REALIDAD

Definitivamente nos han confirmado que nuestro hijo JAN tiene Síndrome de Down.

Es difícil transmitir con palabras lo que sentimos… Ahora ya todo es real, ya no hay hipótesis, ya no hay conjeturas, sólo esta la realidad… la realidad de nuestra historia, la historia de JAN.

Esta mañana ha sido muy duro, en la consulta del pediatra la noticia ha caído sobre nosotros, directa, real… y dolorosa. Y eso que ya lo sabíamos, Mónica y yo siempre lo supimos, desde el embarazo, aunque en ninguna ecografía nadie nos dijo nada. Pero nosotros lo sabíamos.

No os podéis ni imaginar lo importante que es para mi y lo mucho que me llena de gozo ver a Mónica serena en estos momentos. Afrontando la realidad con calma y seguridad. Ha llorado mucho durante la consulta pero ahora esta muy tranquila.

Yo me siento raro, muy enfadado con ciertas cosas, enfadado con la gente que no quería ver la realidad, enfadado con las multitudes, enfadado con la gente que puede que lo supiera y no nos lo dijo… Qué importante es la VERDAD.

…pero sé que este enfado es una válvula de escape para mi dolor.

También me siento muy cansado físicamente… esta tarde hemos ido a un centro comercial y ha sido una verdadera tortura, me he mareado y me encontraba mal. No ha sido la mejor idea, pero ha sido.

Ahora comienza un nuevo camino, una nueva vida, un sendero real.

Lo más importante, la certeza más real, lo auténticamente maravilloso es que Mónica y yo hemos encontrado un nuevo y verdadero sentido de la vida:

Hacer feliz a nuestro hijo JAN.

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17 comentarios en “REALIDAD

  1. hola primos!! que foto mas bonita! estais los 3 guapisimos.
    leo el blog todos los dias y quiero que sepais que me gusta mucho mucho
    aun no conozco a jan, y estoy deseando, asi que pronto os doy un toque y os hago una visita

    he leido que hoy os han dado el resultado de la prueba, aunque se por lo que siento en vuestras entradas del blog que en realidad no era mas que una confirmacion.. seguro que ahora estais mucho mas tranquilos. vais a disfrutar del pequeño jan dia a dia, como va creciendo, su primera sonrisa, como va aprendiendo… estoy segura que os ira sorprendiendo mas de lo que podeis imaginar.

    lo verdaderamente gratificante es que estais los 3 juntos, que jan esta bien y que os esperan infinitos buenos momentos…

    ay! nano, recuerdo que cuando era yo pequeña hiciste un video para un grupo de niños con sindrome de down, yo leia un cuento o algo asi, no estoy segura, tu estabas con ellos y recuerdo que estabas feliz… alomejor lo guardas aun por ahi!

    os deseo feliz navidad, que disfruteis de las fiestas y que empeceis el año con muchisima positividad y tranquilidad. un beso muy fuerte de mi parte y de mis papis tb! 🙂

  2. Hola hemanos:

    Mi hija Nuria siempre llama a Darío “hemano” y vosotros sois mis hermanos. Os quiero mucho.
    A lo mejor estáis un poco ofendidos porque os gustaría que estuviera más allí o leyera el block todos los días pero a penas tengo tiempo ni para disfrutar de mis hijos. Hoy ha sido mi primer día de vacaciones y Carlos ha tenido que trabajar, cuando estamos los dos siento que los peques disfrutan más y yo también de ellos.
    Aunque no estoy físicamente allí, estoy con vosotros, rezo por vosotros y pido a Papá que os de fuerzas y os ayude.
    Estoy muy contenta de ser Tía y de tener a mi sobri Genial. Darío y Nuria le van a querer mucho, a mimar y a ayudar con todo su cariño.
    Nano estoy muy feliz de que seas papá y de que hayas madurado tanto. De que estés tan feliz con esa bellísima persona como es Mónica.
    Mamá y papá nos enseñaron siempre a aceptar lo que venga , pero también a luchar y a no tirar la toalla y eso el lo que yo hice y lo que estás tu haciendo ahora.Creo que están orgullosos de nosotros.
    Mónica y tú estáis siendo un ejemplo para todos.
    Te quiero mucho Jan, mi sobri genial, ese que tanto deseaba y quería ya antes de nacer y que ahora quiero más.
    Se bueno, mi niño y sigue dandonos tanta felicidad y paz a todos.
    Tu tía y hermana que tanto os quiere.

