Tarde maravillosa con JAN, he ido a ver con él la peli de dibujos: La casa mágica.
JAN disfruta muchísimo en el cine.
Yo todo el rato me imaginaba la sala llena el día del estreno de nuestra película y me emocionaba. Ya queda menos para ese momento.
Luego hemos ido a cenar los dos.
Ha sido muy bonito porque de pronto JAN me ha abrazado y he notado que me estaba agradeciendo la divertida tarde que estábamos pasando.
Cuanto le quiero. 🙂
Me encanta Jan, transmite una felicidad increíble. He ido chequeando todas las entradas que he podido y se le ve tan lleno de alegría que cuando veo sus fotos me sale una sonrisa seguida de una carcajada. Enhorabuena por el blog, estoy deseando ver la película!
Un saludo,
Virginia
Ya wueda un dia menos para tener a mi niño.Eres lo mas te adoro hijo
Hola familia, soy Paqui, de Málaga, y solo soy la abuela de un precioso bebé con síndrome de down.
Hace un tiempo me comentaron de vuestro blog y lo empecé a leer, me encanta. Son muchas cosas las que quisiera aprender para poder ayudar a mi niño ( siempre me referiré a ellos, mis nietos, de esta manera), a su hermana y a sus papás pero no se como, lo veo muy difícil.
Os cuento un poco por encima la historia:
El 7 de julio del año pasado nació mi primer nieto, Javier, de mi hija pequeña. Maria, la mayor, estaba embarazada y traía mellizos, niño y niña.
Su embarazo era un poco delicado pero ella tenía tantas ganas de ser madre que lo llevó muy bien y con muchísima ilusión.
A los seis meses y medio la tuvieron que ingresar por que el niño dejo de crecer y la hospitalizaron para tenerla mas controlada. A la 31 semana y un día se los tuvieron que sacar por que, según el médico, ya estaban mejor fuera que dentro. Hugo pesó 1.084 e India 1.450.
Al día siguiente fue mi hija a ver a sus niños y vino diciendo «mi niño tiene síndrome de down». Todos, incluidos los médicos, decíamos que no, que era muy pequeño, que tenía muchas cosas puestas … Hasta que le hicieron la prueba y nos dijeron que si que lo tenía. A mi se me hundió el mundo y no paraba de preguntarme por qué, por que a mi hija?
A día de hoy lo llevo divino y no cambio a mi niño por nada en el mundo. Como es posible que saque de mi todo el amor que llevo dentro? El, su hermana y su primo, pero el mas que ninguno. Cuando estoy con el soy la abuela mas feliz de encima de la tierra.
Pero con el cariotipo o como quiera que se llame no quedó todo. Seguía en el hospital, en cuidados intermedios, por que le costaba respirar, pero el tenía mucha fuerza y muchas ganas de vivir y luchaba por ello cada segundo del día.
Al mes y dos días le dieron el alta a su hermana y mientras su mama estaba en el hospital yo me quedaba con la pequeña India.
A las tres semanas, mas o menos, le dieron el alta a Hugo. Vino a la casa con oxigeno y su salud era muy frágil. Apenas comía y se iba apagando poco a poco y mi hija decidió llevarlo al hospital.
Cuando llegó lo estaban esperando en urgencias una enfermera y una doctora de neonatologia y allí mismo lo intubaron y lo ingresaron en la UCÍ. Cada vez iba a peor y el día siete de diciembre, domingo, a las 11.30 de la noche mi niño entró a quirófano por que ya no podía esperar mas de lo mal que estaba, se nos iba. Le cortaron medio pulmón.
Los primeros días fueron muy malos pero el, con toda su fuerza y sus ganas de vivir, lo fue superando poquito a poco, hasta los tres meses y medio que le dieron el alta.
En todo este tiempo se ha resfriado varias veces, ha estado ingresado con una bronquiolitis, a veces ha tenido fiebre, pero siempre que ha tenido cualquiera de estas cosas ha sido por que su hermana o su primo se lo han contagiado. El nunca ha sido el primero en coger cualquiera de estas cosas.
Mi niño es fuerte, muy fuerte, y tiene muchas ganas de vivir y yo quiero estar a su lado para ayudarlo en todo lo que pueda y sepa hacer por el.
Quiero ayudarlo a el, a su hermana y a sus papas pero no se como, ya iré aprendiendo ¿no?
Ahora es un rubio precioso y simpático que se parte de risa cuando me tira del pelo. Sigue siendo chiquitín pero ya crecerá. Va con un poco de retraso con respecto a su hermana pero yo creo que son esos tres meses y medio que estuvo en el hospital. Por lo demás todo bien.
Bueno ya me he puesto al día con vuestro blog y esperaré cada día la entrada nueva con mucha ilusión, por que me encanta. Yo ya también amo a Jan y no se como definir lo que siento por vosotros como sus padres que sois, unos padres maravillosos que lo dan todo por ese pequeño precioso, sois admirables y un ejemplo a seguir.
Gracias, de corazón.
Siento que esto sea tan largo pero no había forma de resumirlo mas
Hola paqui, soy mama de una nena con sd amiga de bernardo y Mónica. Vivimos en madrid pero yo soy de sevilla
Supongo que ya os lo habrán ofrecido en la fundación sd en Málaga, pero tenemos contactos allí por si os pueden ayudar, sobre todo a los papis que al principio nos vemos sobrepasados, y más con los t3 más hospitalarios. Los abuelos sois estupendos y siempre lo veis todo xon mucha más templada.
Un abrazo enorme para la familia y un besazo a los pequeñines!
Muchas gracias Ana. La verdad es que mi hija, a la que yo no creía tan fuerte lo lleva bien y yo creo que ha sido por esos tres meses y medio que pasó en el hospital viendo todo lo peor.
Ella se iba a media mañana y venia por la noche por que la dejaban estar con su niño todo el día. También al estar tan malito con lo del pulmón el sindrome de down quizás pasó a segundo término. Y lo que también le ha dado mucha fuerza a ella y a su marido han sido las ganas de vivir que tenía su niño por que estando dentro de la barriga de su mami nadie daba un duro por el, pero el tío luchó con todas sus fuerzas por vivir y salir adelante. Es un campeón, con mayúsculas.
Y con respecto a la ayuda que nos ofreces tan generosamente, y que se que es de corazón, ten por seguro que te la pediré si la necesitamos.
Muchos besos y abrazos de esta familia malagueña
Hola Paqui! Una historia realmente conmovedora la vuestra. Me ha dejado impresionada la fortaleza que cuentas de tu nieto y la de tu hija!
Como bien te dice Ana, es muy importante el encontrar grupos de padres de niños con síndrome en tu ciudad. Ayuda muchísimo compartir experiencias y, sobretodo, comprobar que no estás solo, que somos muchos, y que intentamos ayudarnos siempre que podemos!
Para cualquier duda que tengáis, no dudéis en poneros en contacto con nosotros! Y si alguna vez venís a Madrid, nos encantará conoceros!
Un beso muy grande para vuestro pequeño campeón, y un abrazo fuerte para ti y tu hija!
Mónica, la mamá de Jan.
Gracias Mónica, igualmente, si venís por Málaga aquí tenéis vuestra casa