Tres cromosomas en el par 21.
Por eso el 21 de marzo es el día elegido para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
He estado todo el día trabajando y a penas he podido ver nada en televisión, además me hubiera gustado ir a Callao para ver el muro de firmas que han hecho.
Eso si, las pocas noticias que he podido ver me han emocionado.
Es un día muy importante para nosotros.
Lo mejor de todo ha sido el recibimiento de JAN por la noche, estaba súper cariñoso y no paraba de darnos besos a Moni y a mi. Le daba un beso a uno y luego a otro, y así sin parar. Estábamos derretidos.
¡Eres genial hijo!
🙂
hoy me he emocionado mucho al ver tanta información en tv…aunque siento decir que de tantos y tantos niños que hoy hemos visto..ninguno era tan guapo como jan, que será que engancha este niño!
me gustaría hacerte una pregunta Bernardo,y por supuesto,no tienes porque responder…no es mi intención incomodarte ni mucho menos. en el embarazo de jan dices que intuíais que jan tendría sd,pero no os lo confirmaron de ninguna manera…ni siquiera lo sospechaban…. todo transcurrio con normalidad. que disparates de la vida,mi caso es todo lo contrario, estuvimos los últimos tres meses esperando un bebe con sd,o al menos eso era lo que mostraban las ecografías..tres meses asimilando la nueva espera,me aseguraron al sexto mes que mi bebe tenia sd,y que no lo habían podido predecir antes..unos meses duros,muy duros,pero afrontando con ilusión y esperanza el futuro,unos meses en los que me empape de vosotros y me disteis unas ilusiones y fuerzas inmensas,gracias de corazón. en junio del año pasado nacio mi hijo en perfecto estado,yo no creía a los pediatras,y ellos mismos se miraban extrañados..pero mi hijo no tenis sd,ni un solo rasgo,ni una sospecha clínica..y el cariotipo estaba bien,se lo hicieron porque ni los médicos mismos podían creerlo..!! malditos médicos….y me pregunto como es posible??? como es posible que no se vio nada en vuestro embarazo, cuando en el mio tres ecógrafos distintos vieron confirmaciones de un feto con sd? agradezco en parte esos tres meses…me han abierto la puerta hacia un mundo nuevo,hacia nuevas luces,hacia otra dimensión que desconocia..y al amor incondicional hacia las personas con sd.
Pues yo tuve la suerte de ver algo de tele , por supuesto , me encantaron las menciones al S.D. Lo mejor una noticia de un desfile de moda . Me morí directamente , vi a los niños tan felices, guapos , alegres y divertidos. Las caras de orgullo de sus padres . Me imaginé a JAN dentro de un par de años desfilando por una pasarela, se me puso la piel de gallina……
He de reconocer que he entrado en un mundo que desconocia y me encanta. Estamos contentos de haberos podido conocer por la sexta.
Parece que a mi edad se sabe casi de todo , pues NO¡¡¡¡
Tambien me sentí feliz de poder compartir con uno de mis hijos ese momento y poder hablar del tema.Ellos no siguen el blog , pero como os conocimos el mismo dia y su comentario fué ¡ mamá yo creia que esto ya no pasaba !
Pues estuvimos hablando de JaN ,de lo mayor que estaba, de lo que habia abanzado , y de lo guapo que era.
Yo tambien he crecido con JAN
Besos desde Cartagena.
nosotros tuvimos la posibilidad de participar en el desfile de la fundacion garrigou que se celebró en la renfe. Fue muy divertido, y sobre todo, ver tantos niños con sindrome de down…. cada uno con su personalidad, unos más serios, otros más graciosos, unos vergonzosos, otros que se ponían el mundo por montera…
Eso quiere decir que cada persona es irrepetible, cada ser es totalmente diferente de otro, tenga SD, ojos azules o rubio.
Nuestra Silvia, con 19 meses, era la benjamina del desfile, iba bien guapa y sobre todo, aguantó como una campeona todo el evento.
Dale muchos besos a Jan y a Mónica, la supermami.
Hola Laura, impresionante tu historia. Me he quedado helado. Por lo que he hablado con otros papás es bastante común que durante el embarazo no se vea que tiene SD. Si no tiene cardiopatía y no tiene mucho pliegue nucal parece que es difícil. Como me imagino que sabrás, la única prueba fiable y tampoco es un cien por cien, es la amiocentesis, y nosotros no la hicimos porque el riesgo de aborto es muy alto.
Me ha emocionado leer que durante tu embarazo entraste en nuestra historia.
Un fuerte abrazo.
Bernardo.
Yo tambien pude ver algunas cosas en la tele 😀 , varios reportajes , etc…
Besoss
gracias por la respuesta Bernardo, no sabia que era tan común que pasase vuestro caso. por supuesto nosotros tampoco quisimos hacer una amniocentesis,ademas de que el riesgo de triple scrrennig dio bajísimo. todo iba perfecto hasta que al cumplir sexto mes veian que el femur iba bastante atrasado,que el hueso nasal era muy pequeño,(cuando antes era perfecto) ,edema prefrontal,y clinodactila….en fin, algo para borrar de nuestras mentes,cuando nacio no había nada de aquello..nunca entenderemos que pudo pasar,pero la parte buena es que ahora leemos cada dia a jan,a anna,y aportamos todo nuestro tiempo a ayudar a estos pequeños. y esta parte buena nos llena de un amor que no conocíamos. un fuerte abrazo!