    Silvia

    Esta foto de hoy la quiero.
    Me parece entrañable el block.

  3. Feliz Navidad primos:
    Se que en estos momentos el apoyo de la gente que os rodea es algo que se valora infinitamente….yo queria aportar mi pequeño granito de arena y deciros que yo que tuve a vuestro bebe en brazos….me parecio maravilloso,transmite una tranquilidad y unas buenas vibraciones que me dejo alucinada.
    Me encanta que afronteis las cosas tal cual vienen y que esteis llevando la situacion de la mejor manera posible,se que las palabras ayudan pero lo que mas va a ayudar a vuestro pequeñin es todo el amor que le vais a dar,de eso estoy segura.Tambien se que a los demas nos dejareis quererle,besarle y mimarle mucho…..por que sois estupendos los dos.
    Muchismo animo de toda mi familia y de mi parte.Nos teneis para lo que os haga falta y bueno no me voy de aqui sin mandarle un besazo y un abracito al pequeñin.Leere vuestro blog a diario ahora que se que lo teneis….
    Millones de besos,os queremos

  4. Primos:
    La gran realidad la tenemos al abrazar a nuestros hijos….Esa felicidad, paz y plenitud que sentimos es la que nos da la respuesta para la mayoria de las preguntas, en este dificil pero maravilloso camino de ser padres.
    Si sera fuerte Jan!!! que les da la fortaleza que tienen!!!
    Miro una y otra vez las fotos..lo conozco, lo reconozco en los parecidos…es tan lindo y me trasmite tanta dulzura!!!
    Gracias por dejarme compartir su dia a dia, a travez de este blog.
    Aca estamos, muy cerca…
    LOS QUEREMOS MUCHO.

  5. Pepe me ha pasado vuestro blog. Me siento intruso en vuestra vida pero no paro de llorar al leerlo. Qué bonito lo que estáis haciendo y que suerte de tener a Yan con vosotros. No os conozco mucho pero me da la impresión que Yan a sacado lo mejor de vosotros y ahora lo tenéis a flor de piel.Qué bendición el pequeño y lindísimo Yan!

  6. esto es como una maquina de escrivir pero para homo sapiens y las teclas no hacen ruido menudo astrolopitecus estoy echo cataluya me queda chica desile a mi amado jan moll vic que las boludeses que uno dice son un deporte como un cache yo tengo el galardon de boludo atomico pero eso da igual todos los caminos conducen a roma
    pebete cuando seas mas grande lee a jan pol sartre peinate con gomina y las minitas se te van redetir nunca te rias de vos que el mundo esta plagado de boludos hasta incluso yo tengo ganas de chapotear los dias de lluvia lo que te quiero decir que no llores cuando llegue tu obligada concienciacion de ti un ser bello bueno e intelijente tengo ganas de irme aunque falta un poco de marcha con vos te gusta patear latas no a mi tampoco mira te voy a llevar a las comunas jipis en las que e compartido papeo colchon con liendres y bueno 2 ronvos cala turqueta a sas illas baleares huesca arcilla y sa illa de mallorca donde esta el luis llac que vive ai no me abre comido palomitas de manteca y azafran viendo el pronostico del tiempo fa que bueno ,tema comuna pelo largo y ropa diseñada por yo-preguntale a tu mama en el 68 que tiraba el viveron 3 metros toda una revolucionaria-todo este bloc es para jentes sencillas que saben poner a revision una forma de castracion sinbolica porque yo no soy na ,espero que entiendan esta ilaridad o esquech desafortunado de este muerto de ambre humor es amor tashi delec

  7. Hola,me llamo Lydia y una de mis hijas,la mayor de 28 años,se llama como yo.Es discapacitada psíquica y creo,no,bueno,se,que los discapacitados,la mayor parte del tiempo,somos los demás.No hay día que no aprenda algo gracias a ella.No se si ya os pasó,pero al final, son ellos los que nos enseñan.Muchos besos para vosotros y para Jan.

