha la explicación pero normalmente no lo quiere probar. Ni el avión, ni esta por papá…
Lo único que le hace probar el primer bocado es:
¡La canción del elefante!
No me digáis por qué pero es así. Comenzamos a cantar: para dormir a un elefante, se necesita un chupete… ¡y entonces abre la boca!
Siempre funciona. 🙂
Misterios de la vida.
El otro día Marga enseñó a JAN en estimulación a hacer el signo de cuento. Junta la base de las palmas de las manos y abre las manitas como si fueran las páginas.
Pues él lo aprendió a la primera.
Esta tarde me ha sorprendido pidiéndome un cuento. Me ha mirado y ha hecho el signo.
Me encanta cuando JAN pide cosas.
Nos emociona sentir que cada vez la comunicación es más fácil.
¡Bravo hijo!
Estos días JAN está un poco gruñón.
Cuando se enfada gruñe. Hace un sonido gutural muy gracioso… bueno gracioso por momentos. 🙂
Creemos que le están saliendo los colmillos y por eso se queja.
Por momentos gruñe por todo. Está como molesto.
Muchas veces coincide con que tiene hambre… o sueño… o sed.
Esta tarde he estado jugando un rato con él. Esta semana no he parado y no le he dedicado casi tiempo.
Así que me he sentado en el suelo junto a él y me he puesto a jugar. Hemos montado un circuito de coches, que luego ha recogido pieza a pieza metiéndolo en su caja. Hemos jugado a tirar la torre de madera y hemos encajado las piezas dentro del perrito.
Luego se ha dormido muy pronto.
Yo creo los gruñidos también tienen que ver con el cansancio…
Esta mañana esperando el metro me he llevado una grata sorpresa.
Una chica se me ha acercado y me ha dicho que si yo era el padre de JAN, que ella leía el blog.
Ha sido muy respetuosa, me decía que sentía haberme abordado así… pero a mi no me importaba para nada, al revés, me gustaba.
Se llama Natalia y tiene un hijo de cuatro años con síndrome de Down, MARTÍN.
Resulta que lleva tiempo leyendo la historia de JAN, incluso a través del blog localizó a Bea, la mamá de ANA, con la que había coincidido en un hospital.
Hemos ido todo el viaje de metro charlando y compartiendo nuestras historias, hay tanto en común.
Nos encantaría conocer a MARTÍN y que ellos conocieran a JAN…
Un encuentro precioso.
Estos días que estoy trabajando tanto veo poco a JAN y le echo mucho de menos.
Ahora me doy cuenta de lo afortunado que he sido de poder dedicar mucho tiempo a mi hijo durante estos primeros años.
El pequeño JAN, lleva unos días algo quejicoso. Creemos que le pueden estar creciendo los colmillos y le debe doler la boca.
Hoy se ha dormido algo más pronto, estaba muy cansado.
Esperemos que pase buena noche… Mónica y yo necesitamos descansar.
Hoy ha sido un día muy duro de trabajo para mi.
Dormí poco y no paré… clases, grabación, tensión, recoger material, coche arriba, coche abajo, entrega de material, dolor de cabeza, cansancio…
Creo que he forzado la máquina demasiado.
Necesito descansar.
Mónica también está muy cansada, esta semana está llevando y recogiendo todos los días a JAN en la Escuela Infantil y hoy por la tarde tuvo q llevarle a la Fundación en autobús, el coche lo tenía yo.
El viaje en transporte público es larguísimo, hoy ha tardado casi 3 horas entre ida y vuelta.
Lo mejor del día es la foto que me mandó Mónica desde el autobús, JAN sentado en la sillita del bus tan pancho…
Desde hace tiempo, cuando Mónica le daba agua a JAN, ella le hacía el gesto con la mano para que lo aprendiera.
Pues hoy JAN nos ha dado una bonita sorpresa, ha hecho el gesto de pedir el agua. Se lleva el dedo gordo a la boca y estira el resto de los dedos.
Incluso en algún momento ha puesto los labios en forma de «u» y ha emitido un poquito de sonido.
Ha sido genial.
¡Bravo JAN!
Hoy JAN se ha vuelto a encontrar con las perritas de mi hermana.
Hacía ya unas semanas que no las veía. Nada más llegar estaba asustado como siempre, pero esta vez se tranquilizó mucho más rápido y al poco rato ya estaba sonriendo.
Es muy curioso porque le da miedo, pero a la vez le atrae muchísimo. Las mira, las señala, las busca… pero luego si se acercan se queja un poco.
Hemos pasado una tarde genial en familia.
Estuvo jugando y disfrutando, por la noche se bañó con los primos y fue muy divertido.
Mi madre ha estado mucho rato con él, me encanta verles juntos.
Ahora hay que dormir, tenemos una semana complicada de trabajo.
¡A descansar! 🙂
Alguna vez he contado que cuando yo tenía 18 años hice la objeción de conciencia con personas con discapacidad, entre ellos había chicos con síndrome de Down.
Nunca olvidaré aquellos momentos. Para mi era fascinante el encuentro con estos chicos, salía con muchísima energía de allí y me sentía vivo.
Recuerdo que me llamaban especialmente la atención las personas con síndrome de Down. Había una chica muy jovencita que era simpatiquísima… decía que yo era su novio. 🙂
Pues la vida es así de imprevisible, resulta que después de los años nace mi hijo JAN, con síndrome de Down.
Al principio me ayudó mucho que no fuera algo desconocido para mi.
Es curioso porque pese al contacto que tuve con la trisomía 21, lo que nunca había visto era un bebé con síndrome de Down, ni siquiera en foto.
Por eso me parece tan importante que haya campañas como «Más Allá de un Rostro» en la que se muestran fotos de niños y bebés con síndrome de Down, personas que también formarán parte del futuro de nuestro país.
Y que hermoso será un futuro en el que haya cabida para el amor, la convivencia, la igualdad, la comprensión, el respeto, la tolerancia… porque para mi convivir con personas discapacitadas ayuda a aprender todos estos valores… por eso me parece tan importante la integración en los colegios.