  8. Buenas noches.
    Hoy por casualidad y viendo el blog colgado en el muro de una amiga, en el face, me ha dado por abrirlo, no me digáis porque si o porque no, la verdad es que nada mas leer la primera linea me ha enganchado.
    El 4 de noviembre es para mi una fecha triste, ya que el pasado año en este día falleció mi madre, y no hará falta que os diga el dolor que supone la perdida de una madre, pero a partir de hoy este día tendrá otro sabor, se mezclara la tristeza por mi perdida, con el amor con que celebrareis cada uno de los cumpleaños de vuestro hijo.
    Quiero daros las gracias, gracias por haber hecho que se me salten las lagrimas leyendo el blog de vuestro hijo, gracias por demostrar que en este mundo hay mucho mucho amor, que suerte tiene Jan, de tener unos padres como vosotros, que suerte tenéis vosotros de tener un hijo como Jan.
    Os deseo toda la felicidad del mundo, quisiera transmitiros tantas cosas que se me amontonan en la mente y no logro expresarlas, así que me vuelvo a remitir a desearos los mejor para los tres.
    Que seáis muy felices un fuerte abrazo de alguien que ha sentido que esta vivo al leeros, muchas gracias.

  9. Todas las cosas pasan por algo, todo tiene una razon buena para la vida, eso es lo que habia pensado hasta el dia de hoy que me dijeron que mi hijo puede tener mosaicismo y que necesita ser valorado por un genetista y realizarle un cariotipo, la noticia me ha caido como valde de agua fria porque yo pensaba que mi hijo era el niño mas sano del mundo, y el pensar que puede tener una alteracion genetica me pone muy mal, me enoje mucho y renegue mucho por la sola idea de pensar que mi hijo pudiera no ser normal o sufrir de alguna manera, hoy al ver por casualidad su blog o mas bien por causalidad, retomo la idea de que todo pasa por algo, me senti muy identificada con sus pensamientos, con sus ideas, con sus aventuras dia a dia, y me pongo a pensar porque a ellos que se ve que son muy buenos padres, porque a mi que ha sido el súeño de mi vida tener un hijo, y llego a la connclusion que es por eso mismo. asi que todo pasa por algo, todo tiene una buena razon de ser.

  10. Hola chicos: llegué a este blog por el Blog de Anna. Tuve un bebé con síndrome de down el 20 de diciembre. Somos de Buenos Aires. Uf, tengo tanto para decir, acabo de leer este post y me sentí tan identificada … Al día siguiente de que nuestro hijo Lisandro nació, nos dijeron que por sus razguitos ameritaba hacer un estudio genético pero que podía no ser nada o ser algún síndrome, pero nada seguro. También le hicieron un ecocardio y una eco cerebral que dieron bien. Aunque el ecocardio luego lo repitieron porque no había cerrado una auriculita que aún no cierra. De todos modos, no nos dieron nunca la noticia. Y yo creo que ellos lo sabían, fue muy triste cómo manejaron todo, entraban a la habitación a hacerme/nos controles y parecía que fuese un velorio. Me duele mucho que la llegada de mi hijo no haya sido más feliz. Si pudiera volver el tiempo atrás, lo recibiría con total alegría y no con miedos y tristeza. Me duele muchísimo haber llorado, supongo que la noticia bien dada hubiera cambiado mucho las cosas. Y la verdad, como bien dicen, tiene un valor inmenso!!!!
    Un mes después, llamé para saber si ya tenían el resultado del cariotipo y lo fuimos a buscar a la ventinilla del sanatorio, nos enteramos cuando abrimos el sobre y leimos “trisomía libre del par 21” y mi marido sabía que eso era positivo … No fue tan terrible, confirmarlo, fue más bien un alivio, porque ahí sí pudimos empezar. Empezar a hacer.
    Creo que yo también voy a escribir un blog, al menos tengo muchas ganas de hacerlo y siento la necesidad, pero mis ideas están desordenadas y con un bebito de 4 meses, me cuesta mucho poder escribir y organizarme así que tal vez no lo haga o lo haga más adelante. Solo quería decirles que los vamos a estar leyendo. Mandarles un fuerte abrazo desde acá a todos!!! Bárbara, Tony y Lisandro

  11. Hola en primer lugar queria contarles que me encanto el blog. Queria comentarles que uno de los estudios me dio mal y tengo riesgo alto de tener un bebe con sindrome de down. Al principio estuve muy angustiada pero ahora me siento mejor. Hace unos dias que no lloro, dormí toda la noche. En fin , estoy asimilando lo mejor que puedo esta noticia. La verdad es que pensé mucho y decidí que voy a disfrutar el embarazo y a mi bebe este o no este sano. No voy a hacerme la punción , simplemente porque no voy a abortar y porque quiero a este bebe de todas formas y sobre todo en el mundo.

    Yo creo que pensandolo friamente es de esta forma…. ( y ayer se lo explicaba a mis hijos (porque la mas chiquita estuvo muy angustiada) Que harían ustedes ,o yo, si les pasara algo grave ( algo irreversible que no tenga solución) a un hijo , a un marido, a un padre a un hermano( porque ninguno estamos exentos de que nos pase algo)que harían? Seguramente lo cuidarían y lo amarían de todas formas y harían lo posible para que dentro de sus posibilidades este feliz. Bueno en un punto es lo mismo , a mi me gustaría que mi bebe este bien, pero no puedo hacer nada para ayudarlo por lo que lo acepto como es y voy a hacer lo que este a mi alcance para ayudarlo.

    Hoy me contaba Francisco mi compañero que el no quería tener hijos pensando en que le podía heredar su ceguera…. Finalmente la mujer queda embarazada y estuvo todo el embarazo triste pensando en esto porque los médicos decían que seguro su hijo iba a heredar este problema … hasta que su mujer le dijo que si esto pasaba el bebe iba a tener el mejor maestro… y recién ahí pudo empezar a disfrutar de su hijo …. Finalmente su hijo nació sano. Y por otra parte su hermano que no tenía ningún problema tuvo un hijo con autismo…. Y con esto voy a que hay cosas que no dependen de uno… Esto no depende de nadie. Si es de esta forma es porque soy la mejor maestra que este bebe puede tener… El me eligió a mi y yo lo vuelvo a elegir hoy y todos los días de mi vida
    Me alegro mucho de algun modo conocerlos, ver el progreso de Jan es muy alentador

  12. Hola, primero quería agradeceros el cariño, la dulzura y alegría que transmitís con el blog.
    Mi primer contacto con él fue a raiz de veros en el telediario… no recuerdo muy bien qué fue, pero sí que me conmovió.
    Un tiempo después me paso como a Ana, y me salió un RIESGO AUMENTADO de SD en el embarazo, que remarcaron con fluorescente en la cartilla. Nuestro planteamiento fue exactamente el mismo: si a lo largo de su vida le pasase algo a nuestro hijo, no lo dejaríamos abandonado ¿por qué íbamos a hacerlo entonces? ya era nuestro bebé y sólo nos quedaba hacer lo mejor posible por él, pasase lo que pasase. Afortunadamente nació sana. Pero en ese momento vuestro blog me vino rápidamente a la cabeza y acudí a conoceros un poquito mejor. Estaba muy confundida y necesitaba sentirme comprendida.
    Desde entonces he ido haciendo alguna visita que otra y emocionándome con la dulzura y alegría de una familia tan bonita.
    Ayer pasamos la tarde en urgencias y, aunque al final no fue nada, y aunque hubiera sido no tendría nada que ver, volví a pensar en vosotros. Así que me he puesto a leer hacia atrás, hasta que he llegado a la entrada en la que hacías referencia al comentario de Ana. Supongo que me ha gustado tanto vuestra manera de afrontar la vida, que me gustaría aprender de vosotros en los momentos difíciles.
    Muchas gracias por compartir vuestras vivencias; porque, queriendo o sin querer, contagiáis valor y cariño con vuestro ejemplo.
    Y perdón por extenderme tanto…

  13. Hoy pase nuevamente por la pagina a visitarlos…. les cuento que ya llevo 7 meses de embarazo y las cosas van marchando…. Es una nena y se va a llamar Lola… se mueve mucho sobre todo cuando estoy acostada y sus hermanos le hablan y la besan… Estamos muy felices esperando su llegada…ya no me siento tan asustada como al principio. Nos informamos mucho y si Lola llega a tener sindrome de down nos sentimos emocionalmente preparados para recibirla…
    Les dejo un abrazo y me encanta ver los progresos que Jan hace dia a dia…

  14. Hola, he estado leyendo su blog y me parece muy conmovedor, en mi familia vivimos algo similar hace meses atras, cuando a nuestro pequeño Brandon le diagnosticaron el sindrome de dowm. Me encanta como narran su historia, el amor que le ponen a cada frase, nosotros tambien amamos a nuestro chiquilin y queremos salir adelante por el y con el.

    Muchas gracias.

  15. Es importante todo el trabajo que habéis hecho para que el pequeño Joan vaya mejorando y vaya aprendiendo cosas nuevas poco poco gracias a vuestro amor. Hoy he visto la película y me han entrado ganas de romper a llorar, principalmente de emoción . Os felicito.¡¡Ánimo!!!
    Un gran beso y abrazo al pequeño Jan